Las familias de EE. UU. invierten 1.5 mil millones de horas al año en los niños con necesidades especiales de salud

La atención provista por los padres suma casi 18 mil millones de dólares en ingresos perdidos, señala un estudio

Traducido del inglés: martes, 27 de diciembre, 2016

MARTES, 27 de diciembre de 2016 (HealthDay News) -- Las familias de Estados Unidos invierten 1.5 mil millones de horas al año proveyendo atención de la salud en casa a sus niños crónicamente enfermos o discapacitados, muestra un estudio reciente.

Las horas de atención de la salud que esos padres y otros familiares ofrecen costarían 36 mil millones de dólares si las realizaran trabajadores de la salud a domicilio que recibieran la tarifa estándar, o 12 mil millones de dólares si se contrataran trabajadores no cualificados que recibieran el salario mínimo, señaló el investigador principal, el Dr. Mark Schuster.

Hoy en día, se pide a los padres de los niños crónicamente enfermos que provean "el tipo de atención que, si no existiera, tendría que ofrecer el sistema de atención de la salud a domicilio o mantener a los niños en el hospital durante más tiempo", dijo Schuster, jefe de pediatría general del Hospital Pediátrico de Boston. Schuster también es profesor de pediatría en la Facultad de Medicina de la Universidad de Harvard.

Esas tareas de atención de la salud, que conllevan mucho tiempo y que a veces son técnicas, pueden incluir el mantenimiento de los ventiladores y la realización de la fisioterapia, controlar los medicamentos y cambiar las vendas, señaló Schuster.

"Se está pidiendo a los padres que hagan cosas bastante sofisticadas cuando sus hijos vuelven a casa", dijo Schuster.

Todo ese tiempo que pasan atendiendo a sus hijos enfermos suma 17.6 mil millones de dólares en ingresos perdidos para esas familias, equivalente a unos 3,200 dólares por niño cada año, según los autores del estudio.

Una de cada cinco familias de EE. UU. tiene un niño con necesidades de atención de la salud especiales, según la Administración de Recursos y Servicios de Salud de EE. UU.

Schuster y sus colaboradores analizaron datos de una encuesta llevada a cabo de forma regular por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU. para evaluar el impacto de las necesidades especiales de atención de la salud entre los niños estadounidenses.

La encuesta usada en este estudio, de 2009-2010, incluyó a más de 40,000 padres de niños crónicamente enfermos o discapacitados.

En general, en ese periodo había unos 5.6 millones de niños en Estados Unidos con necesidades especiales de atención de la salud, estimaron los investigadores.

La distrofia muscular, la parálisis cerebral, la fibrosis quística, la discapacidad intelectual, la epilepsia, y la lesión en la cabeza o la lesión cerebral traumática fueron las afecciones que requirieron más horas de atención de la salud provista por la familia en casa, dijo Schuster.

Todas las enfermedades que requieren la mayor cantidad de horas son muy complejas, comentó.

"Son afecciones que realmente conllevan mucho respaldo", dijo Schuster. "Con frecuencia esos niños necesitan mucha ayuda de un adulto, y por lo general los adultos que hay en casa son los padres".

"Un niño con parálisis cerebral quizá no pueda salir de la cama", apuntó. "Un niño con fibrosis quística podría necesitar muchos tratamientos en casa".

Es difícil decir cómo esas horas que se pasan cuidando a un niño enfermo pueden afectar a la dinámica y la felicidad de la familia, comentó el Dr. Michael Grosso, director médico de pediatría y director médico del Hospital de Huntington de Northwell Health, en Huntington, Nueva York.

"En mi experiencia, muchos padres logran un tremendo enriquecimiento personal a partir de la atención intensiva que proveen, incluso en medio de un sacrificio extremo", dijo Grosso, que no participó en el estudio.

"Pero esto no es así en todas las familias", añadió. "El estrés en el matrimonio, el divorcio, la pérdida del empleo y una movilidad social negativa también son una parte desafortunada de este panorama".

Grosso dijo que los datos del estudio "también plantean un argumento para una atención de mejor calidad".

El estudio muestra que 3.9 millones del estimado de 11.2 millones de niños con necesidades especiales sufren de asma como afección primaria, dijo Grosso. Esos niños reciben, en promedio, casi cinco horas de atención en casa cada semana de parte de su familia.

"Sabemos que la atención de esta afección podría ser mejor, y que un diagnóstico, una gestión de los fármacos, una evitación de los desencadenantes y unos planes de acción mejores pueden acrecentar la asistencia a la escuela al mismo tiempo que reducen la tasa de hospitalización de los pacientes de asma", planteó.

Los hospitales y los médicos pueden ayudar a los padres de niños enfermos al integrarlos mejor en el equipo médico de sus hijos, afirmó Schuster.

Esto conllevaría un mejor entrenamiento para los padres antes del alta del hospital, más comunicación entre todos sobre el progreso del niño, un acceso fácil a un trabajador de la atención de la salud para las preguntas que surjan, y visitas intermitentes de un trabajador de atención de la salud a domicilio o médico, dijo Schuster.

Una licencia familiar paga garantizada por enfermedad o familiar también ayudaría, al eliminar el estrés financiero que puede surgir por faltar al trabajo para atender a un niño crónicamente enfermo, añadió Schuster.

El nuevo estudio se publicó en línea el 27 de diciembre en la revista Pediatrics.

Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor

FUENTES: Mark Schuster, M.D., Ph.D., chief, general pediatrics, Boston Children's Hospital, and professor, Harvard Medical School; Michael Grosso, M.D., medical director, pediatrics, and chief medical officer, Northwell Health's Huntington Hospital, Huntington, N.Y.; January 2017, Pediatrics

HealthDay

Las noticias son proporcionadas por HealthDay y no reflejan los puntos de vista de MedlinePlus en español, la Biblioteca Nacional de Medicina, los Institutos Nacionales de la Salud, el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos o la política federal.