El cáncer de mama es uno de los tumores con mayor supervivencia (un 82,8 por ciento en España), debido principalmente a los avances en la detección precoz, a la mejora de los diagnósticos y a la aparición de terapias más eficaces e innovadoras. Sin embargo, un 6 por ciento de las mujeres presenta enfermedad metastásica en el diagnóstico y un 20 por ciento de las pacientes la desarrollará.
Para conocer cómo las pacientes con cáncer de mama metastásico son capaces de conciliar sus vidas con el impacto y los retos que representa la enfermedad, así como profundizar en cuáles son sus necesidades específicas, se ha presentado el estudio Cáncer en presente continuo: perspectivas, necesidades y retos en la atención al cáncer de mama metastásico, realizado por la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma) con el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) y la Universidad de Barcelona, gracias a la beca SPARC Metastatic Breast Cancer Challenge, concedida por la Union for International Cancer Control (UICC).
Según Montserrat Domènech, presidenta de Fecma, "el estudio es clave para conocer qué pasos dar para mejorar la calidad de vida de las pacientes". Las conclusiones del trabajo en grupos focales, muestran cómo la visión de la enfermedad en la sociedad en general es la de final de vida, incluso entre algunas asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios no vinculados a la atención oncológica del cáncer de mama.
- Este tipo de cáncer no se identifica con los mensajes positivos predominantes en las campañas de divulgación
Los coordinadores del estudio, Társila Ferro, directora de Cuidados e Innovación Asistencial del Instituto Catalán de Oncología, y Joan Prades, investigador del Plan Director de Oncología de la Generalitat de Cataluña, han señalado que, tal y como se ha observado en la investigación, "este tipo de cáncer no se identifica con los mensajes positivos predominantes en las campañas sobre el tumor que relacionan valor personal y superación de la enfermedad. No todas las caras de la patología están representadas". Por ello, una de las recomendaciones del trabajo es impulsar acciones para dar a conocer la realidad del cáncer de mama metastásico. Cabe hacer esfuerzos para singularizar esta condición de salud en las asociaciones de pacientes, en el ámbito profesional sanitario y en la sociedad.
Incertidumbre como orden del día
La incertidumbre es inherente a la evolución de la enfermedad a lo largo del tiempo; el proceso de toma de decisiones para el control de la enfermedad entre profesional y paciente es una constante y reviste gran complejidad que muchas veces sitúan dicho proceso de atención fuera del patrón asistencial habitual en cáncer. En este sentido, se aconseja incorporar al proceso asistencial del cáncer de mama una trayectoria que pueda responder a las necesidades de las pacientes con cáncer de mama metastásico.
Otro de los problemas que plantea el estudio es que si no existe una comunicación fluida entre profesional sanitario y paciente, ello puede redundar en miedos, inseguridad e incertidumbre. Cuando una paciente es diagnosticada de cáncer de mama metastásico debería conocer con la mayor precisión posible su situación clínica; acceder y disponer de la información que deben proporcionarle los profesionales y tener información sobre los servicios que pueden estar disponibles para ella (apoyo psicológico, asesoramiento socio-laboral, acompañamiento de voluntariado, etcétera). La progresión de la enfermedad puede derivar en problemas personales, familiares y laborales. La presidenta de Fecma, reconoce que "en la medida en que dispongamos de pacientes empoderados, mejor y con mayor conocimiento podrán afrontar esa nueva etapa crítica en la que se encuentran las pacientes con cáncer de mama avanzado".
La salud más allá de la metástasis
El impacto de los tratamientos o de la patología se presenta de forma e intensidad diferentes. En cualquier caso, muchas de las pacientes describen poca respuesta del sistema sanitario para estas circunstancias. De hecho, la capacidad física, la sexualidad y la situación emocional, entre otros, no suelen ser abordados por el sistema sanitario de forma activa, lo que conlleva que las mujeres busquen servicios por su cuenta para mejorar su calidad de vida; este aspecto puede producir desigualdades en función de la información o los recursos de los que dispone cada paciente.
- El diagnóstico metastásico puede representar una 'etiqueta' que actúe como barrera en la obtención de servicios sanitarios por otras circunstancias de salud
Por otro lado, el estudio revela que el diagnóstico de cáncer de mama metastásico puede representar una etiqueta que actúa en ocasiones como barrera en la obtención de servicios sanitarios relacionados con otras circunstancias de salud. "Otra de las recomendaciones del informe es proporcionar atención a las necesidades asociadas a la enfermedad y a los tratamientos que en mayor medida puedan incidir en la calidad de vida de las pacientes a partir de la implicación de todos los niveles asistenciales, incluyendo a AP, así como identificando el papel de las asociaciones de pacientes en un entorno de salud integrado. Además, el sistema sanitario debe ofrecer la obtención de servicios no oncológicos que son útiles para las pacientes", ha añadido Ferro.
"El estudio arroja otras conclusiones -ha añadido Prades- como que el impacto emocional del diagnóstico de cáncer de mama metastásico difiere entre las mujeres que debutan con este diagnóstico y las que presentan recaída tras un tiempo libre de enfermedad. Esta situación, como en el caso de recidiva o progresión de la enfermedad, presenta un desafío para los profesionales, que deben acompañar a la paciente en su proceso sin preestablecer un marco comunicativo no acordado entre ambos, evitando en todo caso un modelo de atención basado en una suma de episodios agudos".
Las asociaciones de pacientes pueden desempeñar un papel relevante en cáncer metastásico, proporcionando información y espacio de cuidados específicos y contribuyendo a la visualización de este subgrupo de pacientes en las campañas de sensibilización social.
Por último, la investigación hace referencia a que las pacientes centran sus esperanzas en la investigación para detener la progresión de la enfermedad. En este sentido, es necesario seguir trabajando en la innovación terapéutica con el objetivo de controlar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de las pacientes, y apoyar su participación en ensayos clínicos que les puedan beneficiar.
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