jueves, 13 de julio de 2017

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Aracnoiditis, la Comunidad - RareConnect

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Comunidad Aracnoiditis

Entiende lo que supone vivir con Aracnoiditis y comparte tu propia historia

Llamo para solicitar ayuda

LLAMO PARA SOLICITAR AYUDA

por ninifa publicado hace 11 días
No recibo ningún reconocimiento médico de mi enfermedad. Nadie está interesado en mi enfermedad que sólo continúa empeorando. Estoy solo. Tengo miedo de la parálisis, de estar abrumado por el dolor. Estoy esperando consejo.
Mi síndrome de Marfan, completo con ectasia dural y quistes perineurales, se ha convertido en aracnoiditis con tricodinia, lo que a veces se conoce como "síndrome de...


EXPERIENCIA DESDE SUIZA - MI HISTORIA DE ARC

por Beat66 publicado hace alrededor de 1 mes
Me diagnosticaron ARC y aun sigo buscando respuestas al diagnóstico, tratamientos posibles, aceptación y sigo tratado de encontrar formas de hacer conocida esta enfermedad extraña.
Esta es mi historia: Soy suizo, tengo 50 años (nací en 1966). Estoy divorciado, soy padre soltero de una chica de 17 años, sufro de pie varo y estoy viviendo en Suiza de nuevo luego de haber trabajado y vivido en Ta...


ARACHNOIDITIS

por Cal Jennings publicado hace alrededor de 1 mes

Video from the Arachnoiditis support group



VIGDIS THOMPSON FOUNDATION

por klassewerbung publicado hace alrededor de 1 mes

A story of a patient with arachnoiditis...


CALL FOR ARACHNOIDITIS STORIES

CALL FOR ARACHNOIDITIS STORIES

por RareConnect team publicado hace 3 meses
There are still many people living in all regions of the world that have yet to be properly diagnosed with Arachnoiditis. We are reaching out to patients who wish to share their stories of diagnosis and personal life experience. Stories can be submitted anonymously to team@rareconnect.org . Story submissions will assist others in their journeys. Availability of testimonies, awareness and educat...

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