Estimados amigos de la Comunidad de Enfermedades Raras,
La Telethon francesa comienza esta noche. Estamos lanzando un llamamiento para que ustedes firmen una solicitud de apoyo a dicha iniciativa. ¡Más de 1900 personas ya han firmado y sería de extrema importancia alcanzar los 5000!
La Telethon depende de la AFM o la Asociación Francesa contra la Distrofia Muscular. A pesar de que Telethon se gestiona en su nombre, recauda más de 100 millones de euros para investigación y servicios que faciliten la vida de las personas afectadas por Enfermedades Raras en general.
Ciertos grupos llevan proclamando algún tiempo que la Telethon francesa tan sólo apoya un área de enfermedad, lo que no es cierto. La Telethon de AFM contribuye anualmente a la Alianza de Enfermedades Raras Francesa, EURORDIS y Orphanet, respalda los servicios esenciales y financia los programas de investigación médica, los cuales cubren muchas enfermedades raras. De hecho, varios investigadores Europeos colaborán con aquellos que se financian a través de la Telethon, por lo tanto cualquier amenaza que afecte a este evento repercutirá en la evolución de la investigación de enfermedades raras en el continente y más allá.
Gracias a la Telethon organizada por AFM:
* 2700 genes han sido identificados
* 34 Pruebas Clínicas
Teniendo en cuenta todo esto, les rogamos que firmen nuestra solicitud en
http://telethon.soutien.eurordis.org/es
Por favor, en caso de que ya haya firmado, reenvie hoy este correo electrónico a sus miembros y contactos.
Muchas gracias por su apoyo.
Atentamente,
Yann le Cam
Yann Le Cam
Director General
EURORDIS
email: eurordis@eurordis.org
phone: +33 1 56 53 52 10
web: http://www.eurordis.org
No hay comentarios:
Publicar un comentario