Los pasos a seguir después de su diagnóstico

Los pasos a seguir después de su diagnóstico
Cómo encontrar información y apoyo
------------------
Los pasos a seguir después de su diagnóstico ofrece consejería para las personas con casi cualquier tipo de enfermedad o condición. También tiene consejos para ayudarle a aprender más acerca de su problema en específico y de qué manera puede tratarse.

La información contenida aquí se presenta de una manera sencilla para ayudarle a que usted hojee el material y lea solamente lo que necesita en este momento. Las organizaciones, publicaciones u otros recursos están incluidos en caso de que usted desee conocer más. Esta versión en línea contiene muchos recursos adicionales con sus enlaces a Internet. Este documento también está disponible en inglés.

-------------------
Introducción

Su médico* le ha dado un diagnóstico que puede cambiar su vida. Este folleto le puede ayudar a tomar los próximos pasos.

Cada persona es diferente, por supuesto, y por lo tanto las condiciones y enfermedades de cada persona le afectarán de una manera diferente. Sin embargo, las investigaciones demuestran que después de recibir un diagnóstico, muchas personas tienen algunas de las mismas reacciones y necesidades.

Los cinco pasos básicos

Este folleto describe cinco pasos básicos para ayudarle a sobrellevar el diagnóstico, tomar decisiones y seguir adelante con su vida.

Paso 1: Tómese el tiempo que necesite. No tome decisiones apresuradas acerca de su salud. En la mayoría de los casos, usted tendrá tiempo para examinar cuidadosamente sus opiniones y decidir lo que es mejor para usted.

Paso 2: Obtenga el apoyo que necesite. Busque el apoyo de sus familiares y amigos, personas que están pasando por lo mismo que usted, y de aquellos que ya "han estado en la misma situación". Ellos pueden ayudarle a sobrellevar su situación y a tomar decisiones informadas.

Paso 3: Hable con su médico. La buena comunicación con su médico puede ayudarle a que se sienta más satisfecho de la atención que recibe. Las investigaciones demuestran que hasta puede tener un efecto positivo en cosas tales como, los síntomas y el dolor. El obtener una "segunda opinión" le puede ayudar a sentirse más confiado acerca de su atención.

Paso 4: Busque información. Al aprender acerca de su problema de salud y su tratamiento, busque información que esté basada en la revisión cuidadosa de los últimos hallazgos científicos publicados en las revistas médicas.

Paso 5: Decídase por un plan de tratamiento. Trabaje conjuntamente con su médico para decidir el plan de tratamiento que mejor se adecue a sus necesidades.

A medida que toma cada paso, recuerde esto: Las investigaciones demuestran que los pacientes que están más involucrados en su atención médica tienden a obtener mejores resultados y a estar más satisfechos.

Aunque la mayoría de las investigaciones publicadas que se citan en este folleto están enfocadas en el cáncer, es probable que también puedan ser relevantes para personas con otras enfermedades y condiciones.

* Su atención médica puede provenir de un médico, enfermera, asistente médico, u otro tipo de clínico o profesional de atención médica. Para mantenerlo de forma sencilla, en este folleto utilizamos el término "médico" para referirnos a cualquiera de estos profesionales con quien usted pueda interactuar.

Tómese el tiempo que necesite

Tome tiempo para respirar. No entre en pánico y no se sienta presionado a tomar una decisión apresurada. —María, sobreviviente de cáncer

Un diagnóstico le puede cambiar la vida en un instante

Al igual que muchas personas en su situación, puede que después de recibir su diagnóstico usted esté sintiendo una o más de las siguientes emociones:

Asustado.
Solitario.
Enfadado.
Ansioso.
Avergonzado.
Confundido.
Deprimido.
Incapaz.
En denegación.
Paralizado.
Abrumado.
En estado de pánico.
Impotente.
Aliviado (de que finalmente sabe que anda mal).
Triste.
Impactado.
Con tensión.

Es perfectamente normal que usted tenga estos sentimientos. También es normal, y muy común, que usted tenga problemas en asimilar y comprender la información después de recibir las noticias—especialmente si el diagnóstico fue una sorpresa. También puede que sea hasta más difícil tomar decisiones acerca del tratamiento o manejo de su enfermedad o condición.

Tómese el tiempo necesario para llegar a una decisión

No importa de qué forma las noticias de su diagnóstico le hayan afectado, no se apresure a tomar una decisión. En la mayoría de los casos, usted no necesita actuar de forma inmediata. Pregúntele a su médico cuánto tiempo usted puede tomarse dentro de lo seguro.

El tomarse el tiempo que usted necesita para llegar a decisiones le puede ayudar a:

*Sentirse con menos ansiedad y tensión.
-Evitar la depresión.
*Sobrellevar su condición.
-Sentirse más en control de su situación.
*Jugar un papel clave en las decisiones acerca de su tratamiento.

Obtenga el apoyo que necesite

Estaba impactado cuando me diagnosticaron con diabetes. El apoyo adicional que obtuve de mis amistades y grupo de apoyo verdaderamente me ayudó a ajustarme al nuevo estilo de vida que tenía que adoptar. —Ricardo, persona con diabetes

Usted no tiene que pasar por esto solo

Algunas veces la parte emocional de la enfermedad puede que sea tan difícil de lidiar como la parte física. Puede que usted tenga miedo o preocupaciones. Puede que se sienta abrumado. No importa cual sea su situación, el tener a otras personas con las que pueda contar le ayudará a saber que no está solo.

Estos son los tipos de apoyo que puede que usted desee buscar:

Familiares y amigos

El hablar con familiares y amigos cercanos le puede ayudar a sobrellevar su enfermedad y condición. El sólo saber que alguien está allí puede servirle de consuelo.

Algunas veces es difícil pedir ayuda. Y algunas veces su familia y amistades quieren ayudarle, pero no quieren importunar, o no saben cómo pedir o qué ofrecer. Piense en formas específicas en que la gente pueda ayudarle. Una idea es pedirle a alguien que lo acompañe a sus citas médicas para ayudarle a hacer preguntas, tomar notas y hablar con usted posteriormente.

Si usted no tiene familiares o amigos que puedan ofrecerle apoyo, otras personas o grupos pueden hacerlo.

Grupos de apoyo o de ayuda propia

Los grupos de apoyo están formados por personas con la misma enfermedad o condición, quienes se reúnen para compartir información y preocupaciones para ayudarse mutuamente. Los grupos de apoyo puede o no que estén dirigidos por expertos.

Los grupos de ayuda propia son similares a los grupos de apoyo, pero usualmente están dirigidos por los participantes. Los nombres "grupo de apoyo" y "grupo de ayuda propia" algunas veces se utilizan para referirse a cualquiera de los dos.

Las investigaciones sobre los grupos de apoyo demuestran que los participantes se sienten menos ansiosos, experimentan menos depresión, tienen una mejor calidad de vida, y pueden sobrellevar de forma más exitosa su enfermedad o condición. Hallazgos similares se han reportado para los grupos de ayuda propia.

Apoyo en línea o grupos de ayuda propia

El Internet ofrece apoyo o grupos de ayuda propia para los que puedan tener preocupaciones y situaciones similares a las suyas. Usted también puede encontrar "boletines para mensajes" o "message boards", como se conoce en inglés, donde puede hacer preguntas y obtener respuestas. Estas comunidades en línea pueden ayudarle a conectarse con personas que le podrían dar apoyo y brindar información.

Pero sea cuidadoso. No todas las ideas o tratamientos que usted encuentre en estos grupos están comprobadas científicamente como seguras o efectivas. Si usted lee acerca de algo interesante y nuevo, verifíquelo con su médico.

Consejero o terapeuta

Un buen consejero o terapeuta puede ayudarle a sobrellevar su tristeza, depresión y sentimientos de estar abrumado. Si usted piensa que este tipo de ayuda pueda ser la adecuada para usted, pregúntele a su médico u otro profesional de salud que le recomiende a alguien en su área.

Personas como usted

Puede que usted quiera conocer o reunirse con alguien que esté en su misma condición. Alguien que ya ha "pasado por esto" puede hablarle con resultados de la vida real, sobre sus elecciones de tratamiento, así como también, cómo ha aprendido a vivir con su enfermedad o condición. Algunos grupos que abogan o que ofrecen apoyo pueden ayudarle a hacer este tipo de contacto.

Si tan sólo hubiera sabido lo que sería vivir con los efectos secundarios de este tipo de cirugía, puede que hubiese escogido un tipo diferente. —Susana, quien se sometió a una cirugía por una enfermedad digestiva

Hable con su médico

Tenía problemas para comprender lo que me decía mi médico. Las palabras eran muy técnicas y había tanto que absorber. Finalmente, le pedí que hablara más despacio y que lo mantuviera sencillo. Eso ayudó muchísimo. —Dora, persona con enfermedad del corazón

Su médico es su socio de atención médica

Usted probablemente tiene muchas preguntas acerca de su enfermedad y condición. La primera persona a quien debe preguntarle es a su médico.

Está bien el buscar más información en otras fuentes; de hecho, es importante hacerlo. Pero considere a su médico como su socio de atención médica—alguien que puede hablar con usted acerca de su situación, explicarle las opciones y ayudarle a tomar las decisiones que son adecuadas para usted.

No es siempre fácil sentirse cómodo alrededor de los médicos. Pero las investigaciones han demostrado que una buena comunicación con su médico puede ser buena para su salud. Puede ayudarle a:

Sentirse más satisfecho de la atención que recibe.
Obtener mejores resultados (resultados finales), tales como reducción de dolor y una mejor recuperación de los síntomas.
El ser un miembro activo de su equipo de atención médica también le ayuda a reducir sus posibilidades de errores médicos y a obtener una atención médica de mayor calidad.

Por supuesto, la buena comunicación es una calle de dos vías. A continuación le mostramos algunas formas para sacarle el mejor provecho al tiempo que pasa con su médico.

Prepárese para su visita

Piense en lo que usted desea obtener de su cita. Escriba todas sus preguntas y preocupaciones. Seleccione preguntas sugeridas para ver un listado de preguntas.
Prepare y lleve a su visita médica una lista con todos los medicamentos que toma.
Considere llevar con usted a un familiar de confianza o amigo. Esta persona puede ayudarle a hacer preguntas, tomar notas, y ayudarle a recordar y comprender todo, una vez salga del consultorio médico.
Déle información a su médico

No espere a que le pregunten.
Dígale a su médico todo lo que él o ella necesite saber acerca de su salud—hasta las cosas que le puedan hacer sentir apenado o incómodo.
Dígale a su médico como se está sintiendo—tanto física como emocionalmente.
Dígale a su médico si se está sintiendo deprimido o abrumado.
Obtenga información de su médico

Haga preguntas acerca de cualquier cosa que le preocupe. Siga preguntando hasta que comprenda las respuestas. Si no lo hace, su médico puede pensar que comprendió todo lo que se ha dicho.
Pídale a su médico que le haga dibujos, si esto le puede ayudar a entender algo.
Tome notas.
Grabe su visita médica, si esto le puede servir de ayuda. Pero primero pregúntele a su médico si está de acuerdo.
Pídale a su médico que le recomiende recursos como sitios en Internet, folletos, o cintas de audio que contengan más información acerca de su enfermedad o condición.
Seleccione Diez preguntas importantes que debe hacerle a su médico después de un diagnóstico.

No dude en buscar una segunda opinión

Una segunda opinión es cuando otro médico examina sus reportes médicos y brinda sus puntos de vista acerca de su condición y cómo debe tratarse.

Puede que usted desee una segunda opinión para:

Estar claro acerca de lo que tiene.
Conocer todas sus opciones de tratamiento.
Tener a otro médico que vea sus opciones conjuntamente con usted.
No se considera ser agresivo o descortés al querer una segunda opinión. La mayoría de los médicos entienden que usted necesita más información antes de tomar decisiones importantes acerca de su salud.

Verifique si su plan de seguro paga por una segunda opinión. En algunos casos, los planes de seguro requieren de una segunda opinión.

Estas son algunas formas de encontrar un médico para obtener una segunda opinión:

Pregúntele a su médico. Pida a alguien que no trabaje en el mismo consultorio, porque los médicos que trabajan juntos tienden a compartir puntos de vista similares.
Contacte a su compañia de seguro u hospital local, sociedad médica o escuela de medicina.
Utilice el servicio Busca Médicos (Doctor Finder) en línea de la Asociación Americana Médica. Visite al sitio Web http://www.ama-assn.org (disponible sólo en inglés).
Obtenga información sobre los próximos pasos

Obtenga los resultados de todos los exámenes y procedimientos. Hable acerca del significado de los resultados con su médico.
Asegúrese de comprender que sucederá de necesitar una cirugía.
Hable con su médico acerca de cuál hospital es mejor para usted, de acuerdo a sus necesidades de atención médica.
Finalmente, si usted no está satisfecho con su médico, puede hacer dos cosas: hable con su médico y trate de arreglar las cosas, y/o (2) cambie de médico, si puede hacerlo. Es bien importante que usted se sienta confiado acerca de su atención.

Para aprender más, seleccione Dónde obtener más información. La versión en línea de este folleto incluye recursos adicionales.

Diez preguntas importantes que debe hacerle a su médico después de un diagnóstico

Estas 10 preguntas elementales pueden ayudarle a comprender su enfermedad o condición, cómo puede tratarse, y qué es lo que necesita saber y hacer antes de tomar decisiones en cuanto al tratamiento.

1. ¿Cuál es el nombre técnico de su enfermedad o condición, y qué es lo que significa en español elemental?

_______________________________________________________________

2. ¿Cuál es mi pronóstico (perspectiva para el futuro)?

_______________________________________________________________

3. ¿Qué tan rápido necesito tomar una decisión acerca del tratamiento?

_______________________________________________________________

4. ¿Necesitaré exámenes adicionales, y de ser así, de qué tipo y cuándo?

_______________________________________________________________

5. ¿Cuáles son mis opciones de tratamiento?

_______________________________________________________________

6. ¿Cuáles son los pros y contras de mis opciones de tratamiento?

_______________________________________________________________

7. ¿Existe algún estudio clínico (estudio de investigación) que sea adecuado para mí?

_______________________________________________________________

8. Ahora que tengo el diagnóstico, ¿qué cambios tendré que hacer en mi vida diaria?

_______________________________________________________________

9. ¿Qué organizaciones recomienda para obtener apoyo e información?

_______________________________________________________________

10. ¿Qué recursos (folletos, sitios de Internet, cintas de audio, videos, DVDs, etc.) recomienda para obtener más información?

_______________________________________________________________


Busque información

Me alegra haberme tomado el tiempo para investigar mis opciones. Esto evitó que me lanzara a escoger un tratamiento que hubiera sido completamente equivocado para mí.
—Ricardo, sobreviviente de cáncer de próstata

Ahora que conoce sus opciones de tratamiento, usted puede aprender cuáles están respaldadas por la mejor evidencia científica. La información "basada en evidencia"—es la información que está basada en la revisión cuidadosa de los últimos hallazgos científicos en las publicaciones médicas—le puede ayudar a tomar decisiones acerca de los mejores tratamientos posibles para usted.

La información basada en evidencia proviene de la investigación en personas como usted

La información basada en evidencia sobre tratamientos generalmente proviene de dos grandes tipos de estudios científicos:

Los estudios clínicos son estudios de investigación en personas voluntarias para probar nuevas drogas u otros tratamientos. Los participantes se asignan al azar a los diferentes grupos de tratamientos. Algunos reciben el tratamiento que se investiga y otros reciben un tratamiento estándar o se les puede dar un placebo (un medicamento que no tiene efecto), o no se les da tratamiento alguno. Los resultados se comparan para aprender si el tratamiento es seguro y efectivo.

La investigación con resultados analiza el impacto de los tratamientos y los resultados de salud (resultados finales) de otra atención médica en los pacientes y en las poblaciones. Los resultados finales incluyen los efectos que le interesan a las personas, tales como los cambios en su calidad de vida.

Aproveche la información basada en evidencia que está disponible

La información de salud está disponible en todos lados—en libros, periódicos, revistas, y en la Internet, televisión, y la radio. Sin embargo, no toda información es buena información. La mejor opción para encontrar fuentes de información basada en evidencia, incluyen el Gobierno Federal, las organizaciones sin fines de lucro, los grupos de especialidades médicas, las escuelas de medicina y los centros médicos universitarios.

Algunos recursos se listan abajo, agrupados por el tipo de información. Seleccione Dónde encontrar más información para obtener ideas adicionales. La versión en línea de Los pasos a seguir después de su diagnóstico lista muchos más e incluye enlaces a sitios de Internet.

Información

Información acerca de su enfermedad, condición y tratamiento están disponibles a través de muchas fuentes. Estas son algunas de las más confiables:

healthfinder® español(Buscador de salud):
http://www.healthfinder.gov/organizations/OrgListing.asp (listado disponible sólo en inglés). El sitio de healthfinder®—auspiciado por el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos—ofrece una selección cuidadosa de información de salud proveniente de sitos de Internet de agencias gubernamentales, centros de intercambio de información, grupos sin fines de lucro y universidades.
Health Information Resource Database (Base de Datos de Recursos de Información de Salud):
Esta base de datos auspiciada por el Centro Nacional de Información de Salud, incluye 1,400 organizaciones y oficinas del gobierno que brindan información de salud por medio de solicitudes. La información también está disponible por teléfono llamando al 1-800-336-4797 (disponible sólo en inglés).
MEDLINEplus®:
http://medlineplus.gov/spanish/ (disponible en español). MedlinePlus® contiene información extensa de los Institutos Nacionales de la Salud y de otras fuentes confiables en más de 650 enfermedades y condiciones. El sitio incluye muchas características adicionales.
Grupos sin fines de lucro, tales como la Asociación Americana del Corazón, la Sociedad Americana del Cáncer, y la Asociación Americana para la Diabetes pueden ser fuentes valiosas de información confiable. Muchos tienen capítulos a nivel nacional. Busque en su directorio telefónico un capítulo local en su comunidad. La Base de Datos de Recursos de Información de Salud (http://www.health.gov/nhic/#Referrals), disponible sólo en inglés, puede ayudarle a encontrar las oficinas nacionales de los grupos sin fines de lucro.
Las bibliotecas de salud o médicas que maneja el gobierno, los hospitales, los grupos profesionales u otras organizaciones confiables generalmente aceptan consumidores. Para obtener un listado de bibliotecas en su área, vaya a la página de MedlinePlus® en "Find a Library", pulsando http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/libraries.html (disponible sólo en inglés).
Investigación médica actualizada

Usted puede encontrar lo último en investigación de publicaciones médicas en su biblioteca de salud o médica local, y en algunos casos, en el Internet. Aquí tiene dos recursos importantes en línea de artículos médicos:

MEDLINE®/PubMed®:
http://ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi (disponible sólo en inglés). PubMed® es la base de datos de la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos que contiene referencias de más de 14 millones de artículos publicados en 4,800 revistas médicas y científicas. Todos los listados contienen información para ayudarle a encontrar los artículos en una biblioteca de salud o médica. Muchos listados también contienen resúmenes cortos del artículo (síntesis), y algunos tienen enlaces al artículo completo. El artículo puede ser gratis, o puede que la editorial le cobre un cargo.
PubMed Central:
http://www.pubmedcentral.nih.gov/ (disponible sólo en inglés). PubMed Central es la base de datos de la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos que contiene artículos de publicaciones que están disponibles sin cargo a los usuarios.
Estudios clínicos

A lo mejor usted se pregunta si existe un estudio clínico adecuado para usted. O puede que usted desee aprender sobre los resultados de estudios clínicos previos que puedan ser relevantes de acuerdo a su situación. A continuación dos recursos confiables:

Cochrane Collaboration (Colaboración Cochrane):
http://www.cochrane.org/spa/index.htm (disponible en español). La Colaboración Cochrane escribe resúmenes ("revisiones") sobre la evidencia proveniente de estudios clínicos para ayudar a las personas a tomar decisiones informadas. Usted puede buscar y leer las síntesis de las revisiones sin costo alguno en http://www.cochrane.org/reviews/es/ (disponible en español). O puede leer en inglés elemental los resúmenes para consumidores de las revisiones en http://www.informedhealthonline.org (disponible sólo en inglés).

Las revisiones completas de Cochrane están disponibles sólo por medio de suscripción. Verifique con su biblioteca médica o de salud local para ver si puede acceder las reseñas completas desde allí.

Investigación con resultados

La investigación con resultados ofrece investigación acerca de los beneficios, riesgos y resultados (resultados finales) de los tratamientos para que los pacientes y sus médicos puedan tomar mejores decisiones informadas. La Agencia federal Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ, por sus siglas en inglés) apoya las mejoras en los resultados de salud, a través de la investigación y auspicia productos que resultan de la investigación tales como:

El National Guideline Clearinghouse™ (Centro de Intercambio de Información de Guías Nacionales):
http://www.guideline.gov (disponible sólo en inglés). El National Guideline Clearinghouse™ es una base de datos que contiene evidencias que se basan en la guías de práctica clínica y documentos relacionados. Las guías de práctica clínica son documentos diseñados para ayudar a los médicos y a los pacientes a tomar decisiones de atención médica apropiadas para enfermedades y condiciones específicas. El clearinghouse fue creado originalmente por AHRQ en colaboración con la Asociación Americana Médica y con los Planes de Seguro Médico de América.
Evada los anuncios e información engañosa

Al investigar información, ya sea utilizando o no el Internet, esté atento de tratamientos y curas "milagrosas". Pueden costarle dinero y su salud, especialmente si usted demora o rechaza el tratamiento apropiado. Estos son algunos consejos que le ayudarán a alejarse de un producto que es demasiado bueno para ser cierto:

Frases tales como "descubrimiento científico", "cura milagrosa", "producto exclusivo", "formula secreta", o "ingrediente antiguo".
Afirmaciones de que el producto trata una amplia gama de enfermedades.
Uso de términos médicos que suenan impresionantes. Éstos generalmente ocultan la falta de buena ciencia detrás del producto.
Casos de historias de consumidores que afirman que los resultados son "asombrosos".
Afirmaciones de que el producto está disponible sólo a través de una fuente, y por tiempo limitado solamente.
Afirmaciones de "devolución de dinero" garantizadas.
Afirmaciones de que otros están tratando de mantener el producto fuera del mercado.
Anuncios que fallan en listar el nombre de la compañía, dirección, u otra información de contacto.
Para aprender más acerca de cómo encontrar información basada en evidencia, seleccione Dónde encontrar más información. La edición en línea de este folleto contiene muchos recursos adicionales.


Decídase por un plan de tratamiento

Mi médico me dijo que había hecho una de las cosas más difíciles pero más importantes que un paciente tiene que hacer: Enfrentar el diagnóstico y tomar decisiones. Se siente bien estar donde estoy ahora. —Roberto, persona con un trastorno neurológico

Hasta ahora, usted ha aprendido acerca de su enfermedad o condición y cómo puede tratarse o manejarse. Su información puede que haya venido de las siguientes fuentes:

Su médico.
Segundas opiniones de uno o más médicos.
Otras personas que están o estuvieron en la misma situación que usted.
Fuentes de información tales como, sitios de Internet, bibliotecas de salud o médicas y grupos sin fines de lucro.
Trabaje con su médico para tomar decisiones

Cuando usted está listo para tomar decisiones de tratamiento, usted y su médico pueden hablar sobre:

Cuáles tratamientos se han encontrado que funcionan bien, o no funcionan bien, para su condición en particular.
Los pros y contras de cada opción de tratamiento.
Asegúrese que su médico conoce sus preferencias y sentimientos acerca de los diferentes tratamientos—por ejemplo, si usted prefiere medicamento en vez de cirugía.

Una vez que usted y su médico se decidan por uno o más tratamientos adecuados para usted, pueden trabajar juntos para crear un plan de tratamiento. Este plan incluirá todo lo que le van a hacer para tratar o manejar su enfermedad o condición—incluyendo lo que usted necesita hacer para que el plan funcione.

Recuerde, el ser un miembro activo de su equipo de atención médica ayuda a reducir sus posibilidades de errores médicos, y le ayuda a obtener una atención de calidad superior.

Vuelva a respirar profundamente

Usted ha tomado pasos importantes para sobrellevar su diagnóstico, tomar decisiones, y seguir adelante con su vida. Recuerde dos cosas:

Llame a otros para obtener apoyo a medida que lo necesita.
Utilice información basada en evidencia para cualquiera decisión de salud futura.


abrir aquí para acceder al documento AHRQ completo:
Los pasos a seguir después de su diagnóstico