MICROBIOLOGÍA Y PARASITOLOGÍA
Más de 100 personas han sido informadas sobre el Programa Paciente Experto en enfermedad de Chagas en fase crónica
JANO.es · 29 julio 2015 13:53
La Unidad de Salud Internacional Drassanes-Vall d’Hebron ha liderado la iniciativa, que ya ha llegado a su 3ª edición.
Más de un centenar de personas han sido informadas a lo largo de las tres ediciones del Programa Paciente Experto Catalunya en enfermedad de Chagas en fase crónica, organizadas por la Sección de Salud Pública y Comunitaria de la Unidad de Salud Internacional Drassanes-Vall d’Hebron. La última se celebró entre los días 3 de junio y 22 de julio, y las 9 sesiones celebradas se cerraron con un “gran éxito”, según el Dr. Jordi Gómez i Prat, médico responsable de la Sección de Salud Comunitaria de la unidad, e Isabel Claveria, enfermera de la unidad, coordinadores del proyecto del Programa Paciente Experto Catalunya® en enfermedad de Chagas en fase crónica. La iniciativa cuenta con el apoyo de todo el personal del centro y con el de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
La iniciativa ha permitido formar a tres pacientes afectados por la enfermedad de Chagas, una patología de origen tropical no endémica de Cataluña, como Paciente Experto, es decir, una persona afectada, seleccionada por su voluntariedad, capacidad de autocuidado y ausencia de discapacidades psicofísicas para recibir formación sobre la enfermedad. Ellas han sido las encargadas de conducir las sesiones de las tres ediciones celebradas hasta ahora en las que han participado una decena de personas en cada una de ellas, con el fin de asegurar una comunicación fluida y efectiva entre todos los miembros del grupo. De los resultados obtenidos hasta el momento, se desprende un elevado nivel de satisfacción y de progresión en el conocimiento del Chagas y de su tratamiento. De hecho, el Dr. Jordi Gómez i Prat ha apuntado que los avances conseguidos “han sido espectaculares” en una patología “de gran impacto sociosanitario”.
Se trata de la primera vez que se desarrolla un proyecto de este tipo centrado en una enfermedad tropical como la de Chagas en un país dónde no es endémica ni conocida. En este caso, todos los participantes en el programa eran personas nacidas en Bolivia, con una media de edad de menos de 40 años, repartiéndose a partes casi iguales entre hombres i mujeres. Esta experiencia pionera ha demostrado que se puede alcanzar un nuevo discurso de la enfermedad, adaptando su manejo a las nuevas realidades de las personas afectadas.
El Programa Paciente Experto Catalunya
El Programa Paciente Experto Catalunya forma parte del Programa de prevención y atención a la cronicidad de Cataluña y es uno de los 32 proyectos identificados como estratégicos en el Plan de Salud de Cataluña 2011-2015 del Departamento de Salud de la Generalitat.
El Programa está basado en experiencias desarrolladas en otros países, como el Reino Unido, que han generado evidencia científica sobre sus efectos positivos para la salud. Tiene como finalidad mejorar la comprensión de la enfermedad crónica de los pacientes, mediante la transferencia y el intercambio de conocimientos entre los pacientes expertos y el resto de pacientes. También promueve cambios de hábitos que mejoren la calidad de vida y la convivencia con la enfermedad como una parte más del proceso asistencial.
El proyecto se sitúa en el marco de la progresiva transición des de una educación sanitaria muy dependiente del profesional y con un cierto carácter paternalista, hacia otra en que el paciente es más autónomo. Se trata de una iniciativa multifactorial y multidisciplinaria, basada en la colaboración y en el trabajo en equipo. Propone una estrategia proactiva para fomentar la confianza y la motivación de los pacientes.
Una enfermedad potencialmente mortal
El Chagas es una enfermedad potencialmente mortal, causada por un parásito, Trypanosoma cruzi, y típicamente transmitida por unos insectos (unos chinches) que viven, en su forma doméstica, en las grietas de las casas en las zonas rurales o periurbanas de América Latina. La infección también se puede transmitir por transfusión de sangre contaminada, de madre infectada a hijo durante el embarazo, el parto o por trasplante de órganos infectados.
La iniciativa ha permitido formar a tres pacientes afectados por la enfermedad de Chagas, una patología de origen tropical no endémica de Cataluña, como Paciente Experto, es decir, una persona afectada, seleccionada por su voluntariedad, capacidad de autocuidado y ausencia de discapacidades psicofísicas para recibir formación sobre la enfermedad. Ellas han sido las encargadas de conducir las sesiones de las tres ediciones celebradas hasta ahora en las que han participado una decena de personas en cada una de ellas, con el fin de asegurar una comunicación fluida y efectiva entre todos los miembros del grupo. De los resultados obtenidos hasta el momento, se desprende un elevado nivel de satisfacción y de progresión en el conocimiento del Chagas y de su tratamiento. De hecho, el Dr. Jordi Gómez i Prat ha apuntado que los avances conseguidos “han sido espectaculares” en una patología “de gran impacto sociosanitario”.
Se trata de la primera vez que se desarrolla un proyecto de este tipo centrado en una enfermedad tropical como la de Chagas en un país dónde no es endémica ni conocida. En este caso, todos los participantes en el programa eran personas nacidas en Bolivia, con una media de edad de menos de 40 años, repartiéndose a partes casi iguales entre hombres i mujeres. Esta experiencia pionera ha demostrado que se puede alcanzar un nuevo discurso de la enfermedad, adaptando su manejo a las nuevas realidades de las personas afectadas.
El Programa Paciente Experto Catalunya
El Programa Paciente Experto Catalunya forma parte del Programa de prevención y atención a la cronicidad de Cataluña y es uno de los 32 proyectos identificados como estratégicos en el Plan de Salud de Cataluña 2011-2015 del Departamento de Salud de la Generalitat.
El Programa está basado en experiencias desarrolladas en otros países, como el Reino Unido, que han generado evidencia científica sobre sus efectos positivos para la salud. Tiene como finalidad mejorar la comprensión de la enfermedad crónica de los pacientes, mediante la transferencia y el intercambio de conocimientos entre los pacientes expertos y el resto de pacientes. También promueve cambios de hábitos que mejoren la calidad de vida y la convivencia con la enfermedad como una parte más del proceso asistencial.
El proyecto se sitúa en el marco de la progresiva transición des de una educación sanitaria muy dependiente del profesional y con un cierto carácter paternalista, hacia otra en que el paciente es más autónomo. Se trata de una iniciativa multifactorial y multidisciplinaria, basada en la colaboración y en el trabajo en equipo. Propone una estrategia proactiva para fomentar la confianza y la motivación de los pacientes.
Una enfermedad potencialmente mortal
El Chagas es una enfermedad potencialmente mortal, causada por un parásito, Trypanosoma cruzi, y típicamente transmitida por unos insectos (unos chinches) que viven, en su forma doméstica, en las grietas de las casas en las zonas rurales o periurbanas de América Latina. La infección también se puede transmitir por transfusión de sangre contaminada, de madre infectada a hijo durante el embarazo, el parto o por trasplante de órganos infectados.
En las últimas décadas ha sido cada vez más detectada en los Estados Unidos, Canadá, muchos países de Europa y algunos países del Pacífico Occidental. Eso se debe principalmente a la movilidad de la población entre América Latina y el resto del mundo. Se calcula que 10 millones de personas están infectadas en todo el mundo y más de 25 millones corren el riesgo de estarlo. Se estima que esta enfermedad mata a más de 10.000 personas al año.
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