Personas que: para todos los que se relacionan con una enfermedad

Personas que es una plataforma digital que engloba a todas aquellas personas que conviven con una enfermedad de un modo u otro.

Beatriz Roselló | 25/10/2012 16:59

Equipo de 'Personas que' con sus avatares

Andrés González (Relaciones corporativas); Purificación Salgado (Contenidos); Oscar Vega (Diseño digital); Belén González (Relación con usuarios y coordinación); Miguel Garrido (Desarrollo web /móvil); José Ardila (Experiencia de usuario); Eva Baonza (Dirección y definición); Iria Hernández (Relación con organizaciones y comunicación) y Tomás García (Dirección general). (Belén González)

Personas que es una plataforma digital que nace con la idea de ayudar a personas que conviven con una enfermedad. "Ver que hay gente en una situación parecida a la tuya puede ayudarte", explica Tomás García, director general de la web, que empezó a gestarse hace dos años y que por ahora se centra en el trastorno bipolar.

Aunque podría parecer que se trata de otra red social para pacientes, sus creadores quieren ir más allá, englobando a todos aquellos individuos que se ven afectados por una enfermedad, bien porque sean ellos mismos los pacientes, porque cuiden a alguien que la padece o porque sencillamente sienten interés por la patología. Su idea es ir incorporando nuevas enfermedades: en noviembre se lanzará la web de diabetes y, en diciembre, trasplantes.

Personas que también incluye a la comunidad médica y, de hecho, dos de las personas del equipo son médicos y tienen como misión velar por que la información que se vaya publicando sea de calidad y moderar los comentarios de los participantes. Laura Mata Iturralde, psiquiatra de la Fundación Jiménez Díaz, de Madrid, es uno de ellos. "Esta plataforma está pensada para personas que tengan interés por ciertas enfermedades , en el caso de mi especialidad , que tengan interés por el trastorno bipolar", explica a Diariomedico.com. "Para los médicos generales poco acostumbrados al trato con pacientes psiquiátricos, puede ser una manera de acercarse de una forma más humana al paciente, a través de sus experiencias vitales y a las de sus familiares, y no sólo a través de lo que dicen los libros. También pueden beneficiarse del contenido que iremos añadiendo en forma de artículos breves".

Anonimato

Una de las características más llamativas de la plataforma es el anonimato de los participantes. "Al darte de alta en Personas que, creas tu avatar, y el sistema rechaza que te identifiques con nombre o apellidos y tampoco está permitido subir fotos personales", comenta Tomás. ¿Por qué hacerlo así? Con el objetivo de que no existan desigualdades entre los usuarios. "La idea del anonimato nos hace sentirnos mas libres a la hora de expresar opiniones sin miedo a ser juzgados", afirma Laura. No obstante, en la biblioteca práctica, que es una de las secciones que componen el portal , los participantes sí van a tener la oportunidad de firmar los artículos que publiquen.

La web se compone de cinco apartados: la comunidad, que es donde los participantes pueden interactuar, creando conversaciones y grupos si lo desean, el centro de datos (de acceso privado), en el que los pacientes pueden hacer un seguimiento de su enfermedad, aplicaciones, donde pueden descargarse las apps que necesiten para poder llevar el control de su patología vayan donde vayan, el portal, donde se publicarán cuestiones de actualidad referentes a la enfermedad (en forma de artículos, infografías y vídeos) y la biblioteca práctica, donde los participantes de la red podrán generar y compartir información y conocimiento.

Estadísticas

El centro de datos es una de las secciones más útiles que componen el portal, ya que permite que cada usuario vaya registrando los datos más destacados de su evolución. En el caso del trastorno bipolar, los creadores de Personas que han elegido cuatro variables que caracterizan la patología: el estado de ánimo, la medicación, horas de sueño y el número de crisis. Los pacientes pueden rellenar diariamente estos campos, así como apuntar los tratamientos recetados y obtener después un informe personalizado para su médico. Además, estos datos se irán incorporando a otra base y permitirán hacer estadísticas más generales, que serán de utilidad para los especialistas y también para los pacientes, que podrán ver cuál es la situación de otras personas que tienen su enfermedad en su comunidad autónoma o en España.

Además de velar por la confidencialidad de los participantes, la comunidad evita cualquier tipo de publicidad de medicamentos. "Incorporamos el Vademecum a la plataforma y, al escribir el nombre comercial de cualquier fármaco, el sistema lo reconoce y lo sustituye de forma automática por el nombre del principio activo", explica Tomás.

En el caso de esta enfermedad, el sistema también reconocerá situaciones de riesgo, bloqueando comentarios que hagan referencia al suicidio y dando al usuario avisos para que llame al 112.

Personas que conviven con el trastorno bipolar acaba de comenzar, pero Laura cree que tendrá una buena acogida entre la comunidad médica: "Nos gustaría que, en general, toda persona del ámbito sanitario que trabaja con este tipo de pacientes o que le interese, se uniera, pero entendemos que al ser un formato novedoso va a atraer, sobre todo, a personal más joven, familiarizado e interesado en las nuevas tecnologías, animados por la aportación que están haciendo las redes sociales a la medicina".