lunes, 10 de diciembre de 2012

Un hogar fuera de casa para la terapia del niño con cáncer - DiarioMedico.com

Un hogar fuera de casa para la terapia del niño con cáncer - DiarioMedico.com

apoyo a los pacientes y a sus familiares

Un hogar fuera de casa para la terapia del niño con cáncer

La Fundación Ronald McDonald, la AECC y Asion alojan a las familias durante el tratamiento en otras ciudades.
Isabel Gallardo Ponce | igallardo@diariomedico.com   |  10/12/2012 00:00


El cáncer infantil afecta cada año a 138 niños por cada millón de niños menores de 15 años. La enfermedad, y más si la sufren los más pequeños, provoca un cambio en las rutinas familiares, más aún si el paciente debe trasladarse a otra ciudad para recibir el tratamiento. Proveer de apoyo a pacientes y a sus familiares, y proporcionar un entorno acogedor en el que pueden compartirse experiencias, que sea lo más parecido a un hogar, es el objetivo de las iniciativas gratuitas de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la Fundación Infantil Ronald McDonald y la Asociación de Niños de Padres con Cáncer (Asion), que ponen a disposición de los pacientes y sus padres una residencia durante la terapia próxima al centro de referencia.
Gracias a estos domicilios, "la aceptación del proceso terapéutico se tolera mejor y se reducen las tensiones, los miedos, la angustia y las sensaciones que a veces acompañan al diagnóstico en los niños y en los familiares", explica José Sánchez de Toledo, jefe del Servicio de Oncología y Hematología Pediátrica del Hospital Valle De Hebrón de Barcelona, y vocal del Patronato de la Fundación Ronald McDonald.

Ésta cuenta con una casa en Barcelona desde 2002, otra en Málaga desde febrero, y Valencia estrenará la suya este mes, fecha en la que comenzará a construirse la de Madrid, con 22 habitaciones junto al Hospital Niño Jesús. Luis Madero, jefe del Servicio de Onco-Hematología del centro y vocal del Patronato, afirma que "es obvio que estas iniciativas mejoran la calidad de vida. El tratamiento ambulatorio dura alrededor de una semana y los niños deben venir a diario al Hospital de Día, así que es más cómodo" para ellos y sus familias.

Aunque no existen estudios publicados sobre el impacto de la humanización, Sánchez de Toledo explica que "al compararlo con épocas pretéritas cuando debían pernoctar en hoteles, estar en un ambiente relajado, donde reciben visitas de famosos y realizan juegos, es positivo". Los más beneficiados son los niños con tratamientos de larga duración, que residen en las casas con sus padres e incluso con un hermano.

"Contribuyen a mantener la calidad de vida, ya que el niño puede estar con su núcleo familiar, tener amigos, estar escolarizado en un colegio de la zona y jugar. Se les da un hogar fuera del hogar", apunta Sánchez de Toledo.

Apoyo integral
Los más veteranos son Asión y la AECC, que abrieron los domicilios en 1991 y 1992, respectivamente. La AECC ya ha puesto en marcha 34 residencias para adultos y niños. "Las terapias son complicadas y dejan efectos secundarios y secuelas emocionales, por eso les ofrecemos un ambiente cálido, y un apoyo integral" de psicólogos, trabajadores sociales y voluntarios, para distraerles y darles apoyo escolar, ha dicho Patrizia Bressanello, psicóloga de la AECC.

Asion ya tiene cuatro en Madrid. "Son como un domicilio normal. Si hay espacio se permiten la pernocta de los hermanos, y si la estancia se prolonga se recibe apoyo escolar", dice Manuela Domínguez, coordinadora de la asociación. Según ella, acudir a un hotel no es tanto un problema monetario como de salud, ya que no se puede controlar la limpieza y la alimentación. Aunque Asion realizó 4.300 alojamientos en 2011, Domínguez se muestra preocupada porque ha bajado el número de familias que solicitan la acogida y, aunque desconoce la razón, cree que el tratamiento en cada comunidad puede suponer una reducción de la calidad de la asistencia si no se recurre a los centros de referencia, donde hay mayores medios y experiencia.

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