El superviviente ya tiene una brújula para continuar

Un manual escrito por sanitarios y pacientes guía a pacientes y familiares cuando dejan atrás Oncología.

Isabel Gallardo Ponce. Madrid | igallardo@diariomedico.com | 06/11/2013 18:35

Diego Villalón, Pilar García Alfonso, Estefanía Soriano y Víctor Rodríguez

Diego Villalón, director del área psicosocial de Gepac; Pilar García Alfonso, portavoz de la SEOM; Estefanía Soriano, superviviente, y Víctor Rodríguez, director general de Gepac. (Lenda)

Dotar a los pacientes que sobreviven al cáncer de una brújula que les ayude a adaptarse y a aceptar su nueva situación en remisión es lo que ha movido a 17 personas -médicos, supervivientes, especialistas en educación física y psicooncólogos-, con el aval de 13 sociedades científicas y la dirección del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), a trabajar para escribir Todo lo que empieza cuando 'termina' el cáncer.

Los aspectos médicos y emocionales, el autocuidado, recuperar la normalidad, y las opciones legales, son algunos de los temas que aborda la guía para el superviviente

"Pocos se imaginan que en la remisión aparecen problemas que no esperábamos y muchas dudas a las que no encontramos respuesta ni supervivientes ni familiares", ha dicho Víctor Rodríguez, director general de Gepac. Y es que tras el alta aparecen secuelas no tan conocidas, como el mobbing, promociones laborales que no se hacen efectivas, dificultades económicas, problemas sociales, de salud, sexuales... Por eso el manual, según Diego Villalón, director del área psicosocial del Gepac, "quiere dirigir el camino después del cáncer y dar respuestas al paciente que le ayuden a solucionar sus problemas". El manual -de descarga gratuita en la web www.todossomossupervivientes.com- plasma el miedo, la culpabilidad, el cambio en los roles familiares ante la enfermedad, y el giro en el orden de prioridades que tienden a sufrir los pacientes, y dota al superviviente de estrategias para recuperar el equilibrio. Además, aconseja sobre dieta y ejercicio, básicos para ayudar a prevenir la recidiva, los derechos legales laborales, la adopción y la reproducción asistida, el acceso a seguros...

Pacto interdisciplinar
Pilar García Alfonso, jefa de Sección del Servicio de Oncología Médica del Hospital Gregorio Marañón, de Madrid, ha afirmado que se estima que en España hay cerca del millón doscientas mil supervivientes, que suponen un reto para los profesionales. "Llegan con preguntas frecuentes, como qué va a pasar, quién va a hacer sus revisiones, cómo evitar las recaídas, si su familia puede sufrir la enfermedad; por eso es tan importante fomentar las unidades de consejo genético", y la investigación.
Según ella, el miedo provoca que asocien cualquier síntoma con la aparición del cáncer. "La astenia y el cansancio son una constante en los supervivientes: el 60 por ciento lo sufren. Creo que tras pasar la fase de guerra del tratamiento, viene un bajón, que a veces es más incapacitante que la quimioterapia". Además, pueden surgir problemas de concentración, dolores...

El Plan Integral de Atención a los Largos Supervivientes de Cáncer presentado por la Sociedad Española de Oncología Médica quiere tender puentes entre oncología y otras disciplinas, especialmente primaria, para realizar el acompañamiento, seguimiento y prevención de los supervivientes. Según el plan, el abordaje integral debe formar parte del aprendizaje en el pre y posgrado.