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Buenas tardes, A Sophia le diagnosticaron el síndrome de Myrhe cuando tenía solo 4 años. A su madre, Eileen, le dijeron entonces que era un síndrome extremadamente raro con solo 32 casos en el mundo. Sophia fue la primera persona en ser diagnosticada en el Reino Unido. Puedes ver a Sophia contar su historia   Para Sofía, conectar con otros que viven con una enfermedad rara es crucial. Todavía hay demasiadas personas afectadas por enfermedades raras, que tienen que salir adelante solas, sin un lugar donde encontrar y hablar con otros sobre sus preocupaciones.   AYÚDALAS A DEJAR DE SENTIRSE SOLAS AYÚDANOS A CONECTAR PERSONAS A TRAVÉS DE RARECONNECT Rob de EURORDIS