2014, Año SEPAR del Paciente Crónico y Terapias Respiratorias Domiciliarias
Mayo de 2014 - Francisco Romero
Actualmente, en España se administran más de 600.000 tratamientos asociados con Terapias Respiratorias Domiciliarias (TRD). La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y las apneas del sueño son las principales indicaciones de este tipo de terapias, trastornos con un elevado impacto sanitario, económico y social, a pesar de las altas tasas de infradiagnóstico. Factores como el envejecimiento, el tabaquismo, el urbanismo creciente, las condiciones climatológicas y el aumento de la obesidad elevarán la prevalencia de estas patologías respiratorias. Ante esta situación, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) dedica este año al paciente crónico y a las terapias respiratorias domiciliarias
La creciente prevalencia de condiciones crónicas en la población española conlleva un mayor riesgo de incapacidad, dependencia y morbimortalidad. Esta cronicidad supone un reto asistencial, puesto que los pacientes están expuestos a polimedicación, reingresos y al deterioro en su calidad de vida, aumentando la necesidad de atención presencial, con el consecuente incremento de la frecuentación y saturación de los servicios sanitarios.
El paciente respiratorio crónico representa, sin duda, el paradigma de la cronicidad. Se trata de enfermedades de muy elevada prevalencia (tan solo la EPOC afecta al 10 por ciento de la población adulta y el síndrome de apnea del sueño a más del 5 por ciento). Además, estos pacientes presentan una elevada comorbilidad y con frecuencia desembocan en insuficiencia respiratoria crónica, que determina en sus estadios últimos una gran dependencia. Si el 75 por ciento de los costes sanitarios se relacionan con la cronicidad, la tercera parte de los pacientes crónicos lo son por enfermedades respiratorias; sin embargo, se mantiene una alta tasa de infradiagnóstico en algunas de estas enfermedades (un 75 por ciento de pacientes EPOC no están diagnosticados y solo se trata un 20-25 por ciento de los casos graves de síndrome de apnea-hipopnea durante el sueño).
Bajo el concepto de Terapias Respiratorias Domiciliarias (TRD) se agrupan todos los servicios terapéuticos indicados para el tratamiento de afecciones respiratorias, soporte ventilatorio y control de los diferentes parámetros indicativos de alteraciones en la oxigenación del organismo. En España, la prestación de TRD está regulada por una Orden Ministerial de 1999 e incluida en la cartera básica común de servicios del Ministerio de Sanidad.
Objetivos
Cada año, más de medio millón de personas en España mejoran su salud y calidad de vida gracias a las TRD, que adquieren así un carácter esencial y estratégico en el sistema sanitario. Es por ello que la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica dedica el Año SEPAR 2014 al paciente crónico y a las terapias respiratorias domiciliarias.
Y es que, como señala la presidenta de esta sociedad científica, la doctora Pilar de Lucas, "el envejecimiento de la población, el aumento de las enfermedades crónicas, el tabaquismo, la obesidad y la contaminación atmosférica, entre otros, son factores que cada vez harán más necesaria una apuesta por las terapias respiratorias domiciliarias como un servicio sanitario de calidad y eficiente para el Sistema Nacional de Salud". En esta misma línea, Margarita Alfonsel, secretaria general de la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (FENIN), exige "una apuesta decidida por parte de los servicios de salud para potenciar y garantizar un servicio sanitario de calidad".
Es por ello que durante este Año SEPAR, como avanza el doctor Eusebi Chiner, coordinador de esta iniciativa, "se quieren dar a conocer las terapias respiratorias domiciliarias a todos los profesionales sanitarios y a la sociedad en su conjunto, explicando en qué consisten y a quién van dirigidas"; además, se pretende "potenciar a las asociaciones de pacientes e implicarlas en las actividades divulgativas y de investigación clínica, así como recabar la participación de otras instituciones sanitarias".
En los últimos años, las terapias respiratorias domiciliarias se han desarrollado ampliamente en nuestro país. Esto es debido, según argumenta el coordinador del Año SEPAR 2014, "a la conjunción de varios factores: su regulación legal, el avance de la tecnología, el interés por la renovación por parte de las empresas suministradoras de servicios y el empuje que los especialistas en Neumología han ejercido sobre los legisladores, el mundo empresarial y la opinión pública".
Indicaciones
Es creciente el número de patologías que precisan de TRD. La evidencia existente en relación con la efectividad de las TRD hace que sus indicaciones estén perfectamente definidas. Las principales indicaciones de estas terapias son el síndrome de apnea obstructiva del sueño, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), la EPOC hipercápnica y el síndrome de hipoventilación-obesidad, así como las enfermedades neuromusculares y otras restrictivas, en situación de insuficiencia respiratoria.
El número de tratamientos ha aumentado de manera lineal en España en los últimos años, con tasas de crecimiento interanuales del 10-15 por ciento. Las principales modalidades de Terapias Respiratorias Domiciliarias por número de tratamientos, según datos de SEPAR, son: la CPAP (equipo de presión positiva continua en la vía aérea), con un 68 por ciento, y la oxigenoterapia, con un 29 por ciento del total de terapias.
Según destaca la doctora Victoria Ayala, Directora Medico de OXIMESA, "la asistencia domiciliaria aporta una clara ventaja en determinadas patologías, proporcionando mayor comodidad para el paciente al permanecer en su domicilio; también aporta una atención individual y protocolizada, siendo permanentemente atendidos por especialistas en asistencia sanitaria, técnica o logística".
Los propios pacientes confirman estos beneficios. "Poder ser atendida la enfermedad en el propio domicilio nos permite convivir con ella de una forma menos limitante y más cómoda", indica Alonso Becerril, presidente de la Fundación Pequeños Pulmones.
Y es que, según sintetiza la doctora Pilar de Lucas, presidenta de SEPAR, "la asistencia domiciliaria de los pacientes con enfermedades respiratorias permite obtener unos excelentes resultados clínicos y que los pacientes ganen en calidad de vida". En el caso concreto de la oxigenoterapia, por ejemplo, se ha demostrado que, además de mejorar la calidad de vida, también supone un aumento de la supervivencia.
Contribuyendo a la sostenibilidad del sistema sanitario
Pero las TRD no solo son eficaces en la mejora de la salud de los pacientes, sino que también resultan eficientes económicamente. Tal y como se acreditó en el "Estudio sobre la eficiencia y los beneficios de las Terapias Respiratorias Domiciliarias", elaborado por PwC, no tratar a los pacientes con patologías asociadas a las terapias respiratorias domiciliarias es más caro para el Sistema Nacional de Salud que tratarles, dado que estos pacientes hacen un menor uso de consultas de atención primaria y especializada, y evita hospitalizaciones innecesarias.
Se estima que el ahorro de tratar a más de 600.000 pacientes es superior a 360 millones de euros, siendo la inversión de los servicios de salud menos del 0,5 por ciento del presupuesto sanitario. Pero, además, según Pilar de Lucas, "los beneficios que estos tratamientos proporcionan en calidad de vida y en supervivencia están fuera de duda". Es por esto, añade la presidenta de SEPAR, que "apostamos por seguir trabajando en la actualización de las guías y protocolos de indicación, así como en el control de su seguimiento, que deberíamos realizar conjuntamente la Administración y los profesionales".
Para el presidente del Sector de TRD de FENIN, Carlos Velasco, "las Terapias Respiratorias Domiciliarias son un ejemplo de servicio sanitario de calidad y eficiencia económica para el Sistema Nacional de Salud". En su opinión, "es necesario cuidar y no poner en riesgo modelos eficaces y eficientes, que garanticen la atención sanitaria de calidad y colaboren con la sostenibilidad del sistema sanitario".
Margen de mejora
Actualmente, según la presidenta de SEPAR, "las TRD se encuentran aseguradas para todos aquellos pacientes que las precisan y con un alto nivel de calidad". Sin embargo, en momentos de crisis económica las prestaciones sanitarias han de ser de calidad pero también sostenibles. Por ello, afirma la doctora De Lucas, "lo mejor es disponer de guías y protocolos que aseguren la idoneidad de su indicación y disminuyan la variabilidad".
Existen aspectos de mejora, fundamentalmente relacionados con el control y seguimiento de los pacientes, así como con la atención domiciliaria integral. En concreto, se demandan protocolos consensuados con los especialistas y una mejor supervisión y control del cumplimiento de las terapias.
Y es que un déficit importante es la baja adherencia al tratamiento. Asegurar el cumplimiento de la terapia requiere del seguimiento experto y de la sensibilización de los pacientes y cuidadores, así como de una accesibilidad total en cada momento. Con todo, "puesto que la eficacia de estas terapias va ligada al correcto cumplimiento de las mismas, parece necesario establecer criterios para su suspensión en casos de bajo cumplimiento", propone la presidenta de SEPAR.
La implicación de los médicos de Atención Primaria en el control y seguimiento de las TRD es otro reto por resolver. De acuerdo con la reglamentación actual, corresponde a los neumólogos establecer la indicación definitiva y realizar la prescripción, "pero el elevado volumen de enfermos con TRD hace necesaria la colaboración de los diferentes niveles asistenciales si de verdad queremos que los enfermos estén bien controlados", asegura Pilar de Lucas.
Un partner estratégico del sistema sanitario
Las empresas del sector de las TRD facilitan un cuidado en el domicilio de pacientes crónicos con diferente grado de dependencia. Son un partner estratégico del sistema sanitario en el cuidado y provisión domiciliaria de terapias crónicas que requieren de la tecnología para el tratamiento y la monitorización constante, control de cumplimiento y comunicación con médicos, enfermeras, pacientes y cuidadores.
Es por ello, según reconoce la doctora Victoria Ayala, Directora Médico de OXIMESA, que "este año de las Terapias Respiratorias Domiciliarias es una oportunidad de mostrar el avance social en el cuidado de enfermos crónicos respiratorios y con otras patologías"; y es que, a su juicio, "estas terapias representan la garantía en el cuidado con seguridad, calidad de vida y efectividad de todos los enfermos respiratorios y crónicos en su hogar".
De cara al futuro, vaticina Victoria Ayala, "la tendencia es ir hacia una atención personalizada, donde nuestro sistema de salud cubra las necesidades de los pacientes y familiares, con una fácil accesibilidad a las terapias, con mayor calidad en su administración, en un marco de excelencia y todo ello con una óptima relación coste-eficacia".
Dr. Eusebi Chiner, Coordinador del Año SEPAR 2014 del Paciente Crónico y TRD
"Una adecuada continuidad asistencial es básica para optimizar las terapias respiratorias domiciliarias"
- ¿Cuáles son las principales controversias que subsisten en relación con las TRD?
Desde el punto de vista de el paciente, el principal problema proviene de que muchos de ellos consideran que estar sometido a una TRD puede indicar una situación de enfermedad muy avanzada y preterminal, lo que suele reducir el cumplimiento. Estas reticencias deben vencerse.
En relación con esto, se discute actualmente cuáles deberían ser los puntos de corte en cuanto al número de horas de cumplimiento en el que, no siendo efectivo el tratamiento, éste debería suspenderse ofreciendo otras terapias complementarias o alternativas. Así, por ejemplo, la indicación del número de horas de tratamiento con oxígeno domiciliario está basada en trabajos de hace 30 años y en los que se incluían solo enfermos con EPOC, no existiendo por tanto información específica sobre fibrosis pulmonar idiopática, la desaturación al ejercicio, etcétera.
También hay cierta controversia sobre la eficacia de algunos tratamientos, como puede ser la ventilación mecánica no invasiva en pacientes con EPOC avanzada que llevan ya oxigenoterapia y se encuentran en situación de hipercapnia, o incluso en determinadas enfermedades restrictivas en las cuales la eficacia de la ventilación no invasiva a largo plazo se sustenta solo en estudios observacionales.
Problemática es también la existencia, en toda España, de distintos modelos en cuanto a la facturación y/o la forma de financiación de TRD por parte de la Administración a las empresas suministradoras de servicios, como puede ser el pago capitativo, el pago por servicio, o la presencia de límites en la prescripción.
- ¿Y considera que existe también un cierto déficit de formación en este ámbito?
La formación en terapias domiciliarias es importante y posiblemente nunca sea suficiente, sobre todo porque constantemente se incorporan nuevos profesionales, tanto médicos como enfermeras, auxiliares, técnicos y fisioterapeutas. En los últimos años ha aumentado de manera exponencial la oferta de cursos de formación para apnea de sueño y ventilación, y siempre tienen mucha demanda, lo que confirma la inquietud en este ámbito.
- Un reto pendiente es facilitar una adecuada continuidad asistencial. A su juicio, ¿cómo garantizar la continuidad en el proceso asistencial cuando el paciente es dado de alta y precisa terapia respiratoria?
Este es un tema interesante, ya que se plantea qué tipo de terapia y cuál es el tiempo que debe transcurrir para que esta terapia esté instalada en su domicilio. En relación con la oxigenoterapia, por ejemplo, se debe garantizar que en menos de 6 horas después del alta el paciente tenga instalado el oxígeno en casa; también hay que garantizar un mínimo de tiempo de instalación de la CPAP, que no debe superar las 48 horas; ya en caso de precisarse ventilación de alta dependencia, el paciente debería tenerla en su domicilio prácticamente cuando llegue.
- ¿Y cómo conseguir este nivel de eficacia?
Son muchos los factores que intervienen, pero es especialmente importante el papel de la enfermera de enlace y de los propios técnicos, enfermeras o fisioterapeutas de las empresas prestadoras de TRD; de alguna forma, son el enlace entre el hospital y el domicilio.
También es clave, para asegurar la continuidad en el proceso asistencial, el médico de Atención Primaria, ya que muchos de estos pacientes tienen comorbilidad y acuden regularmente a este profesional, que deberá conocer qué tipo de tratamiento lleva, cuántas horas, etcétera, y puede solucionar problemas concretos en relación con este tratamiento. Por ello, una adecuada continuidad asistencial es básica para optimizar las terapias respiratorias domiciliarias, puesto que en algunos casos se trata prácticamente de trasladar la situación hospitalaria a su domicilio.
- En este contexto, ¿cómo valora la aportación de las empresas suministradoras de TRD?
En estos momentos, las empresas suministradoras de TRD son fundamentales para asegurar la continuidad del proceso, los cuidados y la calidad del tratamiento administrado; por ello, se les exige cada vez más. En estos momentos, por ejemplo, el control del cumplimiento es fundamental y muchas de las empresas han puesto en marcha centros de atención a pacientes, donde ejercen su papel en la educación sanitaria, control del cumplimiento, etcétera. Hay otros aspectos, desde el punto de vista estrictamente técnico, en el que tienen un rol fundamental, como es el control de averías o el control de la calidad de los parámetros suministrados. Sin duda, la valoración que hacemos de la labor de estas empresas es óptima, ya que han representado un papel esencial en el desarrollo y han contribuido a la investigación en la patología relacionada con las TRD.
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