La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, durante el acto de inauguración del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado en Totana (Murcia).
V CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
El Gobierno declara 2013 'Año Español de las Enfermedades Raras'
JANO.es · 29 Octubre 2012 12:07
De los 34 nuevos centros de referencia pendientes de designación, al menos cinco estarán dedicados a otras tantas patologías de baja prevalencia.
La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, anunció el viernes que el año 2013 será declarado Año Español de las Enfermedades Raras, lo que se traducirá en medidas para asegurar "respuestas individualizadas para cada situación", y ofrecer "una atención con enfoque multidisciplinar y sociosanitario"a estos pacientes.
El objetivo de esta iniciativa gubernamental, según explicó Mato, es acercar a los ciudadanos al conocimiento de las patologías poco frecuentes, para "establecer lazos de ayuda mutua más intensos" y, además, "despertar el interés de nuevos investigadores, profesionales sanitarios y de la industria, y así continuar avanzando en el conocimiento y tratamiento de estas dolencias".
Mato hizo el anuncio durante la Inauguración del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado en Totana (Murcia), y organizado por la Federación Española de familiares de pacientes con estas dolencias (FEDER).
Las denominadas enfermedades raras forman un conjunto de más de 7.000 dolencias que afectan a un 7% de la población mundial y que en España padecen alrededor de tres millones de personas. La titular de Sanidad destacó que "si se alcanzaran los mismos niveles de prevalencia que tienen conjuntamente en una enfermedad común estaríamos hablando de una epidemia".
La declaración de Año Español, junto con la adhesión a la declaración del año 2016 como Año Internacional de la Investigación en Enfermedades Raras, son dos de las medidas que ha adoptado el Gobierno para afrontar el "reto" que suponen estas patologías.
Tres ejes de actuación
En concreto, el Ministerio desarrollará una estrategia basada en tres ejes de actuación: perspectiva sanitaria, científica y social.
Con la primera se impulsará la puesta en funcionamiento de la Estrategia en Enfermedades Raras, que en la actualidad está en evaluación, en coordinación con las comunidades autónomas, para promover la prevención y la detección tempranas, así como la mejora de la atención sanitaria y sociosanitaria, así como la aplicación de terapias avanzadas.
Además, se fomentarán las líneas de investigación sobre enfermedades raras y la creación de grupos de trabajo constituidos por expertos, y se impulsará el conocimiento de las enfermedades raras a través de campañas de información y sensibilización dirigidas al público en general y también a la formación de los profesionales sanitarios.
Otra de las medidas que adoptará el Gobierno es la puesta en marcha de nuevos centros, servicios y unidades de referencia (CSUR). En concreto, de los 34 nuevos centros de referencia pendientes de designación, al menos cinco estarán dedicados a otras tantas patologías de baja prevalencia.
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