Esclerosis múltiple: la enfermedad de la incertidumbre

Durante el networking "Mis 100 Metros por la Esclerosis Múltiple", avalado por la Sociedad Española de Neurología (SEN) y con la colaboración de Bayer, Merck, Sanofi - Genzyme y Teva, expertos y pacientes han debatido sobre la situación de la enfermedad y cómo hacer que esta patología sea más visible

El 4 de noviembre se estrena la película '100 Metros', inspirada en la historia de superación de Ramón Arroyo, paciente con esclerosis múltiple que logró realizar un Ironman, la prueba más dura del triatlón

Ester Crespo| 18 - Octubre - 2016 12:00 h.

La esclerosis múltiple (EM), patología crónica, degenerativa e invisible, ha experimentado mejoras en su diagnóstico, ya que la demora ha disminuido, y cuenta con gran arsenal terapéutico. Sin embargo, se trata de una enfermedad que genera incertidumbre ante el desconocimiento de cuál será la progresión, diferente en cada paciente. De esta forma se han referido sobre la enfermedad Jorge Matías-Guiu, del servicio de Neurología del Hospital Universitario Clínico San Carlos, en Madrid, y Alfredo Rodríguez Antigüedad, del servicio de Neurología del Hospital Universitario Basurto, en Bilbao.

Los neurólogos, reunidos en el networking 'Mis 100 metros por la EM', celebrado en Madrid, han incidido en que a pesar de la incertidumbre, ahora los médicos tienen capacidad para poder ver el pronóstico. "Siempre hay incertidumbre, pero sí somos capaces de plantear el pronóstico, algo que tiene un toque individual. Por ello, la relación médico-paciente es muy importante", señala Matías-Guiu.

En este sentido, el especialista considera que la EM necesita neurólogos especiales. "Que sean investigadores porque cada día aparecen cosas nuevas sobre la patología, y que tengan un cierto toque de médico de cabecera porque muchos pacientes preguntan por problemas personales, como problemas de pareja", explica Matías-Guiu.

Cómo comunicar el diagnóstico

María Luisa Martínez, neuróloga del Hospital Universitario Gregorio Marañón, en Madrid, considera que la dificultad es cómo comunicar el diagnóstico. "Tienes que ponerte en su lugar. Hay pacientes que requieren varias consultas para que se lo cuentes y otros que no quieren información".

"Al principio es importante la aceptación", incide, y añade que son pacientes que desde el inicio tienen ciertos riesgos que pasan desapercibidos, como la velocidad de procesamiento de la información o fallos de memoria.

Ejercicio físico

Los beneficios del ejercicio físico son los mismos que en una persona sin la enfermedad, afirma Ramón Gómez Illán, licenciado en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte. "Esta práctica está encaminada a mitigar algún síntoma. Por ejemplo, el 70 por ciento de los pacientes lo hacen para mitigar la fatiga". Esa fatiga, según Gómez Illán, viene por la propia enfermedad y por pasar mucho tiempo parado. "La fatiga que se acumula en el sofá se puede abatir", recuerda.

Visibilizar la enfermedad

Uno de los aspectos en el que más incidieron los expertos reunidos fue en que los pacientes no cuentan que tienen EM. "Muchos esconden que tienen la enfermedad, sobre todo a nivel laboral", expone Carmen Funés, enfermera y secretaria de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE).

Desde las asociaciones, Contxita Tarruella, presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME), cree que es necesario dar a conocer la enfermedad. "Normalizarla, contribuir a que se dé este conocimiento, ya que es tan escondida por los pacientes. Tenemos que llegar al momento de que se diga con naturalidad. Que se acepte y nadie tenga que esconderlo por miedo a cómo le tratarán".

Algo en lo que Jesús Sánchez Martos, consejero de Sanidad de Madrid, coincidió durante la clausura del acto: "Es una enfermedad que se oculta y necesita ser visible". Asimismo, destacó el papel esencial que juegan los familiares y los cuidadores.

Película '100 metros'

A Ramón Arroyo le diagnosticaron esclerosis múltiple con 32 años y le dijeron que no podría andar ni 100 metros. Sin embargo, logró superior los límites que le habían impuesto y consiguió realizar un Ironman, la prueba más dura del triatlón.

Esta historia de superación ha sido llevada a la gran pantalla por Filmax, que se estrenará el próximo 4 de noviembre, con la interpretación de Dani Rovira, Karra Elejalde y Alexandra Jiménez. "No es solo la historia de Ramón. Estamos ejemplificando con él que todos tenemos un Ironman que cumplir", señala Marcel Barrena, director del film.

"La película va a ser un gran altavoz para la esclerosis múltiple", apostilla Ramón Arroyo.