El inicio de nuestra experiencia con el ED
'No creo que le salgan los dientes, y creo que podría tener una enfermedad llamada displasia ectodérmica.'
Estas palabras cambiaron nuestras vidas para siempre.
Estas palabras cambiaron nuestras vidas para siempre.
Escrito por victoriamcculloch, published 15 días.
Owen nació en el 2004. Era un bebé tranquilo y precioso; perfecto en todos los sentidos. Nació con 3 semanas de antelación y lo llevaron a la unidad de cuidados intensivos neonatales porque tenía un poco de fiebre. Allí permaneció las 72 horas de rigor con resultados negativos en las pruebas. La política del hospital por entonces exigía que volviéramos a ver a la pediatra para una revisión. La pediatra fue muy amable y observó algo en Owen al instante, pero desgraciadamente no sabía nada sobre la DE. Nos pidió que empezáramos a investigar los antecedentes familiares y envió a Owen a que le hicieran pruebas para todas las enfermedades conocidas. Todos los resultados fueron negativos. Crecía bien, quizá ligeramente por debajo de la media.
Dejé de pensar por completo que algo iba mal.
Owen no era un niño propenso a enfermar. Acudió a la guardería y pilló los típicos resfriados. Nos dimos cuenta de que no le goteaba la nariz y cuando se sonaba la nariz era diferente a lo de otros niños. A los 12 meses le extirparon las adenoides y el otorrino recomendó una limpieza nasal a causa de las obstrucciones y del estado general de sus vías nasales.
En ningún momento se mencionó la DE.
Cuando Owen tenía 18 meses aún no le había salido ningún diente. Me preocupé (después de preguntarle a mi madre) y pensé que sería una buena idea que lo comprobara un dentista. Después de una cita desastrosa con nuestro dentista local (era muy difícil hacerle una radiografía a Owen a causa de su edad), nos enviaron a ver a un especialista.
El especialista dental al que acudimos fue muy amable. Nos hizo preguntas extrañas sobre Owen como, "¿Owen suda?". Estaba muy confundida porque yo estaba allí para hablar de sus dientes. No recordaba haber visto sudar nunca a Owen. En mi mente empezaron a agolparse pensamientos como, "¿sudan los bebés?" "Claro que sudan." "No he visto a Owen sudar." "¡Debería haberme dado cuenta!"
Sentía que era una madre horrible.
Salí de aquella cita hecha polvo. Lo único que podía pensar era que Owen no iba a tener dientes. No sabía lo que eso significaría para él en el futuro. No había empezado a pensar en la displasia ectodérmica porque no tenía ni idea de lo que era.
El especialista nos envió al Royal Children’s Dental Department de Brisbane. De vuelta a casa, introduje 'displasia ectodérmica' en Google y empecé a leer sobre la enfermedad. Varias fotos me hicieron pensar que Owen padecía la enfermedad. Había niños que por su aspecto podrían haber sido sus hermanos o hermanas. Leí sobre una señora de América que viajó a Sidney y que contaba cómo había sobrevivido en un país caluroso. Como nosotros somos de más al norte (por lo tanto de una zona más calurosa), me di cuenta del comportamiento que había adoptado Owen para refrescarse. Siempre se tumbaba sobre el pavimento, y antes habíamos pensado que era porque no quería caminar. También recordé su nacimiento y me di cuenta de que puede que su temperatura fuera elevada porque lo pusieron bajo las luces calefactoras al nacer.
Mi suegra dio con ozED en Internet y me pasó sus datos. Ella ya se había puesto en contacto con el presidente de entonces (Andrew Williams). Yo seguía procesando todo lo que estaba pasando y me negaba a llamar y hablar de esto con nadie, sobre todo con un completo desconocido.
Después de acudir al servicio de orientación genética del Royal Children’s Hospital, tenía muchas preguntas. Decidí hacer la llamada. Cuando llamé al número de ozED contestó Natalie Williams. Siempre le estaré agradecida por escucharme, dejarme llorar y darme la información que yo necesitaba por entonces.
Ese fue el inicio de nuestra experiencia con la DE y con ozED. Ha habido altibajos, pero la ayuda, la amistad y la sensación de contar con una familia extendida que hemos encontrado nos ha cambiado la vida para mejor.
Dejé de pensar por completo que algo iba mal.
Owen no era un niño propenso a enfermar. Acudió a la guardería y pilló los típicos resfriados. Nos dimos cuenta de que no le goteaba la nariz y cuando se sonaba la nariz era diferente a lo de otros niños. A los 12 meses le extirparon las adenoides y el otorrino recomendó una limpieza nasal a causa de las obstrucciones y del estado general de sus vías nasales.
En ningún momento se mencionó la DE.
Cuando Owen tenía 18 meses aún no le había salido ningún diente. Me preocupé (después de preguntarle a mi madre) y pensé que sería una buena idea que lo comprobara un dentista. Después de una cita desastrosa con nuestro dentista local (era muy difícil hacerle una radiografía a Owen a causa de su edad), nos enviaron a ver a un especialista.
El especialista dental al que acudimos fue muy amable. Nos hizo preguntas extrañas sobre Owen como, "¿Owen suda?". Estaba muy confundida porque yo estaba allí para hablar de sus dientes. No recordaba haber visto sudar nunca a Owen. En mi mente empezaron a agolparse pensamientos como, "¿sudan los bebés?" "Claro que sudan." "No he visto a Owen sudar." "¡Debería haberme dado cuenta!"
Sentía que era una madre horrible.
Salí de aquella cita hecha polvo. Lo único que podía pensar era que Owen no iba a tener dientes. No sabía lo que eso significaría para él en el futuro. No había empezado a pensar en la displasia ectodérmica porque no tenía ni idea de lo que era.
El especialista nos envió al Royal Children’s Dental Department de Brisbane. De vuelta a casa, introduje 'displasia ectodérmica' en Google y empecé a leer sobre la enfermedad. Varias fotos me hicieron pensar que Owen padecía la enfermedad. Había niños que por su aspecto podrían haber sido sus hermanos o hermanas. Leí sobre una señora de América que viajó a Sidney y que contaba cómo había sobrevivido en un país caluroso. Como nosotros somos de más al norte (por lo tanto de una zona más calurosa), me di cuenta del comportamiento que había adoptado Owen para refrescarse. Siempre se tumbaba sobre el pavimento, y antes habíamos pensado que era porque no quería caminar. También recordé su nacimiento y me di cuenta de que puede que su temperatura fuera elevada porque lo pusieron bajo las luces calefactoras al nacer.
Mi suegra dio con ozED en Internet y me pasó sus datos. Ella ya se había puesto en contacto con el presidente de entonces (Andrew Williams). Yo seguía procesando todo lo que estaba pasando y me negaba a llamar y hablar de esto con nadie, sobre todo con un completo desconocido.
Después de acudir al servicio de orientación genética del Royal Children’s Hospital, tenía muchas preguntas. Decidí hacer la llamada. Cuando llamé al número de ozED contestó Natalie Williams. Siempre le estaré agradecida por escucharme, dejarme llorar y darme la información que yo necesitaba por entonces.
Ese fue el inicio de nuestra experiencia con la DE y con ozED. Ha habido altibajos, pero la ayuda, la amistad y la sensación de contar con una familia extendida que hemos encontrado nos ha cambiado la vida para mejor.
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