Un abordaje al que le falta estandarización

El tránsito asistencial de los pacientes en estado de mínima consciencia o de vigilia sin respuesta suele terminar en centros de media-larga estancia públicos o concertados y se basa en equipos multidisciplinares.

José A. Plaza/Rosalía Sierra | 24/10/2016 00:00

En España no hay un centro de referencia nacional para tratar las (se calcula) decenas de miles de pacientes en estado de mínima consciencia y de vigilia sin respuesta. A lo largo del SNS, hay repartidos decenas de hospitales especializados, la mayor parte privados.

Según fuentes de la Consejería de Madrid, la mayoría de las camas para atender a estos pacientes en la comunidad son concertadas (los hospitales públicos de larga estancia apenas tienen camas asignadas para estos procesos). Sin embargo, en otra de las regiones con más experiencia, la Comunidad Valenciana, hay pacientes en la sanidad privada, pero la pública también reserva camas en los cinco hospitales de asistencia a crónicos y larga estancia (Hacle).

Tras el diagnóstico definitivo y la estabilización, se produce un traslado a planta y, después, a un centro de larga estancia con Unidad de Neurorrehabilitación

En estos centros hay actualmente 56 pacientes, con una estancia media de 90 días, de los que dos tercios están en cuidados de larga estancia, y un tercio en cuidados paliativos.

¿Qué circuito asistencial siguen estos pacientes? La primera parada es un hospital de agudos, en la Unidad de Cuidados Intensivos o la Unidad Coronaria. Tras el diagnóstico definitivo y la estabilización, se produce un traslado a planta, hasta que, tiempo después -seis meses como máximo en el caso de Madrid, entre 45 y 60 días en la Comunidad Valenciana- el afectado es trasladado a un centro de larga estancia con Unidad de Neurorrehabilitación.

La estancia en este centro, según la Consejería madrileña, se pacta por un tiempo determinado -según el criterio del facultativo-; una vez transcurrido, si el paciente no muestra mejoría es remitido a cuidado ambulatorio con apoyo domiciliario hospitalario o de atención primaria.
Estas unidades suelen coordinarse por un especialista en Medicina Interna. La internista Dolores Ibáñez de Santiago ha dicho a Diario Médico que el abordaje no está estandarizado.

Ibáñez de Santiago explica que los internistas "lo engloban todo, y pueden controlar problemas que sufren estos pacientes, como infecciones urinarias, respiratorias...". En su opinión, el principal objetivo es doble: ayudar a la familia y no ser muy agresivo con el paciente para que no sufra.

Heterogeneidad
Preguntada por los tiempos que se manejan en el circuito asistencial del paciente, admite que no están establecidos: "Ojalá lo estuvieran, pero depende de cada caso, de la edad del paciente, del hospital... Suelen pasar unos seis meses hasta que el afectado llega al hospital de larga estancia".

La Federación de Asociaciones de Daño Cerebral Adquirido (Fedace), en un informe coordinado por el Servicio de Neurorrehabilitación y Daño Cerebral de los Hospitales NISA Valencia al Mar y Sevilla Aljarafe, publicó en 2011 un informe en el que ponía sobre la mesa la falta de un protocolo nacional, y pedía "implantar un modelo integral en casos de vigilia sin respuesta y mínima conciencia, que rompa la discontinuidad asistencial y guíe a profesionales y familiares".

Ejemplo de cómo el caso a caso es el que guía el abordaje es el nacimiento de la Fundación Instituto San José en Madrid, uno de los centros con mayor reputación en este abordaje. Abrió sus puertas en 1999, tras una petición del Hospital 12 de Octubre -a la que se unieron otras de diversos hospitales madrileños- para mejorar el cuidado de un niño de 12 años en estado vegetativo permanente, que se hallaba ingresado desde su nacimiento en la UCI.

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