15 DE NOVIEMBRE - DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Más de 60.000 personas en España padecen algún tipo de enfermedad neuromuscular
JANO.es · 13 noviembre 2014 11:15
La mayoría son patologías raras y presentan "demoras" diagnósticas, según un informe de la Fundación Cerebro.
Más de 60.000 personas en España padecen algún tipo de enfermedad neuromuscular, según se desprende del informe 'Impacto Social de la ELA y las enfermedades neuromusculares', elaborado por la Fundación Cerebro con motivo de la celebración del Día Nacional de estas patologías, el próximo sábado 15 de noviembre.
"Distrofias musculares, miastenia, esclerosis lateral amiotrófica (ELA) son las enfermedades neuromusculares más conocidas, pero existen más de 150 patologías que se engloban bajo este término, caracterizadas porque su principal característica clínica es la debilidad muscular", ha explicado el director de la Fundación del Cerebro, David Pérez.
Se trata de patologías crónicas, progresivas y debilitantes, que provocan una "importante" discapacidad y dependencia a quienes la padecen. En España, la ELA es la enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto y es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de párkinson.
En concreto, la incidencia y prevalencia de esta patología es de 1,4 y 5,4 por 100.000 habitantes, respectivamente. Además, se estiman que cada día aparecen 3 nuevos casos en España, y que el coste de cada paciente para el Sistema Nacional de Salud (SNS) es de unos 50.000 euros anuales.
Ahora bien, aunque existen enfermedades frecuentes, como las polineuropatías adquiridas, que afectan al 8% de la población general, muchas de ellas son infrecuentes y se engloban en el grupo de las enfermedades raras, lo cual implica "demoras" diagnósticas, "escaso" apoyo del SNS y "pocos" recursos para la investigación y el desarrollo de nuevas terapias.
"Distrofias musculares, miastenia, esclerosis lateral amiotrófica (ELA) son las enfermedades neuromusculares más conocidas, pero existen más de 150 patologías que se engloban bajo este término, caracterizadas porque su principal característica clínica es la debilidad muscular", ha explicado el director de la Fundación del Cerebro, David Pérez.
Se trata de patologías crónicas, progresivas y debilitantes, que provocan una "importante" discapacidad y dependencia a quienes la padecen. En España, la ELA es la enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto y es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de párkinson.
En concreto, la incidencia y prevalencia de esta patología es de 1,4 y 5,4 por 100.000 habitantes, respectivamente. Además, se estiman que cada día aparecen 3 nuevos casos en España, y que el coste de cada paciente para el Sistema Nacional de Salud (SNS) es de unos 50.000 euros anuales.
Ahora bien, aunque existen enfermedades frecuentes, como las polineuropatías adquiridas, que afectan al 8% de la población general, muchas de ellas son infrecuentes y se engloban en el grupo de las enfermedades raras, lo cual implica "demoras" diagnósticas, "escaso" apoyo del SNS y "pocos" recursos para la investigación y el desarrollo de nuevas terapias.
'Muy pocos' estudios epidemiológicos españoles
"En el síndrome de Guillain-Barré y en la Miastenia Gravis hemos encontrado una incidencia similar a otros países, con 1,26 casos por 100.000 y 21,27 casos por millón de habitantes, respectivamente. Por el contrario, la prevalencia de distrofia miotónica en Guipúzcoa es de las más elevadas a nivel mundial (26,5 casos por 100.000) según un estudio publicado en los años 90. Pero, en general, existen muy pocos estudios epidemiológicos españoles centrados en patologías neuromusculares concretas, lo que hace que se desconozca el número total de pacientes con enfermedades neuromusculares", ha informado la Dra. Ana Camacho, una de las autoras del informe.
Por ello, la experta ha destacado la importancia de conocer la frecuencia de una enfermedad para la planificación asistencial, la organización de recursos y la monitorización del efecto que pueden tener las intervenciones preventivas o terapéuticas. En este sentido, Camacho ha asegurado que la actual Base de Datos de Patología Neuromuscular ha logrado registrar a más de 5.000 pacientes afectos de diferentes enfermedades, lo que ha posibilitado la realización de trabajos multicéntricos y coordinados en las patologías más prevalentes.
Por ello, la experta ha destacado la importancia de conocer la frecuencia de una enfermedad para la planificación asistencial, la organización de recursos y la monitorización del efecto que pueden tener las intervenciones preventivas o terapéuticas. En este sentido, Camacho ha asegurado que la actual Base de Datos de Patología Neuromuscular ha logrado registrar a más de 5.000 pacientes afectos de diferentes enfermedades, lo que ha posibilitado la realización de trabajos multicéntricos y coordinados en las patologías más prevalentes.
Según el informe, en España la patología neuromuscular supone entre el 2,8 y el 18%de los motivos de consulta en un servicio de Neurología. "El diagnóstico y tratamiento de la patología neuromuscular requiere una alta especialización, por lo que su estudio y manejo constituye una subespecialidad dentro la Neurología general y por su complejidad etiológica, diagnóstica y pronóstica, requiere un manejo multidisciplinar", ha apostillado.
Dicho esto, ha indicado que sólo hay unidades especializadas para tratar los casos de ELA y ha lamentado que no existan para el resto de patologías neuromusculares y que, además, haya "notables diferencias" territoriales.
Dicho esto, ha indicado que sólo hay unidades especializadas para tratar los casos de ELA y ha lamentado que no existan para el resto de patologías neuromusculares y que, además, haya "notables diferencias" territoriales.
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