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¿Tiene un Código Tu Enfermedad Rara?

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La codificación significa que se asigna un código individual a una enfermedad para que sea reconocida fácilmente dentro del sistema de información sanitaria. Un sistema de información sanitaria es un grupo de herramientas informáticas, bases de datos y procedimientos relacionados con los casos y enfermedades de pacientes y se utiliza en la toma de decisiones para mejorar el tratamiento, la investigación, la asistencia y la gestión sanitaria. La codificación permite a los profesionales sanitarios almacenar, agregar y buscar por enfermedad la información de forma más rápida y fácil.

Los Beneficios de la Codificación para los Pacientes de Enfermedades Raras

La Recomendación del Consejo sobre una acción en el ámbito de las enfermedades raras de 2009 declara que es una prioridad una mejor codificación de las enfermedades raras.

La codificación eficaz puede hacer más fácil identificar y diagnosticar la enfermedad de un paciente. La codificación eficaz de cada enfermedad rara puede garantizar que ninguna enfermedad, y en consecuencia ningún paciente, se pierda dentro del sistema sanitario. Los datos recogidos mediante la codificación también pueden ser utilizados en la tan necesaria investigación clínica de las enfermedades raras y también en los servicios sanitarios nacionales para realizar mejor los estudios epidemiológicos y planificar mejor sus servicios.

Al codificar una enfermedad también resulta más fácil identificarla y hacerla un seguimiento en todo el proceso de reembolso, facilitando así un reembolso más efectivo para los pacientes. Una codificación uniforme para las enfermedades raras en Europa también facilitaría la gestión sanitaria transfronteriza, que puede ser de gran utilidad para aquellos pacientes que viajen a otro Estado miembro de la UE para recibir un tratamiento experto.

Existen varios sistemas de codificación. Entre los más importantes se encuentran:

La Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud (ICD) se introdujo en 1949 como un sistema de clasificación de mortalidad. La versión actual (ICD10) está en uso en la mayoría de los países europeos desde 1994. Se está revisando este sistema y la nueva versión (ICD11) está prevista para 2017, mientras que la implementación del sistema en los Estados miembros puede llegar más tarde. Casi 500 enfermedades raras tiene un código específico en ICD10.
La Nomenclatura Sistematizada de Términos de Medicina Clínica (SNOMED CT) está dirigida por la Organización Internacional para el Desarrollo de la Normalización de la Terminología Sanitaria y está disponible en más de 50 países. Se ha aprobado como la terminología estándar en el Servicio Nacional de Salud del Reino Unido e incluye no solo la clasificación por enfermedad, sino otras áreas de terminología médica. Casi 3.000 enfermedades raras tienen un código SNOMED CT específico.
Orphanet es la base de datos de enfermedades raras más completa . El sistema de códigos Orpha está diseñado según los datos de Orphanet data. Para más información, visita Orphadata.org. Cada una de las casi 7.000 enfermedades raras incluidas en la web de Orphanet tienen un código Orpha, lo que significa un mayor número que aquellas enfermedades raras que tienen un código ICD o SNOMED CT.

Existe una constante colaboración entre las organizaciones que hay detrás de estos tres sistemas para asegurar que contienen datos comparables. La Comisión Europea también está colaborando en el proceso de revisión del ICD para garantizar que haya más enfermedades raras con un código en ICD11, posiblemente todas las que ya tienen un código en Orphanet.

Últimos Avances

En noviembre de 2014 una Recomendación sobre las Formas de Mejorar la Codificación de las Enfermedades Raras en los Sistemas de Información Sanitaria fue aprobada por el Grupo de Trabajo en Enfermedades Raras de la Comisión. El documento incluye una recomendación para fomentar más los códigos Orpha dentro del desarrollo de ICD11 'para permitir una transición fluida de la clasificación de las enfermedades raras de los códigos Orpha a ICD11 cuando se publique este último'. El Grupo de Expertos recomienda a los Estados miembros aplicar el sistema de códigos Orpha y que se aborde la codificación de las enfermedades raras dentro de los planes nacionales para las enfermedades raras de los Estados miembros.

Siguientes Medidas

Los Estados miembros deben considerar agregar los códigos Orpha a sus sistemas de información sanitaria. Es importante que los defensores de pacientes fomenten el uso del sistema de códigos Orpha, ya que estos códigos forman parte de Orphanet, que es, como se ha dicho anteriormente, la base de datos de enfermedades raras más completa.

La siguientes medidas para la aplicación de la Recomendación permitirían a los Estados miembros la creación de un grupo de trabajo para definir la estrategia óptima sobre cómo abordar el desafío de integrar los códigos Orpha en los sistemas de información sanitaria de cada país.

También es importante ofrecer a los codificadores una herramienta informática que les ayude a introducir los datos de la forma más precisa y así garantizar la aprobación de los códigos Orpha. La misma herramienta permitiría a cualquier profesional sanitario, independientemente de su especialización, nivel de capacidad o conocimiento de las enfermedades raras, "navegar" de forma eficaz a través del sistema de códigos Orpha, y así aprender a identificar el correcto código Orpha para una enfermedad.

Francia y Alemania ya han desarrollado herramientas adecuadas a sus propias necesidades; el Banco de Datos Francés de Enfermedades Raras (BNDMR) ha creado la aplicación LORD (Linking Open Rare Diseases Data) basada en la web, mientras que DIMDI, el Instituto Alemán de Documentación Alemana, está desarrollando una solución integrada para alinear los códigos Orpha con los ICD10 GM, la adaptación alemana de ICD10. Otros Estados miembros podrían utilizar estas experiencias para crear sus propias soluciones. El desarrollo de una herramienta única en toda la UE podría ser una solución ideal pero requiere un gran esfuerzo para mantener el sistema en todos los idiomas.

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 21/01/2015
Page last updated: 20/01/2015

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