La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
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¡Los grupos europeos de defensa de los pacientes en acción!
En 2016 EURORDIS lanzó los ePAG (Grupos Europeos de Defensa de los Pacientes) para garantizar la integración de los pacientes en el desarrollo, gestión y funcionamiento de las Redes Europeas de Referencia(ERN).
Redes Europeas de Referencia
En 2017 más de 900 unidades sanitarias muy especializadas de toda Europa unieron fuerzas en 24 ERN para abordar las enfermedades raras o complejas que requieren tratamientos altamente especializados y una concentración de conocimientos y recursos. Estas redes virtuales servirán para garantizar que la experiencia y conocimientos crucen las fronteras, en lugar del paciente. En 2017 se han llevado a cabo las reuniones iniciales de ERN en toda Europa.
Más información sobre las ERN:
- En cuatro nuevos vídeos producidos por la Comisión Europea, los pacientes Elisa (también disponible con subtítulos en italiano), Paula (subtítulos en español), Jasper (subtítulos en holandés) y Daniel (subtítulos en francés) explican cómo les ayudarán las redes.
- Ver la lista de ERN completa de la comisión Europea y las hojas informativas adjuntas y enlaces a las páginas web de la ERN.
- Descubre qué prestadores de asistencia sanitaria pertenecen a cada ERN en tu país descargando los archivos comprimidos disponibles aquí. Los prestadores de asistencia sanitaria pueden contactar con sus representates nacionales en la junta de los EM de las ERN si desean participar en una ERN.
- EURORDIS también ha desarrollado informes resumidos detallando la estructura y objetivos de cada ERNalojados en la página web de RD-Action.
Para revisar el diagnóstico y tratamiento de un paciente, los prestadores de asistencia sanitaria consultan, intercambian información y comparten conocimientos con otros miembros en su ERN. Los coordinadores y otros responsables de la red convocan a los consejos consultivos ‘virtuales’ de especialistas médicos a través de distintas disciplinas, usando una plataforma informática específica y herramientas de telemedicina. Más información sobre el ámbito de las ERN.
Los Grupos Europeos de Defensa de Pacientes
Los ePAG reúnen a representantes de pacientes electos y organizaciones afiliadas para garantizar que la voz de los pacientes se oiga en el desarrollo de las ERN.
Inscribe a tu organización para convertirse en una organización ePAG miembro
Para recibir novedades y ser consultados sobre la actividad de una ERN relevante para tu enfermedad, puedes inscribir a tu organización para hacerse una organización ePAG miembro indicando la ERN en la que deseas afiliarte. La afiliación está abierta a todas las organizaciones de enfermedades raras (miembros o no de EURORDIS establecidas dentro de la UE).
Representantes de pacientes ePAG
Hay más de 100 representantes de pacientes ePAG que tienen un mandato oficial permanente para representar a las organizaciones ePAG miembro en su respectiva ERN, así como consultarlas sobre las actividades en curso de la ERN. Mantienen contacto con estas organizaciones para garantizar la representación real y equitativa de la voz de los pacientes a la hora de participar en la Junta y comités subclínicos de la ERN.
EURORDIS solicita especialmente representantes ePAG para la ERN relativa a las anomalías craneofaciales y trastornos otorrinolaríngeos (ORL). Si te interesa representar a esta ePAG, ponte en contacto con Lenja Wiehe, responsable de Grupos de Defensa de Pacientes, en lenja.wiehe@eurordis.org.
Paralelamente a la Reunión de Miembros de EURORDIS 2017 en Budapest en mayo, tuvo lugar una reunión satélite de ePAG. Esta reunión fue la primera ocasión en que se reunían representantes ePAG de las 24 ERN para compartir sus expectativas y adoptar medidas hacia una colaboración entre las ERN.
Los participantes de la Reunión de Miembros de EURORDIS 2017 Budapest también celebraron un seminario sobre cómo hacer realidad una ERN.
Programa de mentores de Representantes ePAG
EURORDIS ha creado un programa de mentores de representantes ePAG con el objetivo de fortalecer a los representantes ePAG y ser socios iguales y valiosos que puedan actuar con autonomía y autoridad en su respectivo comité o junta de ERN. Los mentores tienen varios orígenes (grupos de pacientes, ejecutivos, consultores de comunicación y liderazgo, la Comisión Europea, consultorías de atención sanitaria, profesionales sanitarios, etc).
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Novedades sobre los Grupos Europeos de Defensa de Pacientes y Redes Europeas de Referencia
Traductor: Conchi Casas Jorde
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