Cuidados de supervivencia para niños
Aun cuando sea digno de celebración el que su niño haya terminado su tratamiento de cáncer, eso puede también traer nuevos retos. Usted puede preocuparse de que regrese el cáncer. Su niño puede batallar para acostumbrarse a nuevas rutinas. Algunas familias entran a esta nueva fase sintiéndose más fuertes, mientras que otras se sienten más frágiles. Sorprenden a muchas familias sentimientos de ansiedad que surgen en esta etapa cuando lo único que esperaban era alivio. En vez de ser este un tiempo para regresar a la vida como acostumbraba ser, este puede ser un tiempo de ajustes continuos, al separarse ustedes de la seguridad de la gente del equipo de salud de su niño. Algunos dicen que la transición a la vida después del tratamiento se llevó más tiempo y era más problemática de lo que habían pensado.
Cuidados de seguimiento después del tratamiento de cáncer
Obtenga una copia escrita del resumen de tratamiento y del plan de atención de supervivencia de su niño. Pida recomendaciones para hospitales que ofrecen el tipo de atención de seguimiento o de supervivencia que necesita su niño.
Resumen de tratamiento
El resumen de tratamiento incluye información de diagnóstico y de tratamiento, tales como:
- Tipo de cáncer, gravedad (estadio, grado o grupo de riesgo), fecha de diagnóstico, e informe de patología
- Tipos de tratamiento recibido, incluso nombres y dosis de medicamentos, así como cantidad total y sitios de cualquier radioterapia recibida
- Fechas de tratamiento
- Informes y exploraciones clave, como exploraciones de TC y de resonancia magnética
- Efectos secundarios o complicaciones experimentadas durante tratamiento
- Atención de apoyo recibida (llamada también cuidados paliativos)— como asesoramiento o fisioterapia
- Número de identificación y título del estudio clínico, si su niño estuvo en un estudio clínico
- Nombres e información de contacto de personal clave en el equipo de atención médica de su niño
Plan de cuidados de supervivencia
Un plan de cuidados de supervivencia (llamado también plan de cuidados de seguimiento) se prepara para cada niño. Los planes de cuidados de supervivencia están basados en el tipo de cáncer y tratamiento que recibió su niño. Por ejemplo, algunos niños pueden necesitar regresar a visitas cada mes durante el primer año después de haber completado el tratamiento. Otros pueden no necesitar regresar con tanta frecuencia. Este es el tipo de información que se incluye en los planes de cuidados de seguimiento para niños que han sido tratados para cáncer, según está delineado en la hoja informativa: Planificación de cuidados de supervivencia al cáncer, del Instituto de Medicina:
- Exámenes, pruebas y procedimientos para revisar la recurrencia o metástasis de cáncer, y un programa de cuándo se necesiten
- Cuidados y apoyo para controlar cualquier efecto secundario duradero y revisar efectos tardíos
- Apoyo psicosocial o asesoría y remisiones a otros especialistas, según sea necesario
- Remisión a especialistas en ayuda legal o apoyo económico, según sea necesario
- Remisiones a especialistas y coordinación con ellos, sean cardiólogos, especialistas en educación, endocrinólogos, fisioterapeutas y psicólogos y a tratamientos apropiados, estudios clínicos y especialistas en rehabilitación
- Recomendaciones de conductas saludables, como consejos con respecto a nutrición y ejercicio físico
- Cuidados familiares, educación y extensión a su niño y a su familia
Clínicas de cuidados de seguimiento - clínicas de supervivencia
Los lugares que se especializan en cuidados de seguimiento para niños que han recibido tratamiento de cáncer se llaman clínicas de cuidados de seguimiento o clínicas de supervivencia. En estas clínicas, su niño verá a especialistas (en cardiología, endocrinología, fecundidad, nutrición, psicología y neumólogía, por ejemplo) que observarán la salud de su niño. Estas clínicas pertenecen de ordinario a un hospital.
Si el hospital en donde su niño recibió tratamiento no tiene este tipo de clínicas, pida al doctor que le recomiende alguna. Usted puede también consultar el Directorio de Servicios para Efectos Tardíos del Grupo de Oncología Infantil que puede ayudarle a encontrar un hospital que ofrezca servicios para efectos tardíos del tratamiento de cáncer en niños.
Efectos duraderos y tardíos
Aunque muchos efectos secundarios desaparecen al terminar el tratamiento, efectos secundarios duraderos, como la fatiga, pueden llevarse tiempo en desaparecer. Otros efectos secundarios, llamados efectos tardíos, pueden no ocurrir sino hasta después de meses o hasta años después del tratamiento.
Ya sea que su niño pueda tener efectos tardíos del tratamiento o no depende del tipo de cáncer que tuvo y de la forma como fue tratado, así como de factores personales, como:
- Factores relacionados con el cáncer como el tipo de cáncer, la ubicación en el cuerpo y la forma como afectó tejidos y órganos
- Factores relacionados con el tratamientocomo el tipo y la dosis del tratamiento o tratamientos, o el tipo de cirugía
- Factores relacionados con el paciente como el sexo de su niño, la edad al momento del diagnóstico, duración desde el diagnóstico o tratamiento, historia personal o familiar de salud y hábitos de salud
Tipos de efectos tardíos
Los efectos tardíos pueden ser físicos, emocionales o cognitivos. Saber cuáles síntomas se deberán tener en cuenta y cuándo podrían ocurrir puede ayudarle a planificar las necesidades de su niño. El no saber qué esperar puede causar ansiedad en algunos padres. Sin embargo, para otros padres, saber cuáles efectos tardíos pueden suceder o no a su niño en el futuro puede ser abrumador. A muchos padres les es útil preguntar al doctor en qué deberán concentrarse a cada paso de la recuperación de su niño.
Efectos tardíos físicos
Los efectos tardíos físicos incluyen los cambios en órganos, tejidos y en funciones corporales. Pueden afectar el crecimiento y desarrollo del niño. Algunos niños que han sido tratados para cáncer tienen muchos efectos tardíos físicos, mientras que otros tienen relativamente pocos. Al hablar con el doctor para saber lo que se espera, usted puede aprender más acerca de los tratamientos que puedan aumentar el riesgo de efectos tardíos físicos en Efectos tardíos de tratamiento para cáncer en niños.
Efectos tardíos emocionales
Los efectos tardíos emocionales incluyen cambios de humor, sentimientos y acciones. Muchos niños son muy adaptables después del tratamiento de cáncer. Otros experimentan problemas sociales o emocionales. Si su niño no duerme bien y ya no disfruta de las actividades que solía hacer, es importante hablar con el doctor para que se evalúe a su niño para depresión.
Algunos niños padecen trastorno por estrés postraumático (PTSD). Este trastorno de ansiedad surge en reacción a algún perjuicio físico o aflicción mental grave o emocional. Los síntomas de PTSD pueden incluir recuerdos del diagnóstico o tratamiento, evitar los lugares que recuerdan la experiencia, y tener temor, irritación, no poder dormir o tener problemas para concentrarse. Pida al equipo de atención médica de su niño que sugiera recursos para apoyo de salud mental en su área.
Efectos cognitivos tardíos
Los efectos cognitivos tardíos son cambios en la habilidad de su niño para memorizar, aprender y pensar. Es más probable que este tipo de efectos tardíos ocurran en niños que tenían determinados cánceres como tumores de cerebro o de médula espinal, cánceres de cabeza y cuello y algunos tipos de leucemia, como leucemia linfocítica aguda. Los tratamientos como radioterapia a la cabeza y algunos tipos de quimioterapia aumentan también el riesgo de efectos cognitivos tardíos. Estos efectos tardíos son también más probables en niños que estaban muy pequeños durante el tratamiento, que recibieron muy altas dosis de tratamiento y cuyo tratamiento duró por mucho tiempo.
Los niños con efectos tardíos cognitivos pueden tener más dificultad para:
- Memorizar o recordar
- Aprender a (escribir, deletrear, leer, vocabulario y matemáticas pueden ser problemáticos)
- Pensar (incluso concentrarse, terminar trabajo a tiempo, hacer trabajos que implican muchos pasos, resolver problemas y hacer planes)
Preguntas para el equipo de atención de salud de su niño
Al hablar con el doctor de su niño, aquí hay algunas preguntas para hacer:
Sobre el tratamiento
- ¿Con quién deberemos hablar para obtener el expediente completo de tratamientos y medicamentos que recibió nuestro niño durante el tratamiento?
Sobre pasos prácticos a dar en casa
- ¿A cuáles problemas de salud de nuestro niño deberemos poner atención?
- ¿A quién deberé contactar si ocurren problemas de salud?
- ¿Necesita mi niño seguir tomando alguna medicina? Si es así, ¿por cuánto tiempo?
- ¿Qué tipo de actividades pueden ayudar a mi niño? ¿Hay algunas actividades que no se recomiendan?
- ¿Qué vacunas deberá recibir mi niño? ¿Cuándo se deberán poner?
Sobre cuidados de seguimiento (plan y horario)
- ¿Con quién deberé hablar para obtener un plan de seguimiento y horario para mi niño?
- ¿Qué expertos médicos deberá ver mi niño para cuidados de seguimiento?
- ¿Qué exámenes se harán durante las visitas de cuidados de seguimiento? ¿Con qué frecuencia y por qué razón?
- ¿A dónde deberá ir mi niño para visitas de cuidados de seguimiento?
- ¿Cuándo se deberán hacer estas visitas?
Sobre posibles efectos secundarios duraderos o tardíos
- ¿Tiene mi niño un riesgo mayor de efectos secundarios duraderos? Si es así, ¿cuáles son y cómo se pueden controlar?
- ¿Tiene mi niño un riesgo mayor de padecer efectos tardíos más tarde en su vida? Si es así, ¿cuáles? ¿Cuál es la probabilidad de que estos ocurran? ¿Cuánto tiempo después del tratamiento pueden ocurrir?
- ¿Qué tipo de especialistas deberá ver mi niño para controlar estos efectos?
Sobre apoyo y superación
- ¿Cuáles grupos de apoyo de supervivientes hay disponibles para mi niño? ¿Para nuestra familia?
- ¿Cuáles son los beneficios para mi niño por recibir asesoramiento profesional? ¿Es esto algo que me recomienda para mi niño? ¿Por qué sí o por qué no?
Coping with Cancer - Survivorship Care for Children - National Cancer Institute
Survivorship Care for Children
While the completion of your child’s cancer treatment is something to celebrate, it may also bring new challenges. You may worry that the cancer will return. Your child may struggle to get used to new routines. Some families enter this new phase feeling stronger, whereas others are more fragile. Many families are surprised by anxious feelings that arise during this long-awaited time, when they expected to feel only relief. Instead of this being a time to go back to life as it used to be, it may be a time of continued adjustment, as you leave the security of the people on your child’s health care team. Some said the transition to life after treatment took longer and was more challenging than they thought it would be.
Follow-Up Care After Cancer Treatment
Get a written copy of your child's treatment summary and survivorship care plan. Ask for recommendations to hospitals that offer the type of follow-up or survivorship care that your child needs.
Treatment Summary
The treatment summary includes both diagnostic and treatment information, such as:
- Type of cancer, severity (stage, grade, or risk group), date of diagnosis, and pathology report
- Type(s) of treatment received, including the names and doses of all medications, as well as the total amounts and sites of any radiation therapy received
- Treatment dates
- Key reports and scans, such as CT scans and MRIs
- Side effects and/or complications experienced during treatment
- Supportive care received (also called palliative care)—such as counseling or physical therapy
- Identifying number and title of the clinical trial, if your child was in a clinical trial
- Names and contact information of key people on your child’s health care team
Survivorship Care Plan
A survivorship care plan (also called a follow-up care plan) is developed for each child. Survivorship care plans are based on the type of cancer and treatment your child received. For example, some children may need to return for visits each month for the first year after they have completed treatment. Others may not need to return as often. Here is the type of information that’s included in follow-up care plans for children who have been treated for cancer, as outlined in the Institute of Medicine's Cancer Survivorship Care Planningfact sheet:
- Exams and tests/procedures to check for the recurrence or metastasis of cancer, and a schedule of when they are needed
- Care and support to manage any long-term side effects and check for late effects
- Psychosocial support or counseling, and referrals as needed
- Referrals for legal aid or financial support, as needed
- Referrals to, and coordination with, specialists such as cardiologists, education specialist, endocrinologists, physical therapists, and psychologists and to appropriate treatments, clinical studies, and rehabilitation specialists
- Recommendations for healthy behaviors, such as advice regarding nutrition and physical exercise
- Family-based care, education, and outreach to your child and family
Follow-Up Care Clinics/Survivorship Clinics
Places that specialize in follow-up care for children who have been treated for cancer are called follow-up care clinics or survivorship clinics. At these clinics, your child will see specialists (in cardiology, endocrinology, fertility, nutrition, psychology, and/or pulmonology, for example) who will monitor your child’s health. These clinics are usually found within hospitals.
If the hospital where your child was treated does not have such a clinic, ask your child’s doctor to recommend one. You can also refer to the Children’s Oncology Group which has a Late Effects Directory of Services that can help you find a hospital that offers services for late effects of treatment for children’s cancer.
Long-Term and Late Effects
Although many side effects go away once treatment has ended, long-term side effects, such as fatigue, may take some time to go away. Other side effects, called late effects, may not occur until months or even years after treatment.
Whether or not your child may have late effects of treatment depends on the type of cancer your child had and how it was treated, as well as personal factors, such as:
- Cancer-related factors such as the type of cancer, where it was in the body, and how it affected tissues and organs
- Treatment-related factors such as the type and dose of treatment(s) or the type of surgery
- Patient-related factors such as your child’s gender, age at diagnosis, length of time since diagnosis/treatment, personal and family health history, and health habits
Types of Late Effects
Late effects may be physical, emotional, or cognitive. Knowing what symptoms to be aware of and when they may occur can help you plan for the needs of your child. Not knowing what to expect can cause anxiety for some parents. However, for other parents, knowing about late effects that may or may not happen to their child in the future can be overwhelming. Many parents find it helpful to ask their child’s doctor what to focus on at each step of their child’s recovery.
Physical Late Effects
Physical late effects involve changes to organs, tissues, and/or body functions. They may affect your child’s growth and development. Some children who have been treated for cancer have many physical late effects, whereas others have relatively few. As you talk with your child’s doctor to learn what to expect, you can learn more about treatments that may increase the risk of physical late effects in Late Effects of Treatment for Childhood Cancer.
Emotional Late Effects
Emotional late effects include changes to your child’s mood, feelings, and actions. Many children are very resilient after cancer treatment. Others experience social and/or emotional problems. If your child is not sleeping well and no longer enjoys activities that he once did, it is important to talk with your child’s doctor about having your child evaluated for depression.
Some children develop post-traumatic stress disorder (PTSD). This anxiety disorder arises in reaction to physical injury or severe mental or emotional distress. Symptoms of PTSD may include having flashbacks about diagnosis or treatment, avoiding places that are reminders of the experience, and being fearful, irritable, unable to sleep, or having difficulty concentrating. Ask your child’s health care team to suggest resources for mental health support in your area.
Cognitive Late Effects
Cognitive late effects include changes in your child’s ability to memorize, learn, and think. These types of late effects are more likely to occur in children who’ve had certain cancers such as brain and spinal cord tumors, head and neck cancers, and some types of leukemia, such as ALL. Treatments such as radiation therapy to the head and certain types of chemotherapy also increase the risk of cognitive late effects. These late effects are also more likely in children who were very young during treatment, who received very high doses of treatment, and whose treatment lasted for a long time.
Children with cognitive late effects may have a more difficult time:
- Memorizing or remembering
- Learning (handwriting, spelling, reading, vocabulary, and/or math may be particularly challenging)
- Thinking (including concentrating, completing work on time, doing work that involves multiple steps, problem solving, and planning)
Questions to Ask Your Child's Health Care Team
As you talk with your child's doctor, here are some questions to consider:
About treatment
- Who should we talk with to get a comprehensive record of treatment(s) and medications that our child received during treatment?
About practical steps to take at home
- What health problems in our child should we be aware of?
- Who should I contact if health problems occur?
- Does my child need to continue taking any medicine(s)? If so, for how long?
- What types of activities may help my child? Are any activities not recommended?
- What vaccines should my child receive? When should they be given?
About follow-up care (plan and schedule)
- Who should I talk with to get a follow-up care plan and schedule for my child?
- What medical experts should my child see for follow-up care?
- What tests will be done during follow-up care visits? How often and for what reason?
- Where should my child go for follow-up care visits?
- What is the schedule for these visits?
About possible long-term and/or late side effects
- Is my child at increased risk of having long-term side effects? If so, which ones and how can they be managed?
- Is my child at increased risk of developing late effects later in life? If so, which ones? How likely are these to occur? How long after treatment might they occur?
- What types of specialists should my child see to manage these effects?
About support and coping
- What survivor support groups are available for my child? For our family?
- What are the benefits to my child of receiving professional counseling? Is this something you recommend for my child? Why or why not?
No hay comentarios:
Publicar un comentario