REPORTAJE
“A mi novio solo lo reconozco por su perilla y por su voz”
El cerebro de Esther le impide reconocer y procesar lo que sus ojos ven
"¿Eso es una ceja, unas gafas o el ojo? ¡No veo, no me puedo mover!". Estas fueron las dos primeras frases que dijo Esther Chumillas cuando despertó en la UCI del hospital madrileño del Niño Jesús después de sufrir una meningitis. "Por poco me mata con 13 años", afirma con voz temblorosa. Esther padece agnosia visual. Apenas se conocen ocho casos como el suyo en el mundo de las aproximadas 7.000 enfermedades raras diagnosticadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Cuando salió de cuidados intensivos comenzó a divisar bultos, pero no sabía quien era esa chica del espejo. No se reconocía. "Era un espectro. Me miraba y solo veía rasgos difuminados como si fuesen estelas. Solo veía un fantasma perdido en un espejo. No sabía si lo que tocaba era mi boca, mi oreja o la nariz. Nada". A pesar de los años transcurridos —hoy tiene 29— la angustia sigue apoderándose de ella cuando lo recuerda.
Lo que le ocurre a esta joven, según la médica María José Ibáñez, del Hospital de La Paz, encargada del caso de Esther, es que "sus ojos hablan un idioma y su cerebro otro". "De ahí que es casi imposible que se pueda orientar" explica la neuróloga y agrega: "Además, la meningitis redujo su campo de visión. Esther solo puede ver de frente, como si viese a través de un tubo".
Tras salir de la UCI y ser trasladada a planta poco a poco su vista fue mejorando, pero seguía sin reconocer a esa joven de pelo castaño delante del espejo: "Algo seguía fallando dentro de mi cabeza". Su familia le repetía que eran ellos. "Yo les tocaba, pero nada, no les identificaba. Solo veía trozos de cosas mal pegadas". “Una auténtica pesadilla” con la que tendría que convivir toda su vida.
"Iba y venía al hospital pero ningún médico me decía lo que me pasaba exactamente". Intentaron explicarle por qué no identificaba los objetos, las calles y por qué sí era capaz de ver los números, las letras y los colores. Fue entonces cuando María Concepción Fournier, del hospital madrileño Niño Jesús, dio con la enfermedad. "Me dijo que una parte de mi cerebro había muerto por culpa de la meningitis". Esta había atacado su lóbulo occipital, es decir, el que se encarga de descifrar los impulsos eléctricos que manda el nervio óptico al cerebro para identificar las imágenes.
Con el tiempo y mucho trabajo, Esther ha aprendido a cuidarse sola dentro de lo que puede (tiene reconocida un 85% de minusvalía). Cuenta con el apoyo de un GPS que le indica por dónde debe ir, aunque cuando se queda sin cobertura "es una odisea". "Siempre me acabo perdiendo y mis padres o mi novio tienen que venir a recogerme".
A su pareja, Manuel, solo le reconoce por su perilla. "Su madre dice que se la quite, pero si lo hace me hace la pascua a mí… No sabría si es él u otro" comenta entre risas. A pesar de hablar con "mucha guasa" y "tomarse la vida con mucha filosofía" para Esther no ha sido nada fácil aceptar su enfermedad.
"Casi me dan por muerta dos veces. En el colegio mis compañeros se reían de mí porque no sabía ni multiplicar" comenta la joven. "Se corrió, en el instituto, el bulo que el herpes que me salió a raíz de la meningitis era contagioso". Todos estos factores y 33 pastillas diarias, tres veces al día, la sumieron en una profunda depresión y a "tener pavor a salir de su casa". A todo ello hay que añadirle un estimulador con una pila de 6 centímetros de diámetro y dos de grosor que absorbe el exceso de electricidad cuando le va a dar un ataque de epilepsia. "Por eso no puedo no beber alcohol, ni tampoco ir a discotecas, las luces me producen convulsiones".
Cumplió los 14, llegaron los 15, y seguía igual sin saber quién era la chica del espejo. Tampoco su familia, ni sus amigos. "Comer era una odisea. No sabía distinguir una cuchara de un tenedor o de un cuchillo".
Hasta que le diagnosticaron su agnosia, los profesores veían que iba bien en matemáticas y lengua —ya que puede reconocer los números y las letras— pero que no discernía las obras de arte. “Me decían que era paranoia mía”. Acudió a la ONCE, que reconoció su enfermedad, y fue cuando decidió invertir su tiempo con los libros. Sus esfuerzos se vieron recompensados. Aprobó selectividad con un 8,2, estudió educación especial y se sacó la oposición de pedagogía terapéutica. Desde entonces da clases "a chavales con problemas". Ahora tiene a su cargo dos hermanas ciegas y un chico con autismo, "es el más rebelde pero bueno" comenta mientras sonríe y se coloca sus modernas gafas rosa.
Manuel la observa desde el sofá y espera a que acabe de hablar. Cuando termina, este diseñador gráfico de 32 años, toma la palabra: "Ojalá todos fuesen como ella". "Tiene una vitalidad envidiable. Siempre es agradecida, a su lado nadie tiene derecho a quejarse". "Es tan gratificante poder ayudarla. Es más lo que da de lo que recibe".
Con el tiempo su vista ha mejorado, aunque nunca ha visto las casas colgadas de Cuenca. "Sé que están en un entorno verde, que pasa un río porque lo oigo y hay un puente con piedras. Así es como me imagino que son, pero no lo sé".
Lo que le ocurre a esta joven, según la médica María José Ibáñez, del Hospital de La Paz, encargada del caso de Esther, es que "sus ojos hablan un idioma y su cerebro otro". "De ahí que es casi imposible que se pueda orientar" explica la neuróloga y agrega: "Además, la meningitis redujo su campo de visión. Esther solo puede ver de frente, como si viese a través de un tubo".
Tras salir de la UCI y ser trasladada a planta poco a poco su vista fue mejorando, pero seguía sin reconocer a esa joven de pelo castaño delante del espejo: "Algo seguía fallando dentro de mi cabeza". Su familia le repetía que eran ellos. "Yo les tocaba, pero nada, no les identificaba. Solo veía trozos de cosas mal pegadas". “Una auténtica pesadilla” con la que tendría que convivir toda su vida.
"Iba y venía al hospital pero ningún médico me decía lo que me pasaba exactamente". Intentaron explicarle por qué no identificaba los objetos, las calles y por qué sí era capaz de ver los números, las letras y los colores. Fue entonces cuando María Concepción Fournier, del hospital madrileño Niño Jesús, dio con la enfermedad. "Me dijo que una parte de mi cerebro había muerto por culpa de la meningitis". Esta había atacado su lóbulo occipital, es decir, el que se encarga de descifrar los impulsos eléctricos que manda el nervio óptico al cerebro para identificar las imágenes.
Con el tiempo y mucho trabajo, Esther ha aprendido a cuidarse sola dentro de lo que puede (tiene reconocida un 85% de minusvalía). Cuenta con el apoyo de un GPS que le indica por dónde debe ir, aunque cuando se queda sin cobertura "es una odisea". "Siempre me acabo perdiendo y mis padres o mi novio tienen que venir a recogerme".
A su pareja, Manuel, solo le reconoce por su perilla. "Su madre dice que se la quite, pero si lo hace me hace la pascua a mí… No sabría si es él u otro" comenta entre risas. A pesar de hablar con "mucha guasa" y "tomarse la vida con mucha filosofía" para Esther no ha sido nada fácil aceptar su enfermedad.
"Casi me dan por muerta dos veces. En el colegio mis compañeros se reían de mí porque no sabía ni multiplicar" comenta la joven. "Se corrió, en el instituto, el bulo que el herpes que me salió a raíz de la meningitis era contagioso". Todos estos factores y 33 pastillas diarias, tres veces al día, la sumieron en una profunda depresión y a "tener pavor a salir de su casa". A todo ello hay que añadirle un estimulador con una pila de 6 centímetros de diámetro y dos de grosor que absorbe el exceso de electricidad cuando le va a dar un ataque de epilepsia. "Por eso no puedo no beber alcohol, ni tampoco ir a discotecas, las luces me producen convulsiones".
Cumplió los 14, llegaron los 15, y seguía igual sin saber quién era la chica del espejo. Tampoco su familia, ni sus amigos. "Comer era una odisea. No sabía distinguir una cuchara de un tenedor o de un cuchillo".
Hasta que le diagnosticaron su agnosia, los profesores veían que iba bien en matemáticas y lengua —ya que puede reconocer los números y las letras— pero que no discernía las obras de arte. “Me decían que era paranoia mía”. Acudió a la ONCE, que reconoció su enfermedad, y fue cuando decidió invertir su tiempo con los libros. Sus esfuerzos se vieron recompensados. Aprobó selectividad con un 8,2, estudió educación especial y se sacó la oposición de pedagogía terapéutica. Desde entonces da clases "a chavales con problemas". Ahora tiene a su cargo dos hermanas ciegas y un chico con autismo, "es el más rebelde pero bueno" comenta mientras sonríe y se coloca sus modernas gafas rosa.
Manuel la observa desde el sofá y espera a que acabe de hablar. Cuando termina, este diseñador gráfico de 32 años, toma la palabra: "Ojalá todos fuesen como ella". "Tiene una vitalidad envidiable. Siempre es agradecida, a su lado nadie tiene derecho a quejarse". "Es tan gratificante poder ayudarla. Es más lo que da de lo que recibe".
Con el tiempo su vista ha mejorado, aunque nunca ha visto las casas colgadas de Cuenca. "Sé que están en un entorno verde, que pasa un río porque lo oigo y hay un puente con piedras. Así es como me imagino que son, pero no lo sé".
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