Enfermedades Raras: enfoques Nacionales y regionales

Enfoque de los Planes Nacionales de Enfermedades Raras (05/09)

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EN EUROPA: Irlanda se mueve

La Comunicación de la CE y la Propuesta de Recomendación del Consejo sobre Enfermedades Raras, que expone una estrategia global comunitaria para el diagnóstico, tratamiento y asistencia para los 30 millones de europeos que padecen enfermedades raras, ha inspirado a los Estados Miembros como Irlanda a acelerar el desarrollo de su propio plan nacional para las enfermedades raras.

Como parte de los eventos organizados en torno al Día de las Enfermedades Raras, el 25 de febrero hubo una conferencia para destacar la necesidad de una Plan Nacional de enfermedades raras en Irlanda. El objetivo era examinar cómo cada país puede desarrollar con éxito un plan nacional o un marco para tratar las enfermedades raras. ‘El resultado más importante del día fue el deseo por parte del Ministro de Sanidad de Irlanda de comprometerse con las partes interesadas en este campo para facilitar el desarrollo de un Plan Nacional,’ dice Avril Daly, Presidente de la Organización de Enfermedades Raras y Genéticas (GRDO).

Más de 100 personas de organizaciones de pacientes, industria, investigadores y Servicio Ejecutivo de Salud (HSE), se reunieron en el Centro Público de Información de Dublín para debatir las formas en las que podrían hacer realidad sus ideas. Uno de los ponentes en el seminario fue Christel Nourissier, Secretaria General de EURORDIS. Habló de los Planes Nacionales en Europa y lo que hay que aprender de otros que llevan recorrido un camino más largo, en particular de Francia.

‘En realidad hay mucho que aprender de la primera experiencia que tuvo lugar en Francia desde 2005 a 2008,’ argumenta. ‘Obviamente de sus éxitos, en especial de la designación y apoyo de centros especializados; el desarrollo de la base de datos Orphanet; de la clasificación y codificación de las enfermedades raras; de la línea de ayuda; disponibilidad de medicamentos huérfanos para los pacientes; también financiación para más proyectos de investigación para periodos más largos. Podemos también aprender de sus fallos: datos clínicos de pacientes esparcidos o no disponibles; no financiación para las bases de datos; falta de formación de profesionales; no articulación entre asistencia médica y social, con el resultado de servicios pobres para los pacientes; pobre apoyo a los grupos de pacientes y pobre supervisión del Plan Nacional Francés.’

Los participantes también oyeron hablar de las estrategias nacionales que se están desarrollando actualmente en España, Bulgaria, Hungría y Rumania y del proyecto financiado por la UE llamado EuroPlan, que tiene por objeto aprovechar todas estas experiencias. Podemos adaptar modelos que han funcionado en otros países pero también aprender de los errores. En última instancia, el sistema sanitario de Irlanda es único y cualquier Plan Nacional debe hacerse a nuestra medida,’ dijo Eibhlin Mulroe, Director Ejecutivo de la Plataforma Irlandesa de Organizaciones de Pacientes, Ciencia e Industria (IPPOSI).

La reunión de Dublín también puso de relieve los beneficios para los Estados Miembros de forma individual de la mayor cooperación a nivel europeo. ‘En particular, ha hecho que aumente el nivel de conciencia sobre la necesidad de centros de expertos y redes europeas de referencia, del desarrollo de la telemedicina, de programas y directrices de gestión de enfermedades y de más consenso sobre los análisis,’ explica Christel Nourissier. ‘Los médicos e investigadores necesitan hacer redes y usar las mismas herramientas: bases de datos y biobancos. Son retos que pueden alcanzarse sólo si aunamos toda la experiencia disponible a nivel de la UE.’

‘Para definir mejor el futuro, la Comunidad de Enfermedades Raras está ahora esperando la aprobación de la Recomendación del Consejo sobre las Enfermedades Raras. Esta Recomendación, junto con la Comunicación de la Comisión sobre Enfermedades Raras adoptada en noviembre de 2008, y el futuro Comité de Consejo de Enfermedades Raras de la UE, el proyecto EuroPlan, que aprovecha la experiencia de los 24 Estados Miembros y del Consejo de 16 Alianzas Nacionales de Enfermedades Raras de EURORDIS, servirán para proporcionar un marco general para promover y apoyar el desarrollo de futuros Planes Nacionales,’ dijo Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS.

Tras el éxito de la Semana de las Enfermedades Raras, parece que todas las partes interesadas de Irlanda están listas para trabajar juntas por una estrategia global e integrada para las enfermedades raras. Dado los esfuerzos, es razonable esperar que el futuro Plan Nacional estará basado en los principios comunes y valores principales en Europa: el acceso a la asistencia de gran calidad, en base a la igualdad y solidaridad.

El seminario titulado “Enfoque de las Enfermedades Raras en Irlanda: ¿Qué es el Plan Nacional?” fue una colaboración conjunta entre la Organización de Enfermedades Raras y Genéticas (GRDO), la Plataforma Irlandesa de Organizaciones de Pacientes, Ciencia e Industria (IPPOSI) y el Grupo de Organizaciones Benéficas de Investigación Médica (MRCG). Es el resultado de una larga serie de actos que tenían por objeto reunir fuerzas para crear asociaciones en Irlanda. Este proceso comenzó en la Asamblea General y Conferencia de Sensibilización de EURORDIS celebrada en Cork en 2004, seguida de los Talleres anuales IPPOSI y la Conferencia de la Junta Directiva de Medicina Irlandesa en 2008.

Para más información:
Sobre “Enfoque de las Enfermedades Raras en Irlanda: ¿Cual es el Plan Nacional?” seminario
Para una perspectiva de las enfermedades raras en Irlanda
Sobre la Semana Irlandesa de las Enfermedades Raras
Sobre el Día de las Enfermedades Raras
Sobre las Estrategias Nacionales & Acción por las Enfermedades Raras en Europa
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Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © GRDO
05/2009