Los afectados obtienen en internet la información que consideran más útil

Los resultados de la encuesta 'Vivir con esclerosis múltiple' revelan que el 85 por ciento de los enfermos consideran que la relación con su médico es buena o muy buena.

Ángeles Gómez. Madrid | dmredaccion@diariomedico.com | 01/06/2015 00:00

Juan Vila, Luisa Vergara, Ana Torredemer, Rosa Masriera, Mar Tintoré y José Meca

Juan Vila, director médico de Biogen Idec en España; Luisa Vergara, del Servicio de Neurología del Carlos Haya; Ana Torredemer, presidenta de la Asociación Nacional de EM; Rosa Masriera, directora de la Fundación EM Barcelona; Mar Tintoré, del Servico de Neurologia del Valle de Hebrón; y José Meca, director de la Unidad e EM del Virgen de la Arrixaca. (Lenda)

VISTA:

En España hay 50.000 enfermos de esclerosis múltiple (EM), una patología que impacta negativamente en la calidad de vida y lleva asociada un elevado coste económico y social, puesto que es una enfermedad crónica, que debuta a edades tempranas y puede acortar la vida entre cinco y siete años. Estas características hacen necesaria la colaboración activa del paciente en la toma de decisiones, para lo que debe tener un buen conocimiento de la patología.

Los resultados de la encuesta Vivir con esclerosis múltiple, promovida por Biogen, revelan que "el 85 por ciento de los enfermos consideran que la relación con su médico es buena o muy buena", y a pesar de ello "dicen que la información que les resulta más útil la obtienen de internet y de las redes sociales", destacó Mar Tintoré, coordinadora del Servicio de Neurología del Hospital Valle de Hebrón, de Barcelona, en la reunión sobre EM promovida por Unidad Editorial y Biogen.
"Los médicos somos alérgicos a la información de titulares, pero estos resultados nos deben hacer reflexionar, y tenemos que aprender a escuchar al paciente", admitió la neuróloga. "Es un proceso de aprendizaje que permitirá al enfermo participar en la toma de decisiones".

Julio Zarco, director general de Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de Madrid, destacó que la relación paternalista del médico hacia el enfermo ya forma parte del pasado, y en el siglo XXI se busca una relación más equitativa, en la que el facultativo sepa escuchar y empatizar con su paciente.

José Meca, director de la Unidad de EM del Hospital Virgen de la Arrixaca, de Murcia, expresó su desacuerdo con que sea el enfermo el que deba tomar las decisiones. "Hay que hacerle partícipe de las decisiones, pero no creo que esté capacitado para tomarlas", y sí lamentó la falta de tiempo en las consultas.
En cambio, Ana Torredemer, presidenta de la Asociación Nacional de Esclerosis Múltiple, dijo que la falta de tiempo es "un problema que perciben más los médicos que los pacientes" y, apoyando los resultados de la encuesta, confirmó que "acudimos a internet en busca de información".

Rosa Masriera, directora de la Fundación Esclerosis Múltiple Barcelona, resaltó que la información debe fluir desde el primer momento, cuando el afectado recibe el diagnóstico, y debe primar "quitar el miedo a la incertidumbre".