Conferencia Europea de Enfermedades Raras CEER 2010 Cracovia
Dar el impulso para que el marco de política europea se transforme en servicios efectivos para los pacientes en Europa
La Conferencia Europea de Enfermedades Raras (CEER 2010 Cracovia) atrajo a más de 600 participantes a la preciosa ciudad de Cracovia en el centro de Europa. El acontecimiento titulado “De la Política a los Servicios Eficaces para los Pacientes” fue la mayor hasta la fecha con delegados procedentes de 43 países, de los que un tercio eran de Europa Central y del Este, y de fuera de Europa también, como Estados Unidos, Canadá, Israel, Túnez y Argentina.
La Conferencia sirvió para poner en primer plano cuatro temas estratégicos subyacentes: los Planes Nacionales de Enfermedades Raras, Centros de Excelencia y Redes de Referencia Europeas, Investigación y Tratamientos, y Servicios Especializados y de Información. En total hubo 25 diferentes sesiones que trataron 8 temas, con la participación de 73 ponentes y 37 moderadores. Un tercio de las sesiones contaron con traducciones simultáneas en inglés, francés, alemán, español y polaco. El programa incluyó presentaciones, debates, talleres, talleres satélites, una sesión de pósteres, una recepción de bienvenida y numerosas oportunidades para que los participantes se conocieran de manera informal.
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La elección del emplazamiento no fue una coincidencia; el objetivo de la CEER de este año era poner a las enfermedades raras de Europa Central y del Este en el centro de atención y extender el movimiento de los pacientes más al este. Se celebró una sesión específica sobre la implicación de los pacientes en el desarrollo de los planes nacionales y los centros de excelencia en países de Europa del Este, con inspiradoras presentaciones por parte de Gabor Pogany, Dorica Dan y Mirando Mrsic, tres importantes figuras en el panorama de las enfermedades raras de Hungría, Rumania y Croacia, respectivamente. Además, se otorgaron 38 becas para ayudar a representantes de pacientes de Armenia, Bosnia, Bulgaria, República Checa, Estonia, Hungría, Latvia, Rumania, Rusia, Eslovenia y Ucrania. También hubo participantes de Georgia, Moldavia y Macedonia.
“La CEER Cracovia ha servido para identificar las áreas de necesidad de políticas mejores para cumplir los objetivos de la Recomendación del Consejo y dar un impulso para que los planes nacionales y las estrategias se implementen en toda Europa,” declaró el director ejecutivo de EURORDIS, Yann Le Cam. “En verdad, el impulso sirve para Polonia, ya que 20 representantes de pacientes, profesionales sanitarios y científicos se reunieron el primer día de la Conferencia y firmaron una Declaración Común para el gobierno, solicitando el establecimiento de un Plan Nacional para las Enfermedades Raras en Polonia. También sugirieron seguir las directrices de EuroPlan para lograr sus metas.”
Otro tema importante de la Conferencia fue los Centros de Excelencia y las Redes de Referencia Europeas para Enfermedades Raras. Se dedicaron un gran número de sesiones a discutir el valor añadido y volver a los conceptos básicos desarrollados en los últimos 4 años, además de la experiencia ganada en la fase piloto. Las siguientes sesiones mostraron que las Redes de Referencia Europeas se han beneficiado de la financiación inicial de la CE, como la Redes de Europea de Centros de Excelencia de la Fibrosis Quística (ECORN–CF) presentada por el profesor Thomas Wagner de la Universidadd Johann-Wolfgang Goethe University, y la Red Europea de Dismorfología (Dyscerne) presentada por la profesora Krystyna Chrzanowska del Children's Memorial Health Institute de Polonia. Ambos están pidiendo a las organizaciones de pacientes un modelo sostenible para continuar prestando sus servicios.
Se puso especial atención a la propuesta de directiva de la UE sobre Asistencia Sanitaria Transfronteriza y el impacto potencial de la movilidad de los pacientes y la mutualización de la excelencia para asegurar una asistencia óptima. Los ejemplos de la Casa de la Epidermolysis Bullosa de Salzburgo, Austria, presentado por el Dr. Gabriela Pohla-Gubo de DEBRA Austria, y la red TREAT NMD de enfermedades neuromusculares, presentada por la Dra. Kate Bushby de TREAT NMD, Newcastle, sirvieron para ilustrar y proporcionar ejemplos de actividades transfronterizas de los centros de excelencia. Se investigó también el valor añadido de la cooperación internacional entre los centros de excelencia, en especial para enfermedades ultra raras que obviamente son escasas, y sólo pueden organizarse a nivel internacional. El testimonio de dos padres holandeses con un hijo que padece el Síndrome de Progeria y de Marshall Smith, puso cara a las necesidades y expectativas de los pacientes de enfermedades ultra raras.
El tercer pilar temático de la Conferencia giró en torno al tema ‘la ciencia desde la mesa de trabajo a la cama’, empezando con el tremendo trabajo de codificar, clasificar e integrar más de 7.000 enfermedades raras en la Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS. Ana Rath de Orphanet y el Dr. Jakob Robert de la Organización Mundial de la Salud en Ginebra, explicaron la utilidad y progreso hecho hasta ahora en la definición y clasificación de las enfermedades raras.
Las siguientes sesiones se centraron en la política de investigación y las sinergias necesarias para optimizar la investigación de las enfermedades raras y los resultados, además de la utilidad de las pruebas genéticas para mejorar los diagnósticos y la futura investigación. El Prof. David Barton, del National Centre for Medical Genetics de Irlanda, explicó las implicaciones de un tema candente en la actualidad: las pruebas genéticas transfronterizas.
Una conferencia sobre enfermedades raras no hubiera sido completa sin un debate sobre el desarrollo de medicamentos huérfanos, planes de investigación pediátrica y terapias avanzadas, para proporcionar medicamentos innovadores a un público más amplio. De particular interés resultaron los debates sobre la mejora en el acceso a los medicamentos huérfanos, con el profesor Hans Georg Eichler, Oficial Principal de Medicina en la Agencia Europea del Medicamento, la Dra. Claudia Wild del Ludwig Boltzmann Institute of Health Technology Assessment de Viena y el Sr. Andras Fehervary de Novartis.Y por último, se prestó gran atención al hecho de compartir infraestructuras en investigación, como los bancos biológicos, las bases de datos y registros, y a la implicación de las organizaciones de pacientes en ensayos clínicos. Entre los temas que se debatieron estaba la cuestión de la gobernabilidad, liderazgo, sostenibilidad y coste de los registros y bases de datos, ilustrados por los existentes registros llevados a cabo por el Consorcio Europeo de Hemofilia, la red europea para la Enfermedad de Huntington y la red europea para el estudio de la enfermedad de Wilson (EuroWilson).
Aparte de la agenda política, los participantes también pudieron acceder a la información sobre los servicios y programas de educación para las enfermedades raras. Los que se apuntaron a la sesión de Líneas de Ayuda recibieron información sobre cómo estructurar los servicios de las líneas de ayuda para proporcionar tanto información médica como social. En una sesión paralela, personas con gran experiencia en la defensa de los pacientes como Christel Nourissier, de Prader Willi Francia y Rainald von Gizycki de Retina Europa compartieron su experiencia de incluir a las enfermedades raras y la perspectiva del pacientes en los planes de estudio de las facultades de medicina.
La CEER 2010 de Cracovia también fue el lugar para descubrir las últimas iniciativas para mejorar los servicios a los pacientes, familias y cuidadores mediante una sesión de pósteres. El jurado tuvo una difícil tarea a la hora de elegir a los dos ganadores entre 90 pósteres. Un estudio sobre el vacío de asistencia sanitaria entre pacientes de Fibrosis Quística de Europa del Este y del Oeste y el registro internacional de la sucursal europea de la Neutropenia Crónica Severa, tuvieron una gran consideración.
Los que se apuntaron a las sesiones de juegos Play Decide pudieron experimentar de forma práctica esta emocionante nueva herramienta para debatir los temas complejos de salud pública de particular interés para los pacientes de enfermedades raras. Todas las personas que participaron se alegraron de usar los dispositivos disponibles de votación para hacer oír su voz respecto del diagnóstico genético preimplantacional y el nivel superior de gasto por paciente (en el caso de medicamentos huérfanos).
La Conferencia terminó con una nota muy positiva, con la introducción de un recién creado Comité de la EU de Expertos en Enfermedades Raras. El Comité, que incluirá alrededor de 50 representantes de grupos de partes interesadas, actuará como un ‘Parlamento’ de la comunidad de enfermedades raras y dará consejo sobre la implementación de la Comunicación de la Comisión y la Recomendación del Consejo sobre Enfermedades Raras, incluyendo los temas destacados en la CEER 2010 de Cracovia.
¡Empieza a pensar en la CEER 2012 Bruselas!¡Nos vemos allí!
Para más información:
Presentaciones de los Ponentes:
Mayo 14 http://www.rare-diseases.eu/2010/Second-day-May-14th
& Mayo 15 http://www.rare-diseases.eu/2010/Third-day-may-15th
Fotos de la Conferencia
Entrevistas en vídeo sobre la Conferencia
Entrevistas en vídeo sobre Play Decide en la Conferencia
La web oficial de la CEER 2010 Cracovia
Nota de Prensa (in inglés):
19 May 2010: European policy on rare disease gathers momentum at the European Conference on Rare Diseases ECRD 2010 Krakow
18 May 2010: Polish stakeholders sign petition for a National Plan for Rare Diseases during the European Conference on Rare Diseases (ECRD Krakow 2010)
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Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de julio 2010
Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © 2010 Sylvain Gouraud & © 2010 Vesa Nopanen
Page created: 23/06/2010
Page last updated: 02/07/2010
Conferencia Europea de Enfermedades Raras CEER 2010 Cracovia | www.eurordis.org
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