El 89 por ciento de los pacientes con dermatitis atópica se siente impotente ante una enfermedad que los frena y limita

Madrid (29-01/12/2014) - Redacción

• Cerca de ocho de cada diez pacientes se muestran muy preocupados por su aspecto físico, ya que consideran que tiene una piel imperfecta, y siete de cada diez sienten que los síntomas les vuelven irritables y tristes

• La Asociación de Familiares y Pacientes de Dermatitis Atópica (ADEA), con motivo del Día de la patología (27-N), llama la atención sobre las implicaciones más allá de la piel que sufren los afectados; los especialistas transmiten un mensaje de esperanza

El 27 de noviembre se ha celebrado el Día de la Dermatitis Atópica, una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que hace vivir entre la impotencia, la irritabilidad y la tristeza al 20 por ciento de los niños y al siete por ciento de los adultos que la sufren en España. La piel frena y limita la vida de estas personas hasta dañar su autoestima, una realidad que la Asociación de Familiares y Pacientes de Dermatitis Atópica (ADEA) quiere sacar a la luz este año bajo el lema 'El control de tu vida comienza en la piel'.

"Yo no prestaba mucha atención a la piel. Después cuando nació mi hija y se la diagnosticó dermatitis atópica pude comprobar cómo la piel se volvió un problema de salud. Pasó a estar presente de una manera constante en su vida y en la nuestra", explica Rosana Costales, presidenta de ADEA. Desde la Asociación, y con motivo del Día de la Dermatitis Atópica, se quiere sensibilizar a la sociedad de que esta enfermedad va mucho más allá del simple picor de la piel, con el que se la asocia comúnmente.

"A lo que aspiramos los pacientes y familiares es, por un lado, a que se comprenda todo lo que hay detrás de los síntomas, y por otro, lograr controlarlos a largo plazo para poder disfrutar de una calidad de vida normal", explica la presidenta de ADEA, quien ha presidido el coloquio organizado por la Asociación para pacientes y familiares, que ha contado con la presencia de especialistas como el psicólogo José Elías Fernández y el Dr. Antonio Torrelo, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid).

La dermatitis atópica es una enfermedad que se caracteriza por la sequedad de la piel, la aparición de lesiones de enrojecimiento e inflamación, así como la descamación en placas junto con un intenso picor. El picor o prurito provoca el rascado del menor o el adulto, iniciando el círculo vicioso de provocar mayor irritación de la piel, agravando las heridas y corriendo el riesgo de una sobreinfección.

Una amplia encuesta

La consecuencia es que el 89 por ciento de los pacientes con DA se siente impotente ante su enfermedad, el 78,4, irritables por los síntomas, y el 70 por ciento, cansado y triste ante el impacto en su vida; y un 81 por ciento se muestra preocupado por su aspecto físico ya que su piel es imperfecta. Estos datos, extraídos del Estudio Datop sobre la DA desde la perspectiva del paciente, son corroborados por el Dr. Antonio Torrelo, uno de los médicos participantes en esta encuesta realizada a 125 menores y 116 adultos españoles por 30 dermatólogos de diferentes comunidades autónomas de España.

"Les afecta muchísimo en su vida. Primero, por los síntomas: la piel les pica, les duele y esto les hace sufrir. Y segundo, el aspecto visible de la enfermedad les estigmatiza y les afecta a la autoestima", explica el Dr. Torrelo. "Además, hay veces que no pueden hacer ciertas actividades porque su piel no se lo permite. Por ejemplo, pueden tener algún tipo de restricción para hacer deporte; y no poder hacerlo les frustra, su piel les condiciona la vida". Según la encuesta, al 80 por ciento de los pacientes les limita el ocio; al 60 por ciento, las actividades sociales; y al 37 por ciento le hace sentir incómodo en el trabajo o en el colegio.

El impacto es además muy importante en los menores. De hecho, es la enfermedad crónica de la piel más frecuente en niños, quienes suelen tener una media de cinco brotes de los síntomas al año, durando cada uno unos 18 días. "Un niño de ocho o nueve años con este problema en el colegio puede tener sentimientos de inferioridad o de vergüenza. Puede incluso sentir el rechazo por parte de sus compañeros", afirma el especialista del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.

Los brotes les provocan además problemas para dormir y como consecuencia cansancio y cambios en el humor. Lo que supone un cambio en la vida de toda la familia, un aumento de la preocupación por el niño y una necesidad de atención preferente a otros hijos.

"La dermatitis termina afectando tanto a los padres como a los hijos. Y somos las madres fundamentalmente las que prestamos apoyo para que sigan los tratamientos adecuados, las recomendaciones del médico para evitar en la medida de lo posible los desencadenantes... tenemos que estar permanentemente pendientes de ellos", explica Rosana, madre de una hija con dermatitis.

Conseguir el control de su piel

Los desencadenantes más frecuentes de los brotes, y ante los que los pacientes tienen que estar alerta, son aspectos tan cotidianos de la vida como los artículos de perfumería y aseo personal, las prendas de vestir, la presencia de ácaros o polvo en el ambiente doméstico, los cambios bruscos de temperatura y el estrés, además de algunos alimentos en aquellas personas que sufren la conocida marcha atópica (dermatitis atópica, alergia alimentaria y rinoconjuntivitis). Por ejemplo ahora, con la llegada del otoño, el frío y el uso de la calefacción aumentan la aparición de los brotes en la DA.

Las recomendaciones de los médicos para tener controlada la enfermedad y evitar en la medida de lo posible la aparición de los síntomas incluyen varios aspectos, empezando por la hidratación de la piel y el uso de cremas hidratantes y emolientes. Y es que la piel atópica es una piel desprotegida, por lo que una higiene e hidratación diaria con productos específicos que disminuyan la posibilidad de sobreinfección es fundamental.

Además, los médicos insisten en la aplicación correcta del tratamiento farmacológico tópico para cuando aparece el brote como de mantenimiento para la inflamación subclínica de la piel, empleo de agentes limpiadores o jabones adecuados y seguir las recomendaciones en la alimentación.

"Es muy importante el tratamiento precoz de los brotes, ya que si se reacciona de forma rápida la evolución es mucho mejor", dice el Dr. Torrelo, quien confiesa que muchos pacientes a pesar de que tienen brotes tardan mucho en iniciar el tratamiento y eso que con frecuencia saben lo que tienen que hacer. "Creemos que en la DA, como en otras enfermedades crónicas, los pacientes se acostumbran a soportar sus síntomas y tiran la toalla, pensando que no tiene arreglo. Es una sensación de abandono o de padecer una condena", añade.

Esto lleva a los especialistas a afirmar que el grado de control actual de la DA es todavía mejorable. "Los pacientes tienen que darse cuenta que necesitamos la colaboración importantísima de ellos mismos para que se consiga el control", asevera el especialista.

Defecto en la barrera cutánea

Desde ADEA se considera esencial que se siga investigando en las causas y tratamiento de los síntomas. "Es lo máximo a lo que nosotros podemos aspirar hasta que no se encuentre una cura definitiva", afirma la presidenta de la Asociación.

En este sentido, se están empezando a vislumbrar algunas de las posibles causas que provocarían la aparición de la DA, como la mutación de un gen importante de la piel, la filagrina. Esta mutación produce alteraciones en la formación de la estructura de la barrera cutánea, de tal manera que se pierde agua a través de la piel alterada y además los irritantes (como el polvo o el sudor o elementos químicos como el níquel o el cromo) pueden traspasar la epidermis y provocar la inflamación de la piel.

"Esta mutación provoca un defecto en la barrera de la piel. Esta es la línea de investigación más actual. Aunque todavía va a pasar mucho tiempo hasta que estas investigaciones puedan traducirse en forma de terapias específicas para los pacientes", confirma el Dr. Torrelo.

Mientras tanto, los especialistas transmiten un mensaje de esperanza: "La DA se puede controlar y se puede tratar. Hay que cuidar la piel ajustándose a las necesidades de cada persona, evitar los desencadenantes, seguir los tratamientos que prescribe el médico y confiar en los expertos", concluye el jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Niño Jesús de Madrid.