Facilitar el camino de la sonda a la cuchara

En un momento en que la medicina depende tanto de la tecnología, puede pasar inadvertido que la atención experta, con tiempo y dedicación, basta para resolver ciertas alteraciones. De esta premisa parte el equipo multidisciplinar que atiende a niños con trastornos de la alimentación de la primera infancia en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, de Madrid. Por sus manos pasan desde los pequeños con sondas o gastrostomías que nunca han tenido la oportunidad de comer por boca, a niños sanos que a los cinco años sólo son capaces de tomar biberones.

Sonia Moreno | 13/12/2011 00:00

Francisca González, Carmen de la Torre, Consuelo Pedrón, Ana Martínez y Beatriz Sanz, del Hospital Niño Jesús, de Madrid. (Mauricio Skrycky)

En esta labor asistencial participan especialistas de las consultas de Nutrición y Gastroenterología, Psiquiatría y Psicología Clínica y Atención Temprana-Logopedia. A la cabeza, Consuelo Pedrón, pediatra gastroenteróloga, que trabaja a diario con niños que llevan meses, años incluso, alimentándose a través de sonda nasogástrica o gastrostomía y que no han tenido la oportunidad de explorar con normalidad su cuerpo en relación a la ingesta de comida, ni siquiera de adquirir de forma plena el ritmo interno de hambre-saciedad.

Al fin y al cabo, comer no es sólo una mera cuestión de instinto y supervivencia, sino también un espacio para la expresión. Ese proceso puede verse afectado por una enfermedad orgánica, aunque no es la única causa. Los pediatras saben bien de niños sanos "que no comen nada", "comen sólo puré", o "vomitan todo".

En los niños con alimentación artificial la gravedad de su estado marca otras prioridades y a veces se olvida lo que les beneficia comer por la boca

Los trastornos de la alimentación (feeding disorders), que engloban las dificultades para consumir una alimentación adecuada por boca, se detectan sin mucha dificultad, pero su abordaje es laborioso y requiere de un tiempo no siempre disponible en las atestadas consultas pediátricas. "Hace años, cuando empecé a trabajar con niños que tenían problemas para alimentarse comprobé que necesitaban un abordaje multidisciplinar", recuerda Pedrón, germen del equipo, junto a la psicóloga clínica Inmaculada Azcorra, que puso en marcha en 2005 el programa de forma pionera en el ámbito hospitalario, y a la que desde hace tres años se le dedica un curso anual sobre estos trastornos dirigido a pediatras, en el Hospital Niño Jesús.

Largo historial médico
Mª Teresa Miguel, también psicóloga clínica y miembro del equipo, explica cómo "esta labor surgió por el interés de los médicos de atender ciertos aspectos de los problemas que se encontraban a diario en las consultas, para los que un abordaje exclusivamente médico no daba cumplida respuesta. En general, cuando los niños llegan a la consulta hospitalaria llevan un largo historial médico y han intentado varias vías para solucionar el problema, a pesar de lo cual el cuadro sintomático se mantiene".

"En un principio nos derivaban sobre todo a niños que se descolgaban de peso y talla, y aquéllos en los que el nivel de angustia de la familia resultaba muy difícil de manejar; pero, poco a poco, cada vez tenemos a pacientes más graves desde un punto de vista orgánico", considera la psicóloga clínica Beatriz Sanz. Por eso, ahora llevan a cabo un programa específico para pacientes con alimentación artificial. "Son niños a los que puede que no se les haya ofrecido comer por boca en un año; a algunos se les atan las manos para que no se quiten la sonda: la gravedad de su enfermedad marca otras prioridades. Sin embargo, se constata que iniciarles en la alimentación por boca es una de las cosas que más facilita luego su vida diaria y más les normaliza en el contexto de una enfermedad crónica o de una hospitalización prolongada".

En los niños con trastornos de la alimentación, según desgrana la pediatra Ana Martínez, hay que descartar una enfermedad de base, por ejemplo, un trastorno generalizado del desarrollo, y valorar otras áreas que puedan estar afectadas (sueño, lenguaje, interacción social). Se establecen las recomendaciones dietéticas adecuadas a la edad y estado nutricional, indicando, si se precisa, suplementos o una alimentación más enriquecida.

Una vez ordenada la dieta, se trabaja con los padres en las pautas: por ejemplo, el tiempo en que deben permanecer los niños sentados comiendo (alrededor de 30 minutos), conseguir un ambiente relajado, insistir sin forzar: son reglas de sobra conocidas, rayanas al sentido común, pero que ante un desorden alimentario los padres olvidan para dejar paso a reacciones de preocupación, desbordamiento y culpabilidad. "No nos limitamos a dar pautas; ya las conocen. Lo que proporcionamos es un contexto donde niños y familias son recogidos y escuchados, y tiempo para que puedan ponerlas en práctica", matiza Sanz.

Sincronía
"Nunca descalificamos a los padres ni les cuestionamos; sólo les acompañamos para que puedan recuperar sus capacidades", dice Carmen de la Torre, psicóloga clínica, fijando así una idea que todas estas profesionales han mencionado en algún momento, casi como un mantra: no culpabilizar. Es un detalle más sobre la sincronía del equipo, que se reúne al menos una vez a la semana para comentar los casos. De la parte de la rehabilitación logopédica se encarga Francisca González. Trabaja la ejercitación de las praxias orofaciales, disfagias, funciones de succión, deglución, masticación y hábitos alimentarios. "Cuando les dices a los padres de niños con sonda que vengan con un puré y una cuchara, ya has empezado a transmitir que van a lograrlo. A veces ni el propio niño se ha imaginado nunca comiendo".

GUÍA DE ACTUACIÓN EN PROBLEMAS DE ALIMENTACIÓN

Frente al niño Devolver el protagonismo al niño. Integrar el proceso de alimentación como un logro del niño (hay que acompañarle para conseguirlo).Un niño tiene que aprender a regularse, reconocer sus sensaciones y ser capaz de cuidar de sí mismo (la capacidad de alimentarse forma parte de ese autocuidado). Integrar la alimentación en todo el proceso de desarrollo del niño ("lo que no se puede perder"). Tratar de evitar situaciones de control omnipotente por parte de los niños, donde los padres tiran la toalla. Si se ve que ya no va a comer más o la situación es muy tensa: "Una más, y ya" (poner límite a la invasión, a la imposición paterna, a violencia en la relación). Frente a los padres Acompañar a los padres sin descalificarlos, para que puedan reencontrarse con sus hijos y recuperar sus capacidades. Evitar que la comida sea el único aspecto en el que se fija el entorno familiar. n Evitar situación de amenaza: "Si no comes te quedas pequeño, vas al hospital, te ponen sonda…". Durante las comidas no forzar pero sí insistir (límite de tiempo). Evitar situaciones de confrontación donde la comida es un campo de batalla en el que se trata de ver quién puede más. (Necesitamos que niño y padres formen un equipo). Tolerar la incertidumbre (que los padres entiendan el proceso, cómo los niños se adaptan al cambio). Frente a los profesionales Valorar otras áreas donde aparezcan dificultades (de sueño; dependencia muy infantil; dificultades de comunicación o intolerancia a los cambios; niños muy inhibidos o con un nivel de ansiedad muy alto; manejo de la intimidad familiar). Orden de prioridades en la intervención. No culpabilizar a los padres ni descalificarles con nuestra intervención. Devolver la capacidad a los padres de cuidar de sus hijos y confiar en sí mismos. Contener la ansiedad de los padres para que puedan mantenerse firmes en las crisis. Explicarle al niño que se precisa su esfuerzo, pero que lo logrará y que cuenta con sus padres.

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