Foto: Martín LucesoleMariana Iacono / Con voz propia
Sociedad / Testimonios
Vivir con VIH
Tres historias de lucha y proyectos. Mariana, Alejandro y Marcela son voces de la campaña Pasión por la Vida, iniciativa que busca aprobar una asignatura pendiente: combatir la discriminación
Noticias de Revista: Domingo 6 de diciembre de 2009 | Publicado en edición impresa
"Mirá, en total tengo 265 Playmobil", dice, y en ese mismo instante abre la repisa donde los muñequitos conviven unos con otros en una armoniosa comunidad. "Desde chiquita que los colecciono; los tengo armados por familias. Una vez le dije a mi psicóloga que todo esto estaba relacionado con mi carrera, con mi profesión." [Mariana es trabajadora social y está haciendo la licenciatura en Historia].
Junto a Alejandro Pompei (21) y a Marcela Alsina (42), Mariana, de 27 años, ofrece testimonio en Pasión por la Vida, la campaña que busca informar y combatir el estigma asociado al VIH/sida, y que se difunde por televisión, radio e Internet en diferentes países en América latina (ver aparte).
-¿Y por qué, Mariana, creés que los Playmobil se relacionan con tu carrera?
-Fijate. Los muñecos están divididos por clases sociales, están agrupados por distintos tipos de familias: tengo familias ensambladas, padres adolescentes, usuarios de drogas, prostitutas; toda una sociedad.
Mariana tiene 27 años, "la edad de la epidemia", como le gusta remarcar, y hace 8 que vive con VIH. "Tu vida cambia; no es que tenés VIH y todo sigue igual. Tu vida empieza a depender de unas pastillas; es así, quieras o no, pero si las cosas las hacés bien y tenés acceso a la medicación, uno puede vivir. No todo es color de rosa; se puede vivir con VIH pero vivir sin VIH está mejor; por eso hay que ponerse el forro." Mariana es directa, precisa, y en ningún momento intenta suavizar su historia; al contrario, escapa de los detalles edulcorados para hacer frente a una epidemia que tiene a América latina como la tercera región más afectada del mundo, con 1,7 millones de personas viviendo con VIH. "Puede afectar a cualquiera: no me canso de decirlo en cada taller que doy en colegios -asegura la Iacono militante-. Entre los adolescentes sigue existiendo el prejuicio de que quien tiene VIH es o ha sido una persona promiscua. Todo el tiempo digo que ya pasamos la etapa de los grupos de riesgo; por eso no creo que haya que hacer distinción por la orientación sexual."
Mariana tenía 20 años cuando el diagnóstico le dio positivo. "Adquirí el virus por transmisión sexual, a los 19. Fueron dos veces las que no me cuidé por insistencia de la persona con la que estaba en ese momento. A mí no me molestaba usar preservativo, pero no me cuidé. No fue por calentura; tampoco fue por amor, porque no estaba enamorada. Me ganó la insistencia del «no nos cuidemos». No soy una víctima."
Las posibilidades de contraer el VIH eran bajas; eso le informaron a Mariana cuando fue hacerse el estudio. Sin embargo, el resultado fue otro. "Cuando me lo dijeron, mi vida entera pasó delante de mí hasta llegar al cajón. La doctora me dijo que no me iba a morir, que con la medicación podría llevar a una vida normal, que pronto iba a salir la vacuna. En ese momento no sabía qué pensar."
Pasó un año encerrada; no quería tener contacto con nadie. "Me acuerdo de que se lo dije a un chico y casi se desmaya. Estaba segura de que nunca más iba a poder tener una pareja; sentía que mi vida había terminado. Además, no encontraba un lugar que me diera contención; me sentía sapo de otro pozo. Iba a los grupos y los que estaban ahí nada tenían que ver conmigo; sus historias eran otras. Estaba cansada de escuchar «tengo 40 años, hace 20 que soy gay» o «soy prostituta» o «soy usuario de drogas». Yo decía «no hay nadie como yo»; no encontraba mi lugar."
-¿Esta búsqueda por un espacio donde compartir tu experiencia de vivir con VIH con chicos de edades aproximadas fue la que te llevó a crear un lugar diferente?
-Mi experiencia, y la de tantos otros, me alentó a dar los primeros pasos, junto a Alejandro Pompei (ver nota aparte), de la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos, un ámbito de pertenencia para chicos y chicas de entre 12 y 30 años que busca dar visibilidad a una franja que suele sentirse relegada.
En la actualidad Mariana es "carga viral indetectable" gracias a los medicamentos antirretrovirales que redujeron la presencia del VIH en su sangre hasta niveles imposibles de registrar. "Me cuido siempre, y lo hablo con quien yo crea que es necesario hacerlo; no todo el mundo necesita conocer mi historia."
-¿Pensás en la maternidad?
-Mucho, quiero tener un bebe. Lo estoy estudiando, muchísimo, y por ahora pienso que el mejor camino en mi caso es la inseminación artificial. Mi vida sigue.
Marcela Alsina / "Yo no le bajé la cortina a la vida"
Hace algo más de 20 años que Marcela Alsina (43) viene sorteando obstáculos. "Les hago frente; no bajo los brazos porque busco mirar siempre hacia adelante, pero haciéndome cargo del presente."
Es por eso que prefiere no hablar de cómo adquirió el virus sino de cómo su lucha la ayuda a superarse y hacer frente a la discriminación y a la dificultad de acceso al sistema de salud que tanto ella como todos los que conviven con VIH experimentan. "Yo no le bajé la cortina a la vida, sigo siendo Marcela, con cuidados, sí, pero disfruto de mis afectos, tengo pareja, río, corro, cocino, juego."
Su propia lucha por acceder a un sistema de salud justo la llevó a coordinar la Red Bonaerense de Personas Viviendo con VIH. "Antes, cuando empecé a ver qué me pasaba, hace más de 20 años, los espacios de infectología en los hospitales estaban arrinconados, medio escondidos, como un gran secreto. De alguna manera nosotros nos sentíamos protegidos de la mirada de la sociedad porque era un momento muy duro, muy doloroso, en el que nos cruzábamos para hablar de los muertos, que eran tantos, y de los miedos. Poco a poco comenzaron a llegar a nuestros oídos lo que se decía de los primeros medicamentos. Así fue como empezamos a buscar información y nos topamos con la noticia de que hasta ese momento Argentina no había decidido comprarlos. La noticia nos impactó y nos hizo movilizar. Gracias al apoyo de la doctora Lucrecia Raffo conseguimos el aula magna del Hospital Posadas para comenzar a hacer nuestros encuentros. El primer gran paso fue Firmas por la Vida, campaña en la que reunimos un millón en todo el país para pedir los medicamentos. Eso se llevó al Congreso y se firmó por la compra de los antirretrovirales."
Fue también allí, en los pasillos del Hospital Posadas, donde conoció a Fabián, su actual pareja. "Y no nos separamos más con Fabi." Juntos comenzaron a ser parte -y cara visible- de una lucha diaria. "Nosotros no teníamos idea de nada; todo lo que hacíamos tenía que ver con lo que nos pasaba a nosotros y a los que teníamos cerca. Así nos empezamos a organizar, a armar grupos, a pensar en una red derechos."
Dice que lo dejó todo cuando el diagnóstico dio positivo. "Soy de Mar del Plata y me vine para acá con 22 años. Necesitaba un cambio de vida -asegura esta mujer que encontró en el activismo la fuerza necesaria para vivir cada día como una segunda oportunidad-. Fue muy doloroso; estaba confundida. Todo fue muy complicado. Durante un tiempo lo mastiqué solita, hasta que poco a poco lo fui contando. Por suerte, después la vida me fue dando un montón de herramientas para salir adelante. Encontré el apoyo de mucha gente, sobre todo de médicos que me fueron guiando y abriendo puertas."
Reconoce que son varios los fantasmas que fueron desapareciendo alrededor del virus; sin embargo, y a pesar de transcurridos ya 27 años, la discriminación y la desinformación siguen haciendo de lo suyo. "Todavía nos queda romper con un montón de prejuicios; aún hay gente que cree que se trata de una enfermedad de unos pocos."
Alejandro Pompei / El virus no lo es todo
Soy Alejandro Pompei. Tengo 21 años, soy músico y mi vida es como la de cualquier otro pibe. Así me presento, así dejo que me conozcan. No voy por ahí diciendo que tengo VIH, porque el VIH no lo es todo en mi vida."
Alejandro tenía 5 años cuando le diagnosticaron VIH. "Fue después de que mi mamá falleció por una neumonía agravada por el sida", recuerda.
A Alejandro le hicieron el estudio por recomendación médica; hasta ese momento nunca había presentado ningún síntoma. El resultado dio positivo y tuvo que empezar a convivir con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH). "Mi familia y la gente que me rodea hicieron el mejor laburo posible, lo esencial para cualquier ser humano."
-¿Qué es lo esencial para cualquier ser humano?
-La contención, saber que tenés gente con la que podés contar.
Y la gente con la que contó Alejandro a partir de los cinco años fueron su abuela, la mamá de su mamá y su tío, el hermano de su mamá.
-¿Qué pasó con tu papá?
-Viví con mis viejos hasta la muerte de mamá. Después del diagnóstico mi papá habló con mi abuela y le dijo que no podía hacerse cargo. Mis viejos estaban en otra sintonía. Mi mamá era actriz [Mary era una artista típica de los años 80, comediante, bailarina de café concerts]; mi papá, músico; estaban muy metidos con las drogas. Poco a poco él fue dejándolas y se puso mejor.
-No hay duda: tu costado artístico lo heredaste de tus padres...
-Es la paradoja de mi vida. Estuve con ellos hasta los cinco años, nada más, y tengo mucho más de ellos de lo que uno puede pensar. Muchas veces me pregunté de dónde venía esto de la música en mi vida, y cuando comencé a rastrear todos los caminos me llevaron hasta mis viejos. En esos cinco años me dejaron una huella profunda, una huella que me define. Ellos eran talentosos, pero se perdieron en el camino, se fueron al carajo.
-¿Cuándo decidiste estudiar piano y por qué?
-Fue en primer año de la secundaria, por pura curiosidad; en realidad, estaba enloquecido con el piano de Jerry Lee Lewis. Al principio me anoté para aprender a tocar como él, pero a la larga lo hice para tocar como mi viejo.
-¿Tuviste un encuentro con tu papá?
-Este año lo fui a visitar a Concordia (Entre Ríos) porque estuvo muy grave. El tiene VIH y es la primera vez en 21 años que pudimos hablar bien. Me fui contento porque me encontré con una persona más razonable y no tan cínica. Cínica, porque durante mucho tiempo él dijo que me quería, pero en realidad siempre se mantuvo a la distancia. La relación nunca fue mala, sólo tuvimos cruces, pero ahora que es grande (59 años) quiero aprovechar al máximo para estar con él.
En un dos ambientes de Colegiales se crió Alejandro. "Sigo viviendo con mi abuela; es una mujer maravillosa, y su mayor virtud es la tolerancia."
Su abuela fue la que hizo posible que Alejandro saliera adelante y que nunca se sintiera diferente. "Por qué debería sentirme diferente ¿no? Si uno puede llevar una buena vida. Nunca sufrí discriminación; al contrario, recuerdo que en el colegio me cuidaban pero no me discriminaban. La única diferencia que tenía del resto es que cuando iba a la casa de un amigo a dormir llevaba los remedios y los dejaba en la heladera; sólo eso. Por eso siempre digo que el contexto en el que crecí me favoreció muchísimo."
A los 15, en plena adolescencia, decidió contar su historia en Tocando en el silencio, el documental intimista de Luciano Zito, que se estrenó en 2008. "La película invita al espectador a ser testigo de que hay jóvenes que en silencio viven con el virus, crecen y lo pueden llevar muy bien."
-¿Cómo manejás este tipo de exposición: el documental, las campañas, las notas?
-No es fácil, pero también surge por una necesidad. En la Fundación Huésped coordino talleres juveniles, viajé a diferentes encuentros para contar mi historia, ahora soy una de las caras de la campaña Pasión por la Vida; es importante, pero también reconozco que estoy cansado. Me cansa hablar de mi vida todo el tiempo. Intento que la enfermedad no ocupe un papel demasiado importante en mi vida; por eso insisto todo el tiempo en que soy Alejandro y que después está el VIH.
-Y con las chicas, ¿hablás del tema?
-El virus estuvo siempre conmigo; es algo tan mío que no me genera tantos fantasmas. No estoy con un cartelito, pero sí tomo todas las precauciones. Las relaciones ya de por sí son complicadas; no sé si lo son más por tener VIH. Por lo general, las repuestas siempre fueron favorables, pero porque primero conocieron a Alejandro y después descubrieron que vivía con VIH. Siempre lo digo en las charlas con los chicos: lo importante es cuidarse; después llegará el momento en que uno decide contárselo al otro.
Acaba de grabar su disco solista. "Es una producción independiente -reconoce-. Básicamente es un disco de rock. Hago un poco de blues, jazz, funky; lo más primitivo. Compongo, intento cantar y toco el piano. Quiero que conozcan mi música."
-¿Estás comprometido?
-No, no, ¿por qué?
-Por tu anillo.
-Ah, es el anillo de mi vieja. Me gusta tenerlo puesto. Creo que se casaron con éste, aunque es plateado.
Por Fabiana Scherer
Pasión por la vida
La campaña que busca informar y combatir el estigma asociado al VIH/sida surgió de IMLAS (Iniciativa de Medios Latinoamericanos sobre el Sida) y se produjo junto con la Iniciativa Global de Medios sobre el Sida (GMAI) y las fundaciones Kaiser Family y Huésped.
Los spots -trece- fueron filmados en cinco ciudades de América latina.
Más datos: www.imlasida.org
Estigma y discriminación
A través de actitudes y comportamientos sutiles o abiertamente agresivos se expresan el estigma y la discriminación en cada uno de los espacios en los que participan las personas con VIH. Sus manifestaciones más habituales son el aislamiento, la distancia afectiva, el evitar el contacto físico y la violación de la confidencialidad.
Muchos estigmas tienen que ver con el miedo y la ignorancia, que hacen temer lo desconocido y/o diferente.
(fuente Inadi: www.inadi.gov.ar )
Más datos
www.pasionporlavida.org
www.huesped.org.ar
Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos: independencia008@yahoo.com.ar
Red Bonaerense de Personas Viviendo con VIH: www.reddepvvs.org.ar ; info@reddepvvs.org.ar; 011-15-59656413
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Tres historias de lucha y proyectos. Mariana, Alejandro y Marcela son voces de la campaña Pasión por la Vida, iniciativa que busca aprobar una asignatura pendiente: combatir la discriminación
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