SOCIEDAD | Sufre la segunda enfermedad más rara del mundo
Nadia gana 5 años de vida gracias a 20.000 españoles solidarios
Nadia, la niña con tricotiodistrofia posa junto a su padre. | Alberto Vera- Logra el dinero para operarse en EEUU
- Colaboran para alargar la vida de la niña aquejada de tricotiodistrofia
Hace un año, Fernando y Marga vendieron desesperados su cama de matrimonio y la de su hija Nadia para tratar de costear una operación que salvara la vida de la niña. Desde entonces, los tres duermen juntos. Sobre un colchón arrojado en el suelo. Mirando al techo del salón.
El colchón como comienzo y el colchón como final: el lunes se levantaron los tres de ese suelo y de esos muelles, fueron a la sucursal de la Banca March de Santa María (Mallorca) y comprobaron si dio resultado o no aquella llamada de socorro que hicieron en este periódico. Marga, la madre, resume lo que les vamos a contar: "Son nuestras mejores Navidades. Las mejores".
En efecto, la niña de siete años aquejada de tricotiodistrofia (la segunda enfermedad más rara del mundo) podrá operarse finalmente en enero. Podrá paliar en algo el irrefrenable deterioro de su sistema nervioso. Y podrá seguir echándose un novio en cada esquina (damos fe).
Aquí les contamos que sus padres necesitaban 47.000 euros para la operación y aquí dejamos un número de cuenta (el 0061-0130-15-0048340215 de Banca March) que se ha llenado de ceros: con los ingresos se han logrado más de 50.000 euros. Con el SMS "ayuda nadia" al 28099, unos 27.000. En el Texas Medical Center de Houston ya tienen una cama lista.
Si Nadia -que sufre retraso, malformación de órganos y episodios de Alzheimer- tiene la posibilidad de vivir entre cinco y 10 años más con la intervención es porque una mujer donó cinco euros, otro anónimo puso 10, una parada que habló con Marga metió 20, y porque dos y dos siempre fueron más de cuatro.
Nadia y sus padres agradecen la ayuda. | Alberto Vera
"Han ayudado más de 20.000 personas. No esperaba esto", confiesa Fernando. "Varias han puesto mucho dinero, pero hay muchísimos que han puesto un poco. Por ellos vivimos este sueño: el de estar con nuestra hija más tiempo".
El dinero sigue faltando porque (quirófano al margen) el tratamiento que la mantiene viva sale por 70.000 euros al año, y Fernando y Marga no saben si la gente seguirá acordándose de Nadia cuando estén ya lejos estas fechas y estas líneas.
Liberado unos meses de los 2.880 euros de la asignación mensual a los investigadores gracias a esta campaña de urgencia; liberado del yugo que era pensar si habría dinero para la intervención de enero; Fernando nos expresaba ayer lo que va a hacer con su primer sueldo que no se tragará íntegro la enfermedad: comprar una cama de matrimonio. Aunque ya sea irremediable que duerman juntos los tres. Y al menos seguir celebrando el insomnio juntos.
El colchón como comienzo y el colchón como final: el lunes se levantaron los tres de ese suelo y de esos muelles, fueron a la sucursal de la Banca March de Santa María (Mallorca) y comprobaron si dio resultado o no aquella llamada de socorro que hicieron en este periódico. Marga, la madre, resume lo que les vamos a contar: "Son nuestras mejores Navidades. Las mejores".
En efecto, la niña de siete años aquejada de tricotiodistrofia (la segunda enfermedad más rara del mundo) podrá operarse finalmente en enero. Podrá paliar en algo el irrefrenable deterioro de su sistema nervioso. Y podrá seguir echándose un novio en cada esquina (damos fe).
Aquí les contamos que sus padres necesitaban 47.000 euros para la operación y aquí dejamos un número de cuenta (el 0061-0130-15-0048340215 de Banca March) que se ha llenado de ceros: con los ingresos se han logrado más de 50.000 euros. Con el SMS "ayuda nadia" al 28099, unos 27.000. En el Texas Medical Center de Houston ya tienen una cama lista.
Si Nadia -que sufre retraso, malformación de órganos y episodios de Alzheimer- tiene la posibilidad de vivir entre cinco y 10 años más con la intervención es porque una mujer donó cinco euros, otro anónimo puso 10, una parada que habló con Marga metió 20, y porque dos y dos siempre fueron más de cuatro.
Nadia y sus padres agradecen la ayuda. | Alberto VeraEl dinero sigue faltando porque (quirófano al margen) el tratamiento que la mantiene viva sale por 70.000 euros al año, y Fernando y Marga no saben si la gente seguirá acordándose de Nadia cuando estén ya lejos estas fechas y estas líneas.
Liberado unos meses de los 2.880 euros de la asignación mensual a los investigadores gracias a esta campaña de urgencia; liberado del yugo que era pensar si habría dinero para la intervención de enero; Fernando nos expresaba ayer lo que va a hacer con su primer sueldo que no se tragará íntegro la enfermedad: comprar una cama de matrimonio. Aunque ya sea irremediable que duerman juntos los tres. Y al menos seguir celebrando el insomnio juntos.
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