TESTIMONIO | Día Mundial del Sida
Seis años después, una madre con VIH y una hija sana
Mercedes, rodeada por los juguetes de su hija Rosa. | Sergio González- Mercedes habló con ELMUNDO.es cuando estaba embarazada de cuatro meses
- Tener el virus del sida no le ha impedido llevar una vida normal
- Muchas parejas serodiscordantes optan por tener un embarazo por vía natural
"Ha sido un regalo". Es la frase que más repite Mercedes al hablar de su hija, de seis años y medio, y recordar cómo tomó la decisión de quedarse embarazada a pesar de tener VIH. Hablamos con ella en 2005. Le faltaban unos meses para dar a luz. Después de estos años, cuenta cómo va su vida y a qué situaciones se ha tenido que enfrentar en su nueva etapa de madre.
"Por la mañana hago mi trabajo, soy portera y me encargo de la limpieza de mi portal, luego preparo la comida de mi hija. Por la tarde, la llevo unos días a natación y otros a clases de baile oriental. Llevamos una vida muy normal", afirma Mercedes Arribas, de 42 años, que se infectó con el virus del sida a los 18 años por culpa de las drogas.
Rosa, su hija, está presente en toda las paredes de su casa. Se trata de una niña "con carácter y espabilada. Nos ha traido unas notas de sobresalientes y notables. Estamos muy contentos. Es un solete", presume la madre. Su hija nació con anticuerpos. "Cuando el pediatra del hospital me dijo que era positiva se me vino el mundo encima. No supe reaccionar ni preguntarle más. El sentimiento de culpabilidad superó todo lo demás en ese momento", afirma.
El susto duró poco. Las analíticas a las dos semanas de su nacimiento mostraban que Rosa no había sido contagiada por su madre, los primeros resultados sólo ponían de manifiesto que la sangre de Rosa tenía los anticuerpos heredados de Mercedes pero no el virus. "Sin embargo, a mí el pediatra no me explicó esto.
En un principio pensé que había contagiado a mi hija. No me prepararon para eso. Creo que los médicos dan poca información, o no la dan bien".
Esta queja se produce a pesar de que Mercedes pasó por la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Carlos III de Madrid que cuenta con un protocolo para el seguimiento de las parejas serodiscordantes (cuando un miembro tiene la infección y el otro no) que optan por el embarazo natural controlado. "Tenía claro que había un riesgo, pero pensé que como estaba tomando el tratamiento, además me dieron antirretrovirales intravenosos el día del parto y me hicieron una cesárea pensé que eso era suficiente. No sabía que aún así había una posibilidad de contagio. Quizás no lo entendí".
Más de 100 parejas y ningún contagio
Pero tal y como apunta Pablo Barreiro, médico de dicha unidad, "el riesgo cero no existe en medicina. La posibilidad de infección al feto, cuando la madre es seropositiva pero está bien controlada con el tratamiento antirretroviral, es muy baja y está entre el 0,5%-1%". Por su departamento han pasado 25 parejas serodiscordantes de las que un 70% ha conseguido el embarazo y en ningún caso se ha producido la transmisión ni al otro miembro de la pareja ni al feto.Una unidad similar, aunque con un mayor tiempo de experiencia y volumen, tiene el Centro Sandoval, de carácter público y ubicado en el céntrico barrio madrileño de Chamberí donde lleva 23 años desarrollando un programa dirigido a parejas serodiscordantes. "Han pasado más de 1.000 parejas a las que les ofrecemos información sobre prácticas sexuales de riesgo y les solventamos sus dudas en relación a la infección. Porque en otros centros no hay sitio para la pareja seronegativa", apunta Jorge del Romero, su director.
Cuando la infección por el virus del sida se fue normalizando, las parejas se fueron planteando la posibilidad de tener hijos. Ante esa demanda, este centro creó, hace ya 10 años, un programa de consejo reproductivo. "Les informamos de las opciones que tienen y de los riesgos. Por un lado, pueden irse a un centro de reproducción asistida para minimizar la posiblidad de contagio, bien con inseminación artificial o con lavado de semen, si es él quien tiene la infección. Pero muchas no eligen esta opción, porque no tienen tiempo (la vía pública tiene una lista de espera de años) o porque no pueden gastarse tanto dinero. Si se deciden por un embarazo natural, les hacemos una valoración médica", aclara del Romero.
Se trata de asegurarse en un primer momento que no existe ningún problema reproductivo, que no tienen ninguna otra enfermedad de transmisión sexual y otro tipo de infección, y que el VIH está controlado, es decir, con una carga viral indetectable. También se les informa de cuáles son los días fértiles para que, si optan por esta vía, mantengan relaciones sexuales sin protección sólo durante esos días.
Aunque hace seis años, no había un consenso en la comunidad médica sobre la seguridad de esta práctica ahora, con el paso del tiempo y de la evidencia, ha cambiado esta situación. "Desde que iniciamos este programa, unas 90 parejas han seguido todos los pasos y no ha habido ningún caso de transmisión sexual ni vertical del VIH", explica el director del Centro Sandoval. "Además, estos datos los hemos publicado en revistas científicas, como 'British Medical Journal'. En Suiza hay otro grupo que también ha tenido resultados similares y el pasado mes de agosto la revista The New England [Journal of Medicine] recogía un ensayo clínico en el que se demuestra que el tratamiento antirretroviral es una buena herramienta preventiva necesaria en parejas serodiscordantes".
Jorge del Romero reconoce que tanto por el volumen de parejas que han pasado por su centro como por el éxito a la hora de evitar las transmisiones de la infección, esta unidad es excepcional en Europa. "Hemos puesto un programa necesario porque las personas VIH negativas, con una pareja positiva, no tienen un sitio donde acudir para resolver sus dudas. En el hospital no se hace un seguimiento a estas personas".
El miedo disminuye, el estigma persiste
El Centro Sandoval y el Hospital Carlos III son una rareza en cuanto a unidades específicas para parejas serodiscordantes con un protocolo específico de embarazo natural. Sin embargo, tal y como afirma el doctor Barreiro esta demanda se ha regularizado en los últimos años en las unidades de enfermedades infecciosas del país. "Es un tema que se trata ya en las consultas". Así lo confirma Piedad Arazo, jefa de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Miguel Servet de Zaragoza: "esta demanda está dentro de la práctica clínica habitual"
Tal y como señalaba recientemente en las IV Jornadas EVhA, un encuentro nacional de mujeres con VIH, "a comienzos de la década de los noventa no se recomendaba tener descendencia y actualmente ha aparecido la posibilidad de tener una familia sin que exista apenas riesgo de transmisión al feto y sin riesgo de efectos secundarios. Hoy en día existen tratamientos antirretrovirales que han demostrado su eficacia y seguridad en mujeres embarazadas con VIH".
Para esta especialista lo peor sigue siendo el estigma: "El paciente ha perdido el miedo a la muerte pero tiene miedo a la muerte social porque la sociedad ha cambiado muy poco".
Mercedes no tiene miedo a la hora de hablar de su enfermedad. "Se lo cuento a casi todo el mundo, aunque en el colegio de mi hija no lo hago. Entiendo que no es fácil para la gente que no conoce la enfermedad. El sida es el sida. Suena a más marginal que el cáncer. En estos años he visto un cambio en el sentido de que no es una enfermedad desconocida pero en seguida se relaciona con gente marginal, o superenferma. Pero creo que lo que hay que saber es que si se sigue el tratamiento puedes llevar una vida normal. Yo lo hago. Y estoy muy orgullosa de lo que he conseguido. He cambiado mucho. Cometí muchos errores de joven, pasé por la droga y por la cárcel, pero cuando salí de prisión mi cabeza cambió. Ahora intento estar lo mejor posible. En el fondo es un orgullo estar bien, aunque no me creo nada del otro mundo".
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario