Un diagnóstico que te cambia la vida

Esta es sencillamente mi historia al encontrar un bulto y acabar siendo diagnosticada de amiloidosis.

Escrito por brigidpress, published 17 días.

Mi descubrimiento de la amiloidosis empezó con una serie de altas fiebres hacia finales de noviembre de 2012. Tenía la temperatura muy alta, dolores y calambres desde la parte baja de la espalda hasta la parte trasera de las piernas, las pantorrillas y la planta de los pies. Esto duró una semana, desapareció una semana, y volvió a repetirse. En algún momento durante este tiempo me desperté una mañana con un bulto lineal en medio de la lengua y sin energía alguna. Yo era una persona activa físicamente, llevaba mi propio vivero de plantas y enseñaba horticultura. También trabajaba para la BBC de presentadora los fines de semana en un programa de radio local, por lo que la lengua era una herramienta muy importante para mí.

Pasaron diez meses desde este momento hasta que me diagnosticaron amiloidosis de cadenas ligeras (localizada). Fue un camino largo, frustrante y de algún extraño modo interesante. Al principio me dijeron que seguramente solo se trataba de una verruga(!!) en la lengua, pero conté con una cirujano oral fantástica que extirpó el bulto (ay) y que fue la primera en decirme alegremente lo que tenía (nunca había diagnosticado una anteriormente). En aquel momento estaba tan contenta de oír las palabras 'no es un cáncer' que me llevó un tiempo darme cuenta de que aun así era algo que me iba a cambiar la vida. La especialista me derivó al hematólogo que realizó un montón de análisis de sangre para determinar (en vano) el tipo de amiloidosis que padecía, pero al final éste me derivó al Centro Nacional de Amiloidosis del hospital Royal Free de Londres. Debo decir que, aunque esta experiencia en el CNA resultó aterradora e intensa, fue realizada con meticulosidad, gentileza y profesionalismo. Por suerte padezco una de las formas más raras de amiloidosis, y de las que tienen un mejor pronóstico por el hecho de que no parece ser sistemática y cuando aparece debería de poder ser atajada. Me ha estado creciendo un bulto en el tendón de Aquiles que empieza a causarme problemas cuando camino mucho, debería hacer que alguien lo viera. Parece ser que es otro lugar de depósito típico. También me salió un ganglio abultado en la base del dedo anular de la mano izquierda quefue creciendo durante cuatro meses y que me dolía al usar la mano (dificultaba el rastrillado y la excavación). Por suerte desapareció por las buenas. El dolor en la base de la espalda y la falta de energía nunca desaparecieron, pero hay días mejores y peores. No sé si esto guarda alguna relación con la enfermedad o con lo que fuera que contraje en el inicio del proceso. Intento obligarme a salir a dar un paseo todos los días. ¡Cuando no me apetece, me saca el perro!

Actualmente estoy a la espera de los resultados de la unidad renal de mi hospital local después de que me hicieran un escáner de los riñones y del tracto urinario a causa de los altos niveles de creatinina hallados en mi análisis de orina de 24 horas. Tengo mi cita anual de seguimiento de dos días en el hospital Royal Free a finales de septiembre de 2014. Esta vez no estoy tan asustada ya que sé lo que me espera. Puede que incluso visite la gran ciudad esta vez (la última vez estaba demasiado nerviosa y preocupada para hacerlo).

Aunque me dijeron que no padecía la forma hereditaria de amiloidosis, parece haber afectado a otros miembros cercanos de mi familia. Mi hermano menor ha tenido problemas neurológicos, alergias y apnea del sueño. Es profesor en una escuela internacional en Tailandia y le hicieron las pruebas de detección de amiloidosis (un proceso mucho más simple ahí pero hay que pagar)... Sus niveles de cadenas ligeras eran más altos que los míos. Mi padre acaba de fallecer de demencia de inicio precoz (atípica) que padeció durante veinte años. Su verdadera demencia nunca se precisó ya que anteriormente durante su enfermedad a menudo perdía el conocimiento y le pusieron un marcapasos. Por eso no pudieron hacerle más escáneres para investigar. Los médicos discutieron sobre los efectos de trabajar en la industria metalúrgica, o los fármacos contra la malaria (Lariam en particular), y la amiloidosis apareció como otra posible causa. Mi madre, junto al asilo de mi padre y su médico, tomó la difícil decisión de realizar una autopsia para determinar el tipo de demencia. Ella tiene experiencia científica y quería saber exactamente si existía un posible vínculo con la amiloidosis (o no). Desgraciadamente la forense se negó a realizar la autopsia, ya que para ella bastaba con el diagnóstico de 'demencia'. Dos de los hermanos de mi padre fallecieron en la cincuentena por enfermedades del tipo mieloma, a uno le dijeron que tenía niveles altos de proteínas en la orina pero que no era algo por lo que preocuparse. Se ha descubierto que sus dos hijos también tienen los mismos niveles altos de proteínas en la orina.

Hay más de lo que parece a simple vista sobre esta enfermedad, y personalmente creo que está mucho más presente de lo que parece, pero no se descubre a tiempo, y se ve enmascarada o diagnosticada erróneamente por el 'deterioro mayor de los órganos'. Quiero dar a conocer al mundo su existencia y me encantaría escuchar las historias de todos vosotros para intentar atar cabos y ayudar a otros que puedan verse afectados. He tenido citas tanto con el cirujano oral como con el hematólogo, no para realizar más pruebas, sino porque querían que volviera para contarles más cosas sobre la amiloidosis y cómo me había ido en el hospital Royal Free de Londres.

He hecho cambios en mi vida para dar prioridad a disfrutar de cada minuto. He vendido el vivero y trabajo a tiempo parcial enseñando horticultura, pero sigo trabajando en la radio los domingos ya que me divierte mucho y conozco a personas maravillosas. Paso más tiempo con mi familia y tengo la intención de tomarme unas vacaciones. Como mucha fruta fresca, sobre todo piñas y papayas (ya que contienen una enzima que disuelve la proteína). He cambiado el vino blanco por el tinto, el bote de café por uno de Equinácea y té verde. Reconozco los días malos en los que tengo poca energía física e intento hacer cosas más cerebrales para no sentir que he perdido el tiempo. »