Mapa de la ELA en España: 2.827 pacientes en 105 hospitales

La Fundación Luzón ha publicado RevELA, un registro asistencial de pacientes con ELA. Cubre el 71 por ciento de los 4.000 pacientes que -se estima- hay en España y contabiliza 2.827 afectados en 105 hospitales y 1.284 profesionales sanitarios dedicados a la enfermedad.

Redacción | 05/07/2017 15:16

Mapa asistencial de ELA en España, presentado este miércoles con la Fundación Luzón. (Fundación Luzón)

La Fundación Luzón ha publicado este miércoles RevELA, una base de datos nacional que registra el número de pacientes afectados por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España, detallando su ubicación geográfica, el centro en el que están siendo atendidos, su situación clínica y el cuerpo de profesionales sanitarios que les atiende.

En la actualidad, RevELA tiene ya contabilizados 2.827 pacientes en 105 hospitales y con 1.284 profesionales sanitarios dedicados a la enfermedad. Los datos se han obtenido mediante un cuestionario que ha sido respondido por los propios centros en los últimos ocho meses y que monitoriza al 71 por ciento de los 4.000 pacientes de ELA que se estima que hay en España.

Esta base de datos pretende ser de utilidad a pacientes, investigadores, profesionales sanitarios e instituciones que hoy integran la comunidad de la ELA en España. Su actualización hasta completar el registro de los afectados por esta enfermedad estará coordinada por los principales centros de investigación que actualmente hay en España dedicados a la esclerosis lateral amiotrófica.

Con información anónima de los pacientes, "se convierte en un mapa de la asistencia clínica en España, con información sobre hospitales, unidades estructuradas, personal y tecnología dedicados al seguimiento de pacientes localizada por comunidades autónomas y centros", señala la Fundación.

Atendiendo a los datos actualmente recogidos por RevELA, la esclerosis lateral amiotrófica en España afectaría a más hombres que mujeres (1.230 frente a las 889 pacientes contabilizadas por la base de datos) y la forma de inicio de la enfermedad más frecuente es la ELA espinal (1.504) frente a la bulbar (527 casos) u otras formas (56).

La Fundación señala que estos datos permitirán "obtener estadísticas y listados de interés para los investigadores tales como porcentaje de pacientes con ELA por sexo, forma de inicio de la enfermedad, potencial desarrollo de demencia frontotemporal, número de pacientes que siguen el tratamiento con el único tratamiento autorizado en España específicamente para la ELA (Riluzol, un derivado del benzotiazol), número de pacientes con gastrostomía, con endoscopia percutánea, con ventilación mecánica no invasiva, con ventilación mecánica invasiv...