Todos pueden tener un rol
Junio es el mes del síndrome de Gilles de la Tourette. Sepa como todos, incluidos los CDC, pueden tener un rol en mejorar la vida de las personas con el síndrome de Gilles de la Tourette.
El síndrome de Gilles de la Tourette (también conocido como síndrome de Tourette) es una afección neurológica que causa que las personas tengan tics, o sea, que tengan espasmos o que hagan movimientos o sonidos abruptos repetidos. Este síndrome puede afectar de manera grave a las personas que lo tienen y sus familias. Junio es el Mes de Concientización sobre el Síndrome de Gilles de la Tourette. Sepa como todos, incluidos los CDC, pueden tener un rol en mejorar la vida de las personas con esta afección.
Qué sabemos sobre el síndrome de Gilles de la Tourette
Los síntomas generalmente aparecen cuando el niño tiene entre 5 y 10 años. Los síntomas de tics pueden variar entre leves y graves, y pueden cambiar con el tiempo. Frecuentemente disminuyen en la adolescencia y el inicio de la adultez y, a veces, desaparecen por completo. Sin embargo, para muchas personas con el síndrome de Tourette, los tics continúan hasta la adultez.
No se sabe exactamente cuántas personas tienen el síndrome de Gilles de la Tourette, pero quizás 1 o 2 de cada 360 niños lo tengan. Muchas de las personas que tienen este síndrome también tienen otras afecciones neuroconductuales. Las más comunes son trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y trastorno obsesivo compulsivo.
Qué pueden hacer los CDC
El síndrome de Gilles de la Tourette puede afectar la salud, la educación, el empleo, las relaciones familiares y las amistades de las personas que lo tienen. El impacto que tiene en el bienestar físico, mental y emocional de estas varía ampliamente. Los niños que tienen este síndrome suelen necesitar atención médica adicional y apoyo educacional. Las personas que viven con la afección tienen que afrontar costos considerables.
Hay muchos desafíos para los niños que tienen el síndrome de Tourette y sus familias. Y aunque hay una creciente concientización sobre el síndrome de Gilles de la Tourette entre las personas, todavía existe mucha desinformación y falta de conocimiento, incluso entre los profesionales de salud y de educación. Debido a esto, el diagnóstico puede demorarse, de modo que muchos niños no obtienen acceso oportuno a atención y apoyo eficaces.
El síndrome de Gilles de la Tourette es una preocupación de salud pública por el impacto que tiene en el bienestar físico, mental y emocional de las personas. Los CDC están haciendo investigaciones para entender este síndrome mejor y para fundamentar los esfuerzos de alcance a la comunidad a fin de mejorar la salud y el bienestar de las personas que viven con el síndrome de Gilles de la Tourette.
Los CDC hacen investigaciones para entender qué factores están asociados a este síndrome y el impacto que tiene en la salud pública; para ello:
- Usan encuestas nacionales, para evaluar el síndrome de Gilles de la Tourette y otras afecciones neuroconductuales, que son parte de los esfuerzos continuos de vigilancia nacionales. Lea más sobre los datos y las estadísticas sobre esta afección aquí.
- Colaboran con socios de investigación para entender el impacto que tienen los trastornos de tics y las otras afecciones que suelen presentarse con el síndrome de Gilles de la Tourette. Obtenga más información sobre las investigaciones aquí.
- Colaboran con universidades en una serie de estudios nuevos en la comunidad sobre la salud mental de los niños, que incluye el síndrome de Gilles de la Tourette y los trastornos de tics.
Los CDC pueden seguir trabajando con sus socios en buscar más formas de entender el síndrome de Gilles de la Tourette y de mejorar la vida de las personas con esta afección.
Qué puede hacer la Asociación para el Tourette de América
Durante 11 años, los CDC han financiado y apoyado a la Asociación para el Tourette de América (previamente Asociación para el Síndrome de Tourette o “TSA”, por sus siglas en inglés) a fin de ofrecer los programas educativos que son tan necesarios para transmitir información basada en la evidencia sobre este síndrome. Programa de Educación y Alcance de la TSA y los CDC:*- Proporciona información para profesionales de atención médica, educadores y familias sobre cómo reconocer los tics y el síndrome de Gilles de la Tourette y sobre las opciones de tratamiento, que incluyen la Intervención Global de Comportamiento para Tics (CBIT, por sus siglas en inglés).
- Elimina los mitos y el estigma asociados al síndrome de Gilles de la Tourette.
- Educa a los profesionales y las familias sobre este síndrome y la forma en que impacta la vida de los niños, y los informa sobre lo que pueden hacer para ayudar a los niños con el aprendizaje.
- Brinda apoyo a las familias y a las personas afectadas por el síndrome de Tourette, para que puedan manejarlo, ser comprendidas por quienes las rodean y tener la oportunidad de ser exitosas en la escuela y en el trabajo.
El programa de la TSA y los CDC ha llevado a cabo más de 800 programas educacionales para más de 40 000 profesionales y miembros de la comunidad en todos los estados de los EE. UU. Cada año, una cantidad adicional de más de 32 000 profesionales recibe materiales educativos de la TSA y los CDC a través de exhibiciones, correo y otros esfuerzos de alcance a la comunidad.
La TSA puede buscar más formas de educar y apoyar a las personas con el síndrome de Gilles de la Tourette y a todos quienes las rodean.
Para obtener más información sobre el programa y su impacto haga clic aquí.
Qué pueden hacer las familias
Las familias necesitan tener información correcta sobre los signos de los trastornos de tics y sobre las mejores opciones de tratamiento, para así ayudar a sus hijos a recibir un diagnóstico temprano y atención médica según sus necesidades. Además, a fin de apoyar la educación de sus hijos, los padres pueden informarse sobre los derechos educacionales de sus hijos y colaborar con las escuelas. Lea más sobre lo que pueden hacer las familias aquí.
Qué pueden hacer los compañeros
El hostigamiento es gran problema para los niños con el síndrome de Gilles de la Tourette. Los compañeros que entienden que los tics no son a propósito y que los niños con este síndrome son iguales a los demás pueden ayudarlos a sentirse aceptados y pueden ayudar a detener el hostigamiento. Obtenga más información sobre el hostigamiento aquí y vea un video sobre cómo pueden ayudar los compañeros aquí.*
Qué pueden hacer los profesionales de la educación
Los profesionales de la educación pueden aprender sobre los trastornos de tics y cómo afectan el aprendizaje, para poder responder de una manera que apoye a los niños y los ayude a alcanzar su máximo potencial. Obtenga más información sobre recursos y oportunidades de educación y capacitación.*
Qué pueden hacer los profesionales de atención médica
Los profesional de atención médica pueden informarse sobre cómo se diagnostican los trastornos de tics y sobre otras afecciones que frecuentemente se presentan con el síndrome de Gilles de la Tourette, y además, sobre las mejores opciones de tratamiento, incluida la Intervención Global de Comportamiento para Tics o CBIT, por sus siglas en inglés. Lea más sobre el diagnóstico y el tratamiento, y sobre oportunidades de capacitación y educación.
* Los enlaces a sitios web pueden llevar a páginas en inglés o español.
Tourette Syndrome: Everyone Can Play a Role
June is Tourette syndrome month. Learn how everyone, including CDC, can play a role to improve the lives of people with Tourette syndrome.
Tourette syndrome (TS) is a neurological condition that causes people to have tics, which are sudden twitches, movements, or sounds that people do repeatedly. Having TS can have a serious impact on individuals and their families.
What we know about TS
Symptoms usually begin when a child is 5 to 10 years of age. Tic symptoms can vary from mild to severe, and can change over time. Often, tics decrease during adolescence and early adulthood, and sometimes disappear entirely. However, many people with TS experience tics into adulthood.
It is unknown exactly how many people have TS, but perhaps 1 or 2 of every 360 children have TS. Many people who have TS also have otherneurobehavioral conditions. The most common ones are attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) and obsessive-compulsive disorder.
What CDC can do
Living with TS can impact a person's health, education, employment, family relationships, and friendships, and has wide-ranging impact on their physical, mental, and emotional well-being. Children with TS often need additional health care and educational support. There are substantial costs for people living with TS.
Children with TS and their families may face many challenges. People are becoming more aware of TS, but there is still much misunderstanding and lack of knowledge, even among health and education professionals. This can lead to delays in diagnosis, so that many children do not have timely access to effective care and support.
Because of its impact on physical, mental, and emotional well-being, TS is a public health concern. CDC is conducting research to better understand TS and to inform outreach efforts to improve the health and wellbeing of people living with TS.
CDC conducts research to understand the factors associated with TS, and the public health impact of TS:
CDC conducts research to understand the factors associated with TS, and the public health impact of TS:
- Using national surveys to assess TS and other neurobehavioral conditions as part of ongoing national monitoring efforts. Read more about TS data and statistics here.
- Collaborating with research partners to understand the impact of tic disorders and other conditions that often occur along with TS. Read more about the research here.
- Collaborating with universities on a set of new, community-based studies of children's mental health that includes TS and tic disorders.
CDC can continue to work with partners to look for more ways to understand TS and to improve the lives of people with TS.
What the Tourette Association can do
For 11 years, CDC has funded and supported the Tourette Association of America (formerly Tourette Syndrome Association-TSA) to provide much-needed educational programs that share evidence-based information about TS. The Tourette Association-CDC Education and Outreach Program:
- Provides healthcare professionals, educators, and families with information on recognizing tics and TS, and about treatment options, including Comprehensive Behavioral Intervention for Tics or CBIT.
- Dispels myths and stigma associated with TS.
- Educates professionals and families on TS and how it impacts children's lives, and what they can do to help children learn.
- Supports families and individuals affected by TS so that they can manage their condition, be more understood by those around them, and have the opportunity to succeed in school and work.
The Tourette Association-CDC Program has conducted over 800 educational programs for more than 40,000 professionals and community members in every US state . Each year, over 32,000 more professionals receive Tourette Association-CDC educational materials through exhibits, mailings, and other outreach efforts.
The Tourette Association can look for more ways to educate and support people with TS and everyone involved in their lives.
Learn more about the program and its impact here.
What families can do
Families need the right information on the signs of tic disorders and the best treatment options, and with this they can help their child get an early diagnosis and health care that matches their child's needs. Parents can also learn about their child's educational rights and collaborate with schools to support their child's education. Read more about what families can do here.
What peers can do
Bullying is a big problem for children with TS. Peers who understand that tics are not on purpose and that children with TS are just like other children can help them feel accepted and can help stop bullying. Learn more about bullying here and watch a video about how peers can help here.
What education professionals can do
Education professionals can learn about tic disorders and how it impacts learning so that they can respond supportively and help children reach their full potential. Read more about resources and opportunities for education and training.
What healthcare professionals can do
Healthcare professionals can learn about the diagnosis of tic disorders and other conditions that often occur with TS, and about the best treatment options, including behavioral treatment for tics, CBIT. Read more about diagnosis and treatment , and about opportunities for training and education.
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