La historia de Marta:

Marta nació un hermoso día de Noviembre de 2003. Yo ya era la mamá de una niña de tres años, que me había hecho descubrir que maravilloso era ser capaz de ser madre a los 38 años. Tanto como para hacerme querer un segundo hijo.

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La historia de Marta:

Cuando Marta lloró por primera vez, me sentí la mamá más feliz del mundo. Es una niñita preciosa, saludable y vivaracha, eso es lo que me dicen. Pero entonces, el segundo día me dicen que tiene una enfermedad congénita del corazón: la anomalía de Ebstein. La llevan a cuidados intensivos y probablemente haga falta operar. Estoy desesperada. Nos trasladan a Padua, donde confirman el diagnóstico, pero se evita la cirugía. Marta puede venir a casa y vivir una vida "normal", salvo que necesita revisiones médicas periódicas. En ese momento pensé que Marta ya había pasado por bastante y que nada más debería sucederle en el futuro.
Estaba equivocada. El 19 de marzo de 2004, tres días después de su primera vacuna múltiple, Marta empieza a padecer convulsiones y a emitir ruidos extraños. Estaba sola en casa, horneando tranquilamente una tarta para el día del padre, ya que él volvería esa misma noche de un viaje de trabajo a Roma y Laura estaba en la guardería. Me entra el pánico. Creo que es alguna disfunción del corazón. Nunca he visto ataques epilépticos antes, por lo que no soy consciente de lo que está pasando. En el hospital la situación se aclara; estoy en estado de shock, aunque aliviada ya que Marta se ha recuperado. Los años siguientes son difíciles y tristes. Los ataques se producen cada vez con más frecuencia. Al principio solo son ataques febriles que a menudo conllevan la hospitalización, y en dos ocasiones acudir a urgencias. Luego comenzaron los ataques no febriles y apareció un problema mucho más grave. La vida familiar gira en torno a la enfermedad de Marta. Las visitas médicas, las hospitalizaciones y los ataques devastadores nos impiden llevar una vida normal. A pesar de sus problemas, Marta acude a un centro de día, y está constantemente con su maestra asistente que la ayuda con la rehabilitación psicomotriz, lo que supone una gran ayuda para Marta.
No es hasta el 2010 cuando nos confirman que Marta padece el síndrome de Dravet, gracias a unos análisis genéticos. A mí eso me sonaba a cadena perpetua porque, aunque era consciente de los problemas, siempre tuve la esperanza de que podríamos solucionarlos en algún momento. ¿Qué es el síndrome de Dravet y por qué lo desarrolló Marta? Estaba desesperada y en busca de respuestas. Buscando por Internet, encontré el grupo familiar del síndrome de Dravet. No estábamos solos, me dije. Me puse en contacto con el representante del grupo y por fin vi esperanza para nosotros. Encontré a familias con las que podía compartir nuestros problemas y nuestras esperanzas para el futuro. No conozco a todos personalmente, pero me siento muy unida a todos ellos porque pueden comprender mi dolor y mis esperanzas. Juntos dirigimos la recaudación de fondos para garantizar un futuro mejor para nuestros hijos a través de la investigación. Es como escalar una montaña, pero tiramos unos de otros, de este modo todo resulta más fácil. Me hace sentir viva y comprometida a organizar banquetes de galletas cada año para recaudar fondos.
Siento que realmente estoy haciendo algo por Marta y por todos los demás niños que necesitan nuestra ayuda. Ahora Marta tiene 9 años y está en tercero en el colegio, aunque no sin dificultades. Tenemos suerte porque encontramos mucha ayuda y solidaridad. Son muchos los problemas: los ataques, las plantillas ortopédicas, la gimnasia, la terapia ocupacional y la ayuda con sus obligaciones. Pero los progresos de Marta son una gran recompensa a nuestros esfuerzos y sacrificios. Y cada día sin ataques es un regalo para nosotros. Marta es una niña diferente cuando pasa algún tiempo sin padecer ataques. Por eso creo realmente que la investigación puede ayudarnos, sobre todo proporcionándonos mejores medicamentos. ¡Hemos probado un sin fin de fármacos con un sin fin de efectos secundarios! Nuestro futuro no es fácil y, como madre, estoy muy preocupada por Marta.
Pero quiero mantener la esperanza y espero poder darle una buena oportunidad.
Mamá Rita
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