HIV: efectos secundarios en la preocupación de pacientes

SIDA
Los efectos secundarios del tratamiento, mayor preocupación de los pacientes con VIH
JANO.es · 21 Mayo 2009 14:15

La ATLIS, la mayor encuesta a pacientes del mundo, muestra también el bajo nivel de información sobre la enfermedad de muchos pacientes

La mayor preocupación de los infectados españoles por VIH son los efectos secundarios del tratamiento, según los resultados de la encuesta ATLIS (AIDS Treatment for Life International Survey), elaborada por la Asociación Internacional de Médicos en Atención del Sida (IAPAC) y presentada por la Dra. Pepa Galindo, del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Clínico de Valencia, en el marco del congreso de SEISIDA que se está celebrando en la ciudad de Valencia.

La encuesta, patrocinada por MSD y llevada a cabo con la participación de cerca de 3.000 pacientes seropositivos de 18 países, incluido España, “se corresponde –como destacó la Dra. Galindo– de la mayor encuesta de este tipo que se realiza en el mundo”.

Los resultados muestran que una mayoría de encuestados están preocupados por los efectos secundarios que su tratamiento podría tener en el futuro. La principal inquietud se refiere a los cambios que puedan producirse en el rostro, el cuerpo, el cabello, la piel o las uñas (65%); le sigue la preocupación por los efectos en el hígado (58%), dolor articular o muscular (54 %), trastornos del sueño (53%), fatiga o anemia (52 %), problemas gastrointestinales (51%), pérdida ósea (51%), afecciones cardiovasculares (48%), neuropatías (46%) y enfermedad renal (42%). Incluso uno de cada diez pacientes no cree que el beneficio de la medicación antirretroviral compense los efectos secundarios.

Así, los efectos secundarios son también el principal motivo (39%) de que casi ocho de cada diez encuestados haya cambiado su tratamiento al menos una vez. La otra razón más argumentada para el cambio es la resistencia al mismo (26%). De hecho, la encuesta refleja que el 28% de los pacientes ha desarrollado resistencias a la terapia antirretroviral en algún momento.

De la misma manera, y aunque el tratamiento antirretroviral se ha simplificado con el paso de los años, un 22% de los pacientes cree que la medicación que toma afecta a su calidad de vida y un 15% asegura que es un obstáculo en sus actividades cotidianas.


Fuentes de información

Las ONG y los organismos oficiales relacionados con el VIH/sida son la principal fuente de información para los pacientes, seguidos de los médicos y los medios de comunicación. No obstante, a 7 de cada 10 le gustaría saber más sobre el VIH y sus tratamientos. Como indica la Dra. Galindo, “llama la atención el que a pesar de la información de que se dispone y que se imparte en los colegios e institutos, se sigue infectando gente en los países desarrollados, muchas veces muy jóvenes”.

Por otro lado, aunque los pacientes van a consultas especializadas atendidas por profesionales generalmente “muy motivados, hay carencias, ya que siguen pidiendo conocer más sobre su enfermedad”. Más grave aún, destaca la Dra. Galindo, es que muchos pacientes desconocen conceptos básicos sobre su infección, como la cifra de CD4 o qué es la carga viral y que significa qué sea indetectable. Todo ello a pesar de que “es lo primero que les decimos los médicos al llegar a consulta”. Así, la encuesta revela que uno de cada tres pacientes reconoce no comprender el significado de ‘carga viral indetectable’, el mismo porcentaje que dice no saber cómo se desarrolla la resistencia al VIH.

Por último, el estigma y la discriminación que muchos infectados sufren en su entorno laboral y afectivo es otra de las preocupaciones que se recogen en la encuesta. De hecho, más de la mitad de los encuestados se mostraron ‘muy’ o ‘algo’ preocupados por el hecho de que los demás supiesen que son seropositivos, y la mayoría señaló que era debido sobre todo al miedo a la discriminación social y el estigma. También les preocupan efectos concretos, como la pérdida de familiares y amigos, la repercusión en su capacidad de establecer relaciones en el futuro, el riesgo de perder su trabajo y las consecuencias en su reputación.

A la luz de los resultados de la ATLIS, la IAPAC ha hecho un llamamiento a la acción internacional para que la comunidad del VIH se apreste a potenciar la educación y el diálogo para conseguir que los pacientes estén mejor informados sobre sus tratamientos y, en consecuencia, puedan ayudar en la toma de decisiones sobre su régimen de tratamiento contra el VIH; promover el diálogo alrededor de la calidad de vida del paciente y su relación con la potencia del tratamiento, las estrategias posológicas, los efectos secundarios y la tolerabilidad; ocuparse de los obstáculos no clínicos del inicio y el cumplimiento del tratamiento contra el VIH, incluyendo el estigma, la discriminación y el coste; y diseñar programas de prevención de la infección por el VIH adecuados a cada cultura.