Hallazgos clave: Atributos sociodemográficos y desenlaces en la espina bífida

Los datos del registro de espina bífida de los CDC indican que ciertos pacientes podrían tener desenlaces de salud menos favorables

Los datos del Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida (NSBPR, por sus siglas en inglés) publicados recientemente indican que algunos pacientes con espina bífida tienen desenlaces menos favorables que otros. Este es el primer estudio clínico multicéntrico grande que halla una relación entre las características de los pacientes (por ejemplo, raza o etnicidad, sexo, cobertura de seguro médico) y los desenlaces de salud. Hasta la fecha, las investigaciones sobre la salud a largo plazo de las personas con espina bífida han sido limitadas.

Usted puede leer un resumen de este artículo aquí .

El NSBPR es financiado y administrado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Los datos compilados provienen de 2054 pacientes que recibían atención médica en diez clínicas especializadas en espina bífida en todo el país, desde el 2009 al 2012. Estas diez clínicas participaron en el NSBPR desde el 2009 hasta el 2012.

La espina bífida es un defecto de nacimiento que afecta la columna vertebral y generalmente se evidencia al momento de nacer. La espina bífida ocurre cuando la columna vertebral que protege la médula espinal no se forma y no se cierra adecuadamente. Esto a menudo produce daños en la médula y los nervios espinales. La espina bífida puede causar discapacidades físicas y del aprendizaje que varían de leves a graves.

Hallazgos principales de este informe

En este estudio se encontró que había desenlaces menos favorables en la salud entre los pacientes con espina bífida que eran hombres, no hispanos de raza negra o que no tenían seguro de salud privado.

Los hombres tuvieron desenlaces menos favorables respecto de la continencia intestinal y ambulación dentro de la comunidad.

*Otros incluye asiáticos, indoamericanos, hawaianos y no hispanos de raza blanca. Para los fines de este estudio, estos grupos se combinaron debido a la similitud de sus características.

Los no hispanos de raza negra mostraron desenlaces menos favorables en la continencia tanto intestinal como vesical.

Los pacientes sin seguro médico privado mostraron desenlaces menos favorables en los tres aspectos de salud que se evaluaron.

Información sobre este estudio

Este estudio refleja los desenlaces de salud entre pacientes de 22 años y menores, debido a que la mayoría de las clínicas del estudio eran clínicas pediátricas. Los análisis de continencia se limitaron a pacientes de 5 años o más, y los análisis de ambulación dentro de la comunidad se limitaron a pacientes de dos años y más.
Los pacientes con seguro médico privado fueron clasificados como tales si reportaban tener cobertura de seguro médico a través de un plan comercial. También entraban en la clasificación de seguro médico privado si reportaban tener seguro médico privado y además, asistencia pública o seguro médico de un programa financiado por el gobierno federal, como Medicaid.

Lo que usted puede hacer

Profesionales de la salud: Los profesionales de atención médica podrían considerar cuidados y servicios adicionales para los pacientes con espina bífida que podrían tener desenlaces de salud menos favorables. Además, algunos pacientes podrían beneficiarse de estrategias nuevas para mejorar la continencia intestinal y vesical, la ambulación (caminar, con apoyos en caso necesario) y la prevención de llagas por presión (lesiones en la piel, generalmente en la espalda o las nalgas por estar constantemente acostado o sentado).
Investigadores: Se necesitan más investigaciones para identificar las razones de las diferencias en la atención y en los desenlaces de salud de los pacientes con esta afección, que asimismo pueden variar por clínica especializada en espina bífida. Al hacer estas comparaciones se deben tener en cuenta ciertas características de los pacientes.

Qué están haciendo los CDC

Hasta principios del 2015, había 19 clínicas especializadas en espina bífida que proporcionaban datos al NSBPR, 14 de estas recibían fondos de los CDC, y cinco se autofinanciaban. El NSBPR incluye datos de más de 5000 pacientes que se atendieron en clínicas especializadas en espina bífida en los Estados Unidos. Entre las próximas investigaciones de los CDC que usen datos del NSBPR se incluyen las siguientes:

Estudios para identificar las diferencias en los desenlaces de salud por clínica especializada en espina bífida.
Un proyecto para reducir la incidencia de lesiones en la piel, que usa un subgrupo de datos provenientes de las clínicas que participan en el NSBPR.
Evaluación de una serie de pruebas y cuidados para proteger los riñones de los niños pequeños con espina bífida, que usa un subgrupo de datos provenientes de las clínicas que participan en el NSBPR.

Recursos

Overview of the National Spina Bifida Patient Registry
CDC’s spina bifida homepage
Spina Bifida Association

Referencias sobre hallazgos clave

Schechter MS, Liu T, Soe M, Swanson M, Ward E, Thibadeau J. Sociodemographic Attributes and Spina Bifida Outcomes . Pediatrics. 2015 April; 135(4) e957-e964.