AUTISMO I: Acerca del autismo, NCBDDD, CDC

Acerca del autismo (hoy se edita en http://elbiruniblogspotcom.blogpost.com un estudio científico actualizado editado por el CDC MMWR el día 18 de diciembre de 2009 en idioma inglés únicamente, que recomendamos muy especialmente para quienes quieran actualizar sus conocimientos sobre el tema y manejen el idioma inglés médico. Esto que editamos en este blog es alusivo a dicho tema y si bien pertenece a un documento del año 2006 permite establecer relaciones así como promueve reflexiones y eventuales aportes)

NCBDDD en Español > Deficiencias del Desarrollo

Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de discapacidades del desarrollo provocadas por una anomalía en el cerebro. Las personas con TEA tienden a tener problemas sociales y de comunicación. También son propensas a ciertas conductas repetitivas y no quieren cambios en sus actividades diarias. Además, muchas personas con TEA aprenden, prestan atención y reaccionan ante diferentes sensaciones de manera inusual. Los TEA comienzan en la infancia y perduran durante toda la vida de una persona.

La siguiente sección de preguntas y respuestas lo ayudarán a aprender más acerca de los TEA.

Algunos síntomas de los TEA
- ¿Qué trastornos abarcan los TEA?
-- ¿Cuán comunes son los TEA?
--- ¿Cuáles son las causas de los TEA? ¿Pueden ser tratados?
---- ¿Dónde puedo encontrar más información sobre los TEA?

Algunos síntomas de los TEA

Como lo indica su nombre, los "trastornos del espectro autista" (TEA o ASDs por sus siglas en inglés) abarcan una amplia variedad de conductas y destrezas. Las personas que tienen TEA, al igual que todo el mundo, difieren ampliamente en la maneara como actúan y en lo que pueden hacer. Nunca dos personas con TEA tendrán los mismos síntomas. Un síntoma puede que sea leve en una persona y grave en otra. A continuación se indican algunos tipos de problemas y conductas que podría tener un niño o un adulto con TEA.

Destrezas sociales: Es probable que las personas con TEA no interactúen con otras personas de la misma manera como lo hace la mayoría de la gente, o que sencillamente no les interesen otras personas. Es probable que las personas con TEA no establezcan contacto visual o es posible que quieran que las dejen solas. Puede que les cueste entender los sentimientos de otras personas o hablar de sus propios sentimientos. Es posible que a los niños con TEA no les guste que los carguen o los abracen, o permiten que los abracen solamente cuando ellos quieren. Pareciera que algunas personas con TEA no se dan cuenta de que otras personas tratan de hablarles. Otros pueden estar muy interesados en otras personas, pero no saben cómo hablarles, jugar o establecer contacto con ellas.

Habla, lenguaje y comunicación: Cerca del 40% de los niños con TEA no hablan del todo. Otros tienen ecolalia, es decir, repiten lo que se les dice. Es posible que repitan las palabras inmediatamente después de haberlas oído o más tarde. Por ejemplo, si usted le pregunta a alguien con TEA "¿quieres jugo?", esa persona repetirá "¿quieres jugo?" en lugar de contestar la pregunta. También es posible que una persona repita una propaganda que oyó en la televisión hace algún tiempo. Puede que las personas con TEA no entiendan gestos como decir "adiós" con la mano. Es probable que digan "Yo" cuando quieren decir "Tú" y viceversa. Es posible que sus voces sean monótonas y pareciera que no pueden controlar su volumen. Es probable que las personas con TEA se acerquen mucho a las personas a quienes les están hablando o hablen de lo mismo por mucho tiempo. Algunas personas con TEA pueden hablar bien y conocen muchas palabras, pero les cuesta escuchar lo que otras personas dicen. Probablemente hablen mucho de algo que verdaderamente les guste en lugar de mantener un diálogo con alguien.

Conductas y rutinas repetitivas: Es probable que las personas con TEA repitan una y muchas veces más las mismas acciones. Puede que prefieran las rutinas, donde las cosas estén siempre en el mismo sitio de manera que sepan qué esperar. Puede que les cueste aceptar cambios en las rutinas familiares. Por ejemplo, si un niño está acostumbrado a lavarse la cara antes de ponerse la pijama para irse a la cama, es posible que se moleste enormemente si se le pide que cambie el orden y antes se ponga la pijama y después se lave la cara.

Los niños con TEA se desarrollan de manera diferente de otros niños. Los niños que no tienen TEA se desarrollan más o menos al mismo ritmo en áreas tales como la motora, la cognoscitiva, el área de lenguaje y destrezas sociales. Los niños con TEA se desarrollan a un ritmo diferente en las diferentes áreas de crecimiento. Es probable que se atrasen mucho en la adquisición del lenguaje, de las destrezas sociales y cognoscitivas, mientras que posiblemente sus destrezas motoras se desarrollen al igual que en otros niños de su misma edad. Puede que sean muy buenos en armar rompecabezas o en resolver problemas en la computadora, pero no sepan hacer cosas que a otras personas les parecen muy fáciles, como hacer amigos y hablar con ellos. Puede que algunos niños con TEA aprendan una destreza difícil antes de aprender una fácil. Por ejemplo, es posible que un niño lea palabras largas, pero no sepa reconocer el sonido de la "b". Un niño podría aprender una destreza para luego perderla. Por ejemplo, puede que un niño sepa decir muchas palabras, pero al tiempo deje de hablar por completo.

Fuentes:

Mauk JE, Reber M, Batshaw ML. Autism and other pervasive developmental disorders (4th edition). En: ML Batshaw, editor. Children with disabilities. Baltimore: Paul H. Brookes; 1997.

Powers MD. What is autism? In: MD Powers, editor. Children with autism: a parents' guide, 2nd edition. Bethesda, MD: Woodbine House; 2000. pp. 1-44.



¿Qué trastornos abarcan los TEA?

Los TEA abarcan el trastorno autístico, el trastorno generalizado del desarrollo, no especificado de otra manera (PDD-NOS, por sus siglas en inglés), que también incluye el autismo atípico, y el Trastorno de Asperger. Estos tres trastornos comparten algunos síntomas, pero difieren en cuanto al momento cuando aparecen los síntomas, la velocidad con que aparecen, cuán graves son y su exacta naturaleza. Estos tres trastornos, junto con el Síndrome de Rett y el trastorno por desintegración de la infancia, conforman la amplia categoría de diagnóstico de los trastornos generalizados del desarrollo.



¿Cuán comunes son los TEA?

En los CDC no sabemos cuántas personas padecen de TEA en los Estados Unidos. Sí sabemos más acerca de los niños con TEA que los adultos con TEA. Estudios realizados en Europa y Asia desde 1985 indican que hasta 6 niños por cada 1,000 padecen de por lo menos un TEA. Tenemos información sobre cuán comunes son los TEA en niños en algunas partes de los Estados Unidos.

Hacemos seguimiento al número de niños con TEA y con cuatro trastornos más en cinco condados del área metropolitana de Atlanta (Georgia) a través del Programa de Vigilancia de las Discapacidades del Desarrollo en el Área Metropolitana de Atlanta (Metropolitan Atlanta Developmental Disabilities Surveillance Program, MADDSP). En 1996, 3.4 niños de cada 1,000 niños entre 3 y 10 años de edad tenían por lo menos un TEA en el área metropolitana de Atlanta. [ lea, en inglés, el Summary of the paper about ASD in metropolitan Atlanta,] [ o más detalles, en inglés, sobre MADDSP,].

También hemos estudiado la frecuencia de los TEA en Brick Township, New Jersey, en 1998. Encontramos que 6.7 de cada 1,000 niños entre 3 y 10 años de edad tenían por lo menos un TEA. [Read more about the Brick Township Project, información sobre el estudio de Brick Township en inglés]

En la actualidad estamos trabajando con varios estados para identificar cuántos niños tienen TEA en otras partes del país. Estos estados están diseñando o mejorando programas para identificar el número de niños que tienen TEA en sus respectivas áreas. Los programas comenzaron a recoger información en 2002, y esperamos que para finales de 2003 informen sobre los hallazgos. [Read more about state ASD projects funded by CDC, en inglés].

También sabemos que en los Estados Unidos durante el año escolar 2000-2001 más de 15,000 niños entre 3 y 5 años de edad y más de 78,000 niños y adultos entre 6 y 21 años de edad fueron considerados autistas según la Ley de Educación de Individuos con Discapacidades (Disabilities Education Act, IDEA). IDEA es una ley federal que apoya la educación especial y servicios afines para niños y jóvenes con discapacidades. Sin embargo, hay más niños con TEA que según IDEA padecen de una discapacidad diferente del autismo. No obstante, hay niños con TEA que no están incluidos en estos grupos, tales como los niños que asisten a clases normales, a escuelas privadas o que reciben instrucción en casa. [View state-specific IDEA information for children ages 3-5 years, en inglés] [View state-specific IDEA information for children ages 6-21 years, en inglés].

No sabemos si los TEA se están haciendo más comunes en los Estados Unidos. Sí sabemos que hoy día se están identificando más niños con TEA que en el pasado. Los estudios que han analizado cuán comunes son estos trastornos, a menudo han utilizado maneras diferentes de identificar a los niños con TEA, y es posible que los investigadores hayan aprendido a identificar mejor a estos niños. También es posible que los profesionales sepan más acerca de los TEA ahora y por lo tanto puedan diagnosticarlos más correctamente. Además, una variedad más amplia de personas entra ahora en la clasificación de las personas con TEA, que incluyen a individuos con muy buenas destrezas de lenguaje y razonamiento en algunas áreas, pero que interactúan y se comportan de manera inusual. Está claro que tenemos mucho más que aprender. Los CDC seguirán haciendo estudios en Atlanta y financiando estudios en los estados a fin de ayudar a determinar si la frecuencia de los TEA está aumentando en los Estados Unidos.



¿Cuáles son las causas de los TEA? ¿Pueden ser tratados?

Nadie conoce con exactitud la causa de los TEA, pero los científicos creen que es probable que entre las causas haya factores genéticos y ambientales. Sabemos que las acciones de los padres no provocan TEA en los niños.
Actualmente estamos planeando el Estudio sobre el Desarrollo Longitudinal en los Niños (Children's Longitudinal Development Study, CHILD), el cual analizará los factores que hacen que un niño sea más propenso a padecer de TEA. También estamos financiando varios trabajos en diferentes estados que estudiarán dichos factores. [Read about state projects funded by CDC, en inglés]

Si usted quiere saber más acerca de un trastorno genético específico que usted cree que puede provocar un TEA, puede consultar los materiales de la página Genetics Home Reference del sitio electrónico de la Biblioteca Nacional de Medicina (National Library of Medicine's Genetics Home Reference) La información sobre cada trastorno genético incluye síntomas, frecuencia con que se presenta, genes involucrados, tratamientos y enlaces con otros recursos donde podrá encontrar más información sobre el trastorno. La página Genetics Home Reference también puede ayudarlo a conocer más sobre asuntos genéticos, entre ellos las pruebas genéticas, el asesoramiento sobre asuntos genéticos y la terapia génica. [Go to the Genetics Home Reference Web site, en inglés]

No se conoce ninguna cura para los TEA. Sin embargo, una educación intensiva y temprana puede ayudar a los niños a crecer y a aprender nuevas destrezas. La meta de estos esfuerzos es ayudar al niño a manejar los difíciles síntomas de un TEA y a mejorar las destrezas que lo ayudarán a hablar, interactuar, jugar, aprender y a atender sus propias necesidades. Las medicinas pueden aliviar los síntomas y pueden ayudar a algunas personas, pero la enseñanza estructurada de las destrezas (a menudo llamada intervención conductual) es en la actualidad el tratamiento más eficaz.

Fuentes:

Mauk JE, Reber M, Batshaw ML. Autism and other pervasive developmental disorders (4th edition). En: ML Batshaw, editor. Children with disabilities. Baltimore: Paul H. Brookes; 1997.

Powers MD. What is autism? In: MD Powers, editor. Children with autism: a parents' guide, 2nd edition. Bethesda, MD: Woodbine House; 2000. pp. 1-44.



¿Dónde puedo encontrar más información sobre los TEA?

Los siguientes enlaces llevan a sitios electrónicos de instituciones federales que reciben financiamiento federal. Los CDC no tienen control sobre el contenido de dichos sitios. Estos enlaces se incluyen solamente a manera de información. Los puntos de vista y opiniones expresados en dichos sitios no son necesariamente compartidos por los CDC, el Departamento de Salud y Servicios Humanos (Department of Health and Human Services – HHS) ni el Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos (U.S. Public Health Service –PHS).

Public Health Grand Rounds: Autism Among Us
Los CDC estuvieron entre los promotores de los programas Public Health Grand Rounds: "Autism Among Us: Rising Concerns and the Public Health Response"en junio de 2003. Estos programas sobre autismo (de difusión por satélite y por Internet) abarcaron temas tales como:

Conductas claves que pueden sugerir que un niño padece de un trastorno del espectro autista (TEA)

El papel que pueden desempeñar los proveedores de asistencia médica en el diagnóstico de los TEA y de otras discapacidades del desarrollo

Posibles razones del aumento de los casos de autismo

Planes comunitarios para ayudar a los niños que tienen un TEA

A los programas Grand Rounds les siguieron dos semanas de discusiones por vía electrónica. [See a video of Grand Rounds and read the discussion that took place, vídeo y discusiones en inglés]

MEDLINEplus: Autismo
MEDLINEplus es un servicio electrónico de la Biblioteca Nacional de Medicina, diseñado para ofrecer a los usuarios información sobre temas específicos de salud, entre los cuales está el autismo. MEDLINEplus recoge información de diferentes fuentes y la actualiza a diario. Este sitio da a conocer las últimas noticias, análisis generales, trabajos en el Instituto Nacional de Salud, ensayos clínicos, diagnósticos y síntomas, rehabilitación, trastornos específicos, tratamientos, directorios, organizaciones, niños y adolescentes. Algunos de los materiales están disponibles en español.
[En inglés: MEDLINEplus Health Information: Autism ]
[En español: MEDLINEplus Información de Salud: Autismo]

Publicaciones del Centro Nacional de Defectos Congénitos y Deficiencias del Desarrollo (NCBDDD, por sus siglas en inglés)
El personal del NCBDDD ha realizado trabajos científicos sobre los TEA, que incluyen temas tan comunes como los TEA y las vacunas. Usted puede tener acceso a estos documentos (a partir de 1990) mediante la función de búsqueda por palabra clave en la página electrónica de las publicaciones del NCBDDD. Seleccione "autism" en la casilla de palabras claves de la pagina de búsqueda. Puede buscar los documentos por su autor o por su fecha; también puede pedir que la lista aparezca con gráficos o sin gráficos. Haga clic en el botón Submit y verá una lista de documentos sobre ASD (siglas en inglés de TEA). La lista incluirá toda la referencia para cada documento y el enlace al resumen del documento o al texto completo, si está disponible. [Go to NCBDDD publications keyword search page, página en inglés]

Centro Nacional de Información sobre Niños y Jóvenes con Discapacidades (National Information Center on Children and Youth with Disabilities, NICHCY)
El NICHCY ofrece información sobre discapacidades y asuntos afines para familias, maestros y otros profesionales. El NICHCY tiene una hoja informativa acerca del autismo con información sobre temas tales como las características de los niños con autismo, el impacto del autismo en la educación del niño, y recursos. La hoja informativa está disponible en inglés y en español.
[En inglés: General Information about Autism and Pervasive Developmental Disorder]
[En español: El Autismo/PDD]

El NICHCY también tiene un documento más detallado sobre los trastornos generalizados del desarrollo con información sobre todos los tipos de trastornos del espectro autista (TEA), pero se centra principalmente en el trastorno generalizado de desarrollo no especificado de otra manera (PDD-NOS). El documento cubre información sobre las causas, los síntomas, el diagnóstico y el tratamiento de los trastornos generalizados del desarrollo.
[Read Pervasive Developmental Disorders paper, documento en inglés]

EL personal del NICHCY también dará información y remitirá a los interesados a otros servicios por teléfono (800-695-0285) o por correo electrónico (nichcy@aed.org).

Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (National Institute of Child Health & Human Development,NICHD)
El NICHD tiene varias hojas informativas y otras publicaciones relativas a los TEA, algunas con información básica sobre los TEA, síntomas, causas, y tratamiento, otras sobre vacunas, el papel de la genética, y los programas financiados por el NICHD. Muchos de estos materiales están disponibles en inglés y en español. [View list of NICHD ASD publications, en inglés]

Instituto Nacional de Salud Mental National Institute of Mental Health, (NIMH)
El NIMH tiene un folleto sobre autismo con secciones sobre qué es el autismo, las causas del autismo y su diagnóstico, qué otras discapacidades puede tener un niño con autismo, qué programas educativos y de tratamientos están disponibles, qué ofrece la investigación, y adónde acudir para conseguir información y apoyo. [Read the NIMH booklet "Autism", folleto sobre autismo en inglés]

Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (National Institute of Neurological Disorders and Stroke, NINDS)
El NINDS tiene una hoja informativa sobre indicios comunes del trastorno, diagnóstico, causas, tratamiento y adónde acudir para más información. La hoja informativa incluye enlaces con otras hojas informativas acerca de los Trastornos Generalizados del Desarrollo y el Trastorno de Asperger. La información está disponible en inglés y en español.
[En inglés: Autism fact sheet]
[En español: Autismo]

PubMed
PubMed es un servicio electrónico de la Biblioteca Nacional de Medicina que permite a los usuarios consultar artículos de interés en revistas científicas. Puede buscar por palabra clave o tema de interés (por ejemplo, "autism" o "asperger") en la casilla de búsqueda y luego hacer clic en el botón Go. Aparecerá una lista de artículos sobre el tema con enlaces con más información. Usted puede limitar su búsqueda por año, revista, idioma, etc., siguiendo las instrucciones dadas en el sitio de PubMed. [Go to PubMed,]

Esta página fue revisada el 17 de agosto de 2006


abrir aquí para acceder al documento CDC completo con sus vínculos:
Acerca del autismo, NCBDDD, CDC

recomendamos a los interesados que manejan el idioma inglés médico acceder a estos nuevos estudios científicos en dicho idioma:
http://www.cdc.gov/vaccinesafety/00_pdf/VSD_Chart_of_Autism_Studies-Updated_Aug_18_09.pdf

http://www.cdc.gov/vaccinesafety/Concerns/Thimerosal/thimerosal_faqs.html


http://www.cdc.gov/vaccinesafety/Concerns/thimerosal/thimerosal_faqs_availfree.html


http://www.cdc.gov/vaccinesafety/concerns/thimerosal/thimerosal_faqs_mercury.html


http://www.cdc.gov/vaccinesafety/Concerns/thimerosal/thimerosal_timeline.html


http://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/mm4843a4.htm


http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18093701


http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17898097