Muchas personas que cuidan a enfermos de cáncer informan no sentirse preparadas para los retos de cuidar a esos enfermos

27 de septiembre de 2016 por Equipo del NCI

Muchos familiares que cuidan a sus seres queridos con cáncer no se sienten suficientemente preparados para asumir las tareas de cuidado y necesitan ayuda para tomar decisiones basadas en información acerca de los cuidados al final de la vida, según un nuevo estudio.

“Nuestro estudio encontró que muchas personas que cuidan a enfermos con cáncer experimentan un alto grado de estrés emocional", dijo la doctora Erin Kent, del Programa de Investigación de Prestación de Asistencia Sanitaria en la División de Control de Cáncer y Ciencias Demográficas del NCI. “Muchas de las personas que cuidan necesitan realizar tareas de enfermería o médicas y no se sienten plenamente dispuestas o capacitadas para llevarlas a cabo".

Estas tareas, explicó la doctora Kent, pueden incluir el cambio de vendas, el manejo de los puertos de infusión y asegurar que los pacientes sigan los esquemas complejos de medicamentos orales. Ella presentó los resultados del estudio este mes en el Simposio de Cuidados Paliativos en Oncología de la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica en San Francisco.

2,8 millones de cuidadores de cáncer en los Estados Unidos

Los investigadores han tenido dificultades para recolectar datos específicos sobre las experiencias de quienes cuidan a enfermos con cáncer, en parte porque los cuidadores están muy ocupados, observó la doctora Kent.

Para solucionar este problema, ella y sus colegas usaron datos de una encuesta anual efectuada por la Alianza Nacional de Prestación de Cuidados. Basándose en datos de la encuesta de 2015, el grupo estima que 2,8 millones de personas en los Estados Unidos proporcionan cuidados informales para un miembro adulto o amigo de la familia con cáncer.

Los cuidadores de enfermos con cáncer dedicaron más horas a cuidar cada semana que los cuidadores de enfermos sin cáncer (32,9 horas contra 23,9 horas), descubrieron los investigadores. Los cuidadores de enfermos con cáncer tenían también más probabilidad que los cuidadores de enfermos sin cáncer de informar que cuidaban a pacientes en situaciones más pesadas, según un índice que toma en cuenta las horas de cuidados por semana y el nivel de asistencia que se proporcionó para actividades de la vida diaria tales como el baño y la alimentación (62 % contra 38 %).

A muchos cuidadores de enfermos con cáncer se les llama para que ayuden a sus seres queridos con complejas decisiones de tratamiento inmediatamente después de un diagnóstico, observó la doctora Kent. “Las transiciones de los cuidados, a menudo, son impredecibles e intensas", añadió ella.

Los investigadores encontraron también que los cuidadores de enfermos con cáncer tuvieron más probabilidad de comunicarse con profesionales sanitarios y abogar por el paciente (62 % de los cuidadores de enfermos con cáncer en comparación con 49 % de los cuidadores de enfermos sin cáncer).

A pesar de su compromiso con los proveedores del cuidado de la salud, quienes cuidan a enfermos con cáncer tenían casi el doble de probabilidad que quienes no cuidaban a enfermos con cáncer de reportar que necesitaban ayuda e información para tomar decisiones relacionadas con el final de la vida (40 % contra 21 %).

La dependencia entre pacientes y quienes cuidan de ellos

“Este estudio es importante porque llama la atención a las familias de los pacientes", dijo la doctora Laurel Northouse, de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Michigan, quien no participó en la investigación.

“Sabemos que quienes los cuidan son vitales para el bienestar de los pacientes con cáncer", continuó la doctora Northouse. “Menos recursos se destinan para ayudar a las personas que cuidan a los enfermos. Como investigadores, necesitamos identificar las necesidades esenciales de los cuidadores, para luego incluirlas en la atención".

Un objetivo del estudio fue conocer más acerca de la naturaleza del cuidado a enfermos con cáncer e identificar semejanzas y diferencias entre quienes cuidan a enfermos con cáncer y quienes cuidan a otros pacientes con otras enfermedades.

“Ciertamente, esta investigación no tiene como objetivo minimizar los retos de otros cuidadores, sino más bien hacer destacar la experiencia de quienes cuidan a enfermos con cáncer y sensibilizar acerca de todas las tareas que realizan los cuidadores y que pueden no sentirse preparados adecuadamente para llevar a cabo", dijo la doctora.Kent.

Los nuevos resultados ponen de relieve la necesidad de investigaciones adicionales para comprender mejor en qué punto los prestadores de servicios y los médicos deberán intervenir para evaluar el bienestar de los cuidadores, añadió la doctora Kent.

“Los pacientes y quienes les cuidan dependen unos de otros", observó la doctora Northouse. La intensidad de la experiencia de quienes cuidan a enfermos con cáncer puede provocar angustia emocional entre quienes cuidan, que, a su vez, puede afectar el bienestar del paciente, añadió ella.

“Quienes cuidan a enfermos con cáncer necesitan información y apoyo inmediato," continuó la doctora Northouse. “Con mucha frecuencia, hay un retraso en proveer a quienes cuidan la ayuda que necesitan. Podemos pensar que quienes cuidan pueden averiguar las cosas, pero este estudio muestra que quienes cuidan a enfermos con cáncer dicen que necesitan información y que carecen de la confianza para proveer una atención de alta calidad".