Crecer con VIH - lanacion.com

Crecer con VIH
Se calcula que, en nuestro país, unos 3900 chicos viven con el virus desde el día de su nacimiento. Son una generación que, lejos de sentirse "víctima", busca integrarse plenamente a la sociedad. En esta nota, ellos toman la palabra
Domingo 12 de diciembre de 2010 | Publicado en edición impresa .



Mirar a futuro. Sofía, de estilo suave y firme a la vez, sueña con ser veterinaria y asegura: "Jamás culpé a mi mamá o a mi papá por esto". Foto Martín LucesoleVer más fotos.

Tamara (19)
Al encuentro Tamara llegó con Tamara. "Una amiga", dice entre risas, ante una presentación que resulta confusa. "No me animé a venir sola", revela la chica que se sienta frente al grabador para dejar que la otra Tamara oficie de testigo silencioso.

"Diecinueve años tengo", asegura con cierto peso. "Ya voy para los 20", se apresura a aclarar, como si la fecha ya estuviera ahí.

Tamara nació con VIH en una época en que la transmisión vertical (situación en la que el niño es infectado por el virus durante el embarazo, parto o amamantamiento) era frecuente. Hoy, en cambio, las posibilidades de adquirir el virus por esta vía se reducen a menos de 1% si la mujer controla su embarazo, recibe atención y tratamiento médico adecuados, y evita el amamantamiento.

Durante el período 1986-2008 -según el Boletín sobre el VIH-sida en la Argentina, publicado en noviembre de 2009 por el Ministerio de Salud de la Nación- se notificaron en la Argentina 3900 casos de personas infectadas por transmisión vertical, de los cuales 934 (24%) habían sido diagnosticados entre 2001 y 2008. El descenso de contagios por esta vía, a partir del período 1995-1996, se produjo a partir de haberse implementado como práctica universal la oferta de testeo a las mujeres embarazadas (todo médico tiene la obligación de ofrecer el test), que permitió la aplicación de estrategias preventivas. En cuanto a la edad en el momento del diagnóstico, el estudio demostró que el 35,1% de los niños fueron diagnosticados durante el primer año de vida y el 57,31%, antes de cumplir los dos años.

En la actualidad se calcula que, por año, nacen con VIH cien niños; sin embargo, con los tratamientos disponibles y gratuitos, este número podría ser igual a O.

"Papá murió cuando tenía tres años y mamá, a los cuatro. Tuve un tiempo con ellos, pero la verdad es que no recuerdo nada", se sincera. Una familia conocida la adoptó junto a su hermana. "Somos un montón. Es una casa de locos", arremete y vuelve a soltar una risita contagiosa. "Hace diez años que vivo en Mataderos, pero mis amigos están repartidos por todas partes. Ella es de Chacarita", pone de ejemplo a la otra Tamara.

Reconoce que es de esas chicas que no preguntan demasiado. "Nunca lo hice; ni siquiera cuando no sabía para qué tomaba la medicación. Me decían que tenía que tomarla y yo simplemente lo hacía."

-¿Llegaste a sospechar que se trataba de VIH?

-Por momentos sí y por momentos no. Hubo un tiempo en que, en el colegio, daban charlas sobre el tema, y algunas cosas me resultaban cercanas, pero quizá no quería darme cuenta. Nunca nadie me había dicho de qué habían fallecido mis viejos. Sabía que tenían una enfermedad, pero no más que eso.

-¿Cómo te enteraste?

-Tenía doce años cuando me lo dijeron. Un día fuimos de camping toda la familia y mi mamá y mi papá me dijeron que tenían que hablar conmigo. Mi hermana mayor (y de sangre) se quedó conmigo. Ella ya sabía. Mamá me dijo: «Viste que vos tomás medicación, bueno, la medicación que tomás es porque tenés una enfermedad que se llama VIH». Enterarme fue una bomba.

-¿Qué fue lo primero que pensaste?

-Que me iba a morir. Para mí, VIH era sinónimo de muerte. Estuve un buen tiempo llorando. Mi mamá me decía: "Vos, hija, para seguir viva tenés que tomar la medicación, comer bien, cuidarte. Vas a estar bien".

Se enteró un domingo; cree que era domingo. Y esa fue una semana negra, de mucha angustia. "Enseguida se lo conté a dos amigas."

-Y cuándo lo contabas, ¿qué pasaba?

-El problema era cómo lo contaba. Al comienzo era con mucha angustia: no dejaba de llorar, me ponía muy mal, y era lógico que los otros se pusieran mal conmigo y que termináramos llorando juntos. En cambio ahora, cuando lo cuento, te lo digo así, normal, natural y hasta con una sonrisa, porque sé de qué se trata y sé que si me cuido voy a estar bien. Tengo VIH y es responsabilidad mía si lo quiero contar o no; es un derecho que tengo porque mi vida no es tan diferente a la de cualquier otro chico de 19 años.

El tiempo hizo que Tamara se sintiera más segura consigo misma. "Poco a poco empecé a entender lo que me pasaba y de qué manera podía sobrellevarlo -reconoce-. Comencé a relacionarme con gente a la que le pasaba lo mismo que a mí; encontré espacios como el de la Fundación (Huésped), donde me sentía cómoda y donde me permitían reflexionar. No podía creer que hubiera chicos de mi misma edad a los que les pasara lo mismo. Uno necesita de la contención del grupo."

Antes de comenzar el secundario prefirió hacer cursos varios. Hizo uno de gastronomía ("cocino bastante bien", se jacta) y otro de manualidades. A los 17 se decidió y empezó el secundario para adultos. "Si todo va bien, termino el año que viene. Quizá me meta en el profesorado de matemáticas. Estoy en veremos porque quiero ponerme a trabajar cuanto antes. Y esta es la parte que más miedo me da."

-¿Por qué? ¿Pensás que no vas a conseguir trabajo?

-Uf, es un miedo que me cuesta superar. Ya trabajé, pero salir a buscar me aterra. Quiero estar en blanco algún día y parece tan difícil, porque uno sabe que, a pesar de que no lo deben hacer, los estudios preocupacionales suelen incluir el análisis para saber si alguien contrajo VIH. Luego te dan cualquier excusa por la que no te aceptan y lamentablemente es muy difícil de comprobar que la verdadera razón es otra.

Suele ser bastante directa; por lo menos en cuestión de pareja. "Nunca tuve problemas a la hora de encarar el tema sexual -asegura- porque suelo hablarlo antes. Por lo menos hasta ahora, así que lo único que me ha preocupado es lo típico de toda primera vez con alguien."

Pensar en la futura maternidad no es algo que le quite el sueño como un imposible de lograr. Al contrario. "Quiero tener hijos; más adelante -aclara-. Llegado el caso de que se complique, adoptaré, pero no voy a dejar de ser madre."

"¿Sabes lo que me molesta? El clásico pobrecita. No sólo me molesta; me da bronca, porque no me falta nada. Soy una joven como cualquier otra. Y de pobrecita no tengo nada."

En internet www.huesped.org.ar

Jeremías Blas La Vega (19)

Si la nota busca llevar luz sobre el tema, bienvenida sea -aclara Jeremías-. Si la intención es hurgar en mi pasado y mostrarme como una víctima, paso. Porque el hecho de que haya contraído el VIH de forma vertical no me convierte en una víctima."

Jeremías Blas La Vega tiene 19 años, vive en Mar del Plata, es activista y miembro de la Red Argentina de Adolescentes y Jóvenes Positivos. "Que sea activista no quiere decir que voy por la vida diciendo: «Soy Jeremías y tengo VIH». Cuando lo hago es para despejar dudas. Mi carta de presentación no es mi enfermedad."

El arte lo define, y es por eso que su cuerpo se transformó en su mejor medio de expresión. "Comencé con un taller integral en un centro cultural, luego hice algo de danza y ahora estoy a pleno con una obra de arte circense. Es lo que más disfruto."

Dice convencido que el año que viene termina el secundario y que va a hacer alguna carrera relacionada con el arte, con el movimiento. "Pienso en fotografía, en realización; quiero explorar el terreno audiovisual."

Al activismo llegó por influencia de su mamá, que también padece VIH. "Por lo general, los padres tienen miedo de contarlo, de hablar abiertamente sobre el tema -reconoce-. Pero el hablar ayuda a sobrellevar el problema, a enfrentarlo."

-Y en tu caso, ¿cuándo hablaste con tu mamá?

-Creo que tenía doce, trece años. Pero de alguna manera yo ya lo sabía. Todos los meses iba al médico, tomaba una determinada medicación, cuando el resto de mis amigos no. Iba a consultorios que tenían afiches que hablaban de sida. Poco a poco fui indagando y las sospechas parecían hacerse realidad.

La contención que recibió de su madre y de sus abuelos lo ayudó a interiorizarse acerca de su enfermedad y vivir lejos del dramatismo que socialmente suele atribuírsele. "Que no haya información afecta. Lamentablemente, el no saber genera rechazo, incertidumbre y miedo a lo desconocido. Hoy todavía hay quienes relacionan el VIH con la muerte, y eso es una clara muestra de que no se sabe."

-¿Te sentiste discriminado?

-No, porque siempre me moví en espacios para nada prejuiciosos. Me relaciono con gente que no etiqueta, que ve más allá.

-¿Y en el trabajo?

-A mí no me pasó porque la mayoría de mis trabajos los hice con familiares o ya metido en el ambiente de teatro. No es fácil para muchos alcanzar un trabajo en blanco, menos aún para los que tenemos VIH.

La que sí tuvo que esquivar miradas fue su mamá. "En la época en que ella contrajo el virus (fines de los años 80) se sabía poco y nada. Fue muy difícil: fueron años de incertidumbre; no se sabía muy bien cómo se transmitía; se hablaba de grupos de riesgo. Hoy las cosas cambiaron, pero todavía falta mucho por hacer."

En internet
redargentinadejovenespositivos@yahoo.com.ar

Sofía Ocampo (16) y Alberto Ocampo (41)

Nunca culpé a nadie por tener el virus. Jamás culpé a mi mamá ni a mi papá. Me enojan muchas otras cosas, pero no el VIH", dispara Sofía en un tono suave que desentona con la fuerza de sus palabras. "El problema es que muchos nos ven como hijos del virus, pero nosotros somos hijos de nuestros padres. Yo soy hija de Sandra y de Alberto", arremete Sofía Ocampo, con sus 16 años y el compromiso que la tiene como militante de la Red de Jóvenes por la Salud. "Nunca me sentí una víctima. Tampoco una heroína. Sólo intento llevar una vida normal."

Diez años tenía cuando se enteró. "En realidad, fue ella quien le preguntó a mi mujer -recuerda el papá-. La doctora que la atendía nos había anticipado que la charla se iba a dar de un día para el otro, que Sofi iba a empezar a notarlo y que iba encontrar la manera de preguntar. Sólo dijo: «Mamá, ¿yo tengo VIH?». En ese momento Sandra le contestó: «Sí, vos tenés VIH, igual que yo»."

Las recurrentes visitas al médico y la larga lista de pastillas que debía tomar día tras día, al igual que su mamá, generaron sospechas en Sofía, sospechas que por un tiempo se desvanecieron cuando le dieron la noticia de que padecía hepatitis C, también adquirida por transmisión vertical. "Cuando supe que la medicación era por el virus, nunca más me negué a tomarla. Tomé conciencia -reconoce-. En casa tuve mucha contención, y hablar del tema siempre se dio naturalmente."

Entre mates, Alberto asegura que con su mujer fueron una pareja perfecta. Ella falleció en mayo del pasado año, a los 38 años. "Con Sandra éramos compañeros en el secundario y nos pusimos de novios. Los dos éramos usuarios de drogas. Ella contrajo el VIH, yo no. Te estoy hablando del año 85, una época en la que no había mucha información -se sincera-. Con la noticia le dijeron que no iba a vivir más de seis meses. Fue muy feo. El mismo médico me aconsejó que la dejara, que no me arruinara la vida." Pero Alberto hizo todo lo contrario y se casó con Sandra. "Ella tenía 19 y yo 21."

El futuro no les era oscuro; al contrario, juntos proyectaban. "Yo quería seguir Derecho; ella pensaba en ser contadora." Sandra quedó embarazada y la vida de ambos volvió a cambiar. "Sami, mi hijo, es un milagro de Dios. Pasamos por mucho. Eramos jovencitos, inmaduros, sin experiencia. Dios nos ayudó. Sami no contrajo VIH. En cambio, Sofi sí."

Fue en la maternidad Sardá donde Sandra dio luz a Sofi, y sufrió una fuerte discriminación. "La tenían en un rincón, aislada, con un tacho de basura rojo. Ni siquiera las enfermeras se le querían acercar. La pasó muy mal. En ese tiempo no había tratamientos para evitar la transmisión vertical, como sí los hay ahora."

Sofi creció en una casa donde la palabra VIH no era extraña, donde los medicamentos eran cosa de todos los días. Los tomaba mamá y ella también debió hacerlo desde los dos años, a pesar de que muchas pastillas le parecían gigantes y el sabor estaba bien lejos del jarabe multifruta. "Con Sofi tomamos real conciencia -confiesa Alberto-. Y con Sandra empezamos a informarnos mucho más, a meternos en el tema y a prepararnos como psicooperadores para ayudar a otros. También nos acercamos a Dios, que nos ayudó a dejar todo lo que nos hacía mal."

Escucha atenta las palabras de su papá y se emociona con el recuerdo que él tiene de su mujer. "Mirá -acerca una foto-: es la que está sentada al frente." La sonrisa de Sandra parece ocuparlo todo. "Era pura energía. Sofi tiene mucho de ella." Y no hay duda de que es así. Desde hace dos años, la chica -que sueña con ser veterinaria y que cursa el secundario en el Mariano Moreno- forma parte del grupo de teatro Arribarte, que integra la Red de Jóvenes por la Salud, con la que buscan informar acerca del virus de inmunodeficiencia humana. "Es un cable a tierra y una manera de hablar sin tapujos sobre esta enfermedad de la que muchos aún tienen dudas."

En internet www.elblogdelarjs.blogspot.com

Por Fabiana Scherer
fscherer@lanacion.com.ar

RESPUESTAS QUE TODOS DEBEMOS SABER SOBRE VIH/SIDA

1. ¿Cuál es la diferencia entre VIH y sida?

El VIH es el virus que afecta al sistema de defensas del organismo, el cual, una vez debilitado por el VIH, permite la aparición de enfermedades.

Esta etapa más avanzada es la que se denomina sida.

Generalmente, las personas a las que se les están administrando tratamientos con drogas adecuadas y que toman correctamente los medicamentos, frenan la propensión a desarrollar enfermedades.

2. ¿Cómo se transmite el VIH?

El VIH se transmite solamente por tres vías comprobadas:

Transmisión sexual: las relaciones sexuales, tanto vaginales como anales o bucogenitales, sin preservativo, son una vía de transmisión del VIH. En el caso del sexo oral, la práctica también es de riesgo.

Transmisión sanguínea: el más habitual riesgo de transmisión por vía sanguínea está en el uso compartido de instrumentos punzantes o cortantes, como jeringas, agujas y otros elementos de inyección. Las transfusiones de sangre no controladas acarrean el peligro de transmitir el VIH; por eso, toda sangre a transfundir debe estar controlada y la extracción sanguínea debe efectuarse con material descartable.

Transmisión vertical, perinatal o de madre a hijo: una mujer que vive con VIH puede transmitir el virus a su bebé durante el embarazo, el parto o la lactancia.

Sin embargo, las posibilidades se reducen a menos del 1% si la mujer controla su embarazo, recibe atención y tratamiento médico adecuados, y evita el amamantamiento.

3. ¿Cómo sabe una persona si tiene VIH?

La única manera de saber si alguien contrajo el VIH es por medio de una prueba de laboratorio, un análisis de sangre que detecta la presencia de anticuerpos al VIH.

Esta prueba se llama Elisa, pero como no es completamente específica de la infección por VIH, en caso de dar positivo su resultado debe ser confirmado con otras pruebas.

La más utilizada se denomina Western Blot.

Si ambas pruebas son reactivas, esa persona vive con VIH.

El análisis de VIH no es obligatorio en ningún caso.

4. ¿Cómo reducir el riesgo de contraer el VIH?

Para evitar la transmisión sexual: usar el preservativo correcta y consistentemente -desde el comienzo hasta el final de la relación sexual-, en todas las relaciones sexuales, ya sean vaginales, anales u orales.

Evitar los lubricantes al aceite porque disminuyen la resistencia del látex. Mantener los preservativos en lugares frescos y no abrir el envoltorio con los dientes.

Para evitar la transmisión sanguínea: no intercambiar ni compartir agujas ni jeringas.

Controlar que todo procedimiento que incluya algún corte o punción (pinchazo) sea realizado con material descartable o esterilizado, como son los casos de dentista, manicura, tatuajes o prácticas médicas, entre otros.

Para evitar la transmisión de la madre al bebé: toda mujer embarazada debería realizarse el análisis de VIH con el primer control de su gestación. Si el resultado es positivo, se recomienda que la embarazada siga un control, un tratamiento clínico, y que suspenda la lactancia.

Fuente: Fundación Huésped

UNA CARTA DE VIDA

Era una tarde de julio, estaba contento porque iba a comenzar a trabajar en un banco de primera línea, hasta que recibí un llamado del laboratorio en el que me realicé los análisis para el control médico laboral. Me dijeron que querían hablar conmigo sobre algunas dudas, nada en particular. Llegué muy ansioso. Me acompañaba mi hermano. Pregunté por el médico que me había citado, y en sólo cinco minutos mi vida cambió. Me comunicaron, de la manera más fría posible, que tenía el virus del sida. Desde que salí del consultorio hasta que llegué a encontrarme con mi hermano, sentí mucha vergüenza. Creía que todos me miraban. Tuve deseos de escaparme, de tomarme un avión y desaparecer, ¡y hasta se me cruzó la idea de suicidarme!, aunque no supiera cómo hacerlo...

Mi hermano me contuvo como pudo, abrazándome y no dejándome solo. Sin que yo lo supiera, habló con mis padres y luego con mi novia. Después, con los amigos íntimos.

"Cuando llegué a casa -en ese entonces vivía con mis padres y hermanos- no me dejaron solo un minuto, pero nadie me preguntó nada, tampoco cómo había ocurrido. Simplemente, recibí amor. Hablé por teléfono con mi novia, y con un tono entrecortado por la angustia, el dolor y las lágrimas, me dijo que seguramente había sido un error. Le aseguré que no, que me habían hecho un análisis confirmatorio. Nos largamos a llorar. Su reacción fue la primera lucecita de esperanza: me dijo que no le importaba nada más que el amor que me tenía, y que si yo sentía lo mismo, nada ni nadie nos separaría.

"Los primeros dos años fueron terribles, sobre todo el primero, hasta que definitivamente le aseguraron a mi novia que era negativa. Pasé por muchas etapas difíciles, tuve miedo de morirme, estuve muy deprimido, y lo peor: muchas veces fui víctima de la famosa discriminación. Sí, llegué a sentir odio a la vida...

"Pero la vida continuó, y de a poco fui volviendo a quererla. Hoy pasaron diez años. Hace cinco me casé. Todavía no tuve hijos, pero ya llegarán. Mi familia, mis hermanos y los amigos del alma están siempre a mi lado, haciéndome sentir la persona más querida del mundo. Y mi esposa, esa mujer con un corazón tan grande como el cielo, me cuida y me ama incondicionalmente.

"Estoy muy bien de salud, y cada día tengo más ganas de luchar por la vida. Hoy vivo sin odios ni rencores, sólo con amor.

"Gracias mamá, gracias papá, gracias hermanos y amigos, y gracias a vos, mi amor, que estás llorando, sí, pero que a lo largo de estos años me convenciste de que la única enfermedad que tengo es la del amor."

"Esta carta la escribí 20 minutos antes de salir en la radio. Era un día en el que no teníamos editorial y queríamos hablar de cómo es vivir con VIH -asegura el hombre que prefiere mantener el anonimato y que ya sin el programa en el aire espera volver a tener un espacio para informar y contener-. Hoy no escribiría lo mismo. El espíritu se mantiene intacto, pero la terminología cambió. Sin embargo, me preocupa que aún en 2010 hablar de VIH siga siendo para muchos medios un tema tabú y un estigma para quienes lo padecen. Es hora de hacer un clic."

Desde 2004 es una de las personas que están al frente de la Asociación Civil Adolescentes por la Vida (AXV), una entidad sin fines de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de niños, adolescentes y adultos que viven con VIH/sida, sabiendo que la verdadera enfermedad es la discriminación que padecen a diario. "Con información se puede hacer frente a cualquier enfermedad -reconoce-. Mirá lo que se consiguió con la campaña contra la gripe. De un año a otro se modificaron conductas y se generó una clara manera de combatirla. Está claro que, si se quiere hacer las cosas bien, se puede."

Más información: AXV: 4701-2868; www.axv.org.ar ; contactos@axv.org.ar

Crecer con VIH - lanacion.com