'#RecogEMostuvoz' quiere conocer qué opinan los pacientes sobre la EM

La encuesta RecogEMos tu Voz, organizada por Fegadem y Sefyp, junto a Roche, busca conseguir que los pacientes que sufren EM manifiesten sus inquietudes, prioridades y propuestas para mejorar su calidad de vida.

03/07/2017 13:28

La Esclerosis Múltiple afecta en España a 47.000 personas, sobre todo a jóvenes en edades comprendidas entre los 20 y 40 años. Para conocer la opinión de los pacientes sobre la patología, La Federación Gallega de Esclerosis Múltiple (Fegadem) y la Sociedad Española de Educación en Salud, Formación Continua y Desarrollo Profesional (Sefyp), con el liderazgo de Roche, pondrán en marcha en Galicía la encuesta RecogEMos tu voz para avanzar en esclerosis múltiple.

Con el hashtag #RecogEMostuvoz la campaña recogerá testimonios e invitará a otras personas a sumarse al proyecto y a difundirlo a través de sus redes sociales para lograr la mayor participación posible.

La mejor forma de afrontar la enfermedad es que el paciente adopte un perfil activo, tanto para la detección precoz, como para el proceso diario de cara a minimizar sus efectos. La propuesta busca dar visibilidad a asuntos cotidianos, como los relativos a la información o al diagnóstico de cada paciente, la relación con los profesionales sanitarios o qué tipo de cuidados informales se recomiendan. La finalidad última del muestreo es llegar a obtener, desde un punto de vista global, la forma según la que los afectados hacen frente a la esclerosis múltiple (EM), a la vez que desvelan el grado de incidencia de su enfermedad en el día a día y de la manera que llega a interferir, o no, en sus necesidades clínicas, sociales y familiares que van surgiendo desde el primer diagnóstico y a medida que la patología se va desarrollando.

Rosa María Villar, presidenta de Fegadem, ha dicho que "iniciativas como Recogemos tu voz permiten conocer los problemas a los que se enfrentan las personas afectadas con EM de primera mano, uno de los factores clave a tener en cuenta para el manejo de la enfermedad, no sólo desde el punto de vista clínico sino también social, y psicológico".

En esta línea, José María Prieto, neurólogo del Hospital Clínico de Santiago de Compostela ha afirmado "la voz de los pacientes es la que va marcando las necesidades en las que debe centrarse tanto la investigación sobre la enfermedad como su abordaje clínico. El paciente proporciona una visión emocional de la esclerosis múltiple que ninguno de los implicados en su tratamiento podemos aportar".