La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
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Lanzamiento de la nueva web del Día de las Enfermedades Raras 2016
El Día de las Enfermedades Raras 2016 se celebrará el 29 de febrero 2016, que es en sí un día inusual.
El principal objetivo de este Día es crear concienciasobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.
¡Echa un vistazo a la nueva web RareDiseaseDay.org!
2016 será la novena edición de este movimiento promovido por los pacientes. Miles de actos tendrán lugar en todos los continentes, llegando a las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo.
EURORDIS, junto con una red de 37 organizaciones de pacientes, hace una llamamiento a pacientes, familias, organizaciones de pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios, dirigentes políticos, industria, investigadores y cualquiera que tenga interés en las enfermedades raras para ayudar a ¡poner las enfermedades raras en el punto de mira!
Tema y Eslogan del Día de las Enfermedades Raras 2016
El tema de 2016 La Voz de los Pacientes reconoce el papel decisivo que juegan los pacientes a la hora de expresar sus necesidades y promover el cambio que mejore las vidas de los pacientes y sus familias.
El eslogan de 2016 Unidos, construyendo una RED de voces por el Día Mundial de las Enfermedades Raras apela a un público más amplio, aquellos que no tienen o no están afectados directamente por una enfermedad rara, a unirse al colectivo de las enfermedades raras y dar a conocer el impacto de las mismas.
Participar
- Para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras, EURORDIS y sus colaboradores van a celebrar un simposio de dos días con múltiples grupos de interés sobre las formas de mejorar el acceso de los pacientes a las terapias de enfermedades raras en Bruselas los días 24 y 25 de febrero, 2016. Sobre los detalles de inscripción y cuota, contacta por correo electrónico a anne-mary.bodin@eurordis.org.
- Si no puedes acudir en persona, la sesión de apertura, incluyendo las notas claves de ponentes comoPhilippe de Backer, Miembro del Parlamento Europeo, Bélgica, será retransmitida en directo en eurordis.org (acceso libre, el enlace específico se proporcionará más adelante). El Comisario de la UE de Salud y Seguridad Alimentaria Vytenis Andriukaitis hablará también a lo largo del día. Habrá disponible online un vídeo de la charla justo después del evento en la EURORDIS TV.
- La ceremonia de los Premios EURORDIS 2016 también será emitida en la eurordis.org (acceso libre) desde Bruselas el 23 de febrero desde las 17 a 18:30 GMT+1. ¡Sintonízanos para saber quienes son los ganadores de los Premios 2016!
Hay otras muchas maneras de participar en el Día de las Enfermedades Raras 2016:
Puedes hacerte amigo del Día de las Enfermedades Raras, levantar y unir las manos, organizar y publicar tu propio evento, contar tu historia con la enfermedad rara y estar sintonizado a las noticias de la nueva campaña 'Gran Momento' en las redes sociales.
Puedes también descargarte el nuevo logotipo del Día de las Enfermedades Raras aquí.
Este Día de las Enfermedades Raras permanezcamos Unidos, construyendo una RED de voces por el Día
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Lanzamiento de la nueva web del Día de las Enfermedades Raras 2016
Traductor: Conchi Casas Jorde
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