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ESPAÑA
HOSPITAL 12 DE OCTUBRE, DE MADRID
20 años tratando de forma integral el VIH
La Unidad de VIH del Hospital 12 de Octubre de Madrid ha cumplido veinte años prestando atención integral a los pacientes. Rafael Rubio y Federico Pulido, coordinadores de la unidad, han explicado a DM cómo ha evolucionado el tratamiento de la patología, el perfil del paciente y la atención integral de una infección que en sus orígenes era una sentencia de muerte para el enfermo y que ahora, gracias a los tratamientos, se ha convertido en una patología crónica que necesita seguimiento y desprenderse, de una vez por todas, del estigma.

Isabel Gallardo Ponce - Jueves, 7 de Enero de 2010 - Actualizado a las 00:00h.

llave conceptual:
1. La aparición del primer antirretroviral supuso un cambio importante en la supervivencia de los pacientes durante el primer año tras el diagnóstico de sida

5.300 pacientes atendidos es el balance de las dos décadas de asistencia de la Unidad de VIH del Hospital 12 de Octubre de Madrid. Veinte años en los que el tratamiento de la infección ha evolucionado de tal forma que cuando apareció su diagnóstico iba acompañado de otras patologías oportunistas y su tratamiento era paliativo, y no influía ni en la progresión ni en la esperanza de vida. Ahora, la infección por VIH se ha convertido en una patología crónica que puede controlarse y mantener una calidad de vida más que aceptable siempre que el paciente cumpla el tratamiento.

Según explican Rafael Rubio y Federico Pulido, responsables de la unidad, el panorama ha cambiado desde que en 1984 apareciera el primer infectado por VIH. "Se empezaron a ver cada vez más casos en la zona sur de Madrid, una zona de elevada prevalencia. En el año 1987 ya teníamos un número importante de casos y se hizo un grupo específico, coordinado por Ramón Costa, hoy jefe de sección de Medicina Interna, en el que un grupo de residentes nos quedábamos a ver pacientes. En 1989 había unos 500 pacientes, que tenían una gran morbilidad y necesitaban muchos cuidados médicos", recuerda Rubio.

Desde su creación en 1989, más de la mitad de los pacientes atendidos han sido diagnosticados de sida. Actualmente se realiza el seguimiento de 2.000, y 1.600 son tratados con antirretrovirales. Según Pulido, "la unidad se creó para dar asistencia, tratamiento y apoyo a los pacientes". Pero también ha tenido un papel esencial en la investigación, y ha realizado diversos estudios epidemiológicos y más de cien ensayos clínicos, y ha formado parte de las redes de investigación coordinadas por Gesida.

La evolución de la enfermedad ha sido continua y paralela a la aparición y mejora de los tratamientos farmacológicos. Hasta la aparición en 1987 del primer antirretroviral -Retrovir-, "el 80 por ciento de los pacientes diagnosticados de sida morían en el primer año. Con Retrovir, el 80 por ciento sobrevivía el primer año. A partir del segundo, los enfermos tenían infecciones oportunistas y se deterioraban inmunológicamente hasta que fallecían. Una vez que un enfermo era diagnosticado de sida dependía del hospital de día, si no por una infección oportunista, por otra, o por un tumor. Su calidad de vida era muy mala", explica Pulido.

Cóctel de fármacos
En 1996 la combinación de tres fármacos permitió reducir la tasa de mortalidad, así como la mejoría y simplificación de los tratamientos en los años sucesivos. "Los pacientes empezaron a mejorar su situación inmunológica, el virus se frenaba y se redujeron las muertes", afirma Pulido. Pero hubo que esperar hasta 2007 a la aparición de nuevos fármacos que permitían tratar no sólo a los nuevos diagnósticos y en fases más precoces, sino también los virus resistentes a fármacos previos".

El cambio en la calidad de vida ha sido espectacular en estas dos décadas. Los pacientes ya no requieren recibir la medicación a diario en el hospital de día. "El 90 por ciento de los pacientes tienen el virus indetectable en sangre y están bien controlados. La gran mayoría tiene defensas normales. Son personas a las que estar infectadas por VIH sólo les supone que han de tomar una medicación diaria", confirma Rubio.

Atención integral
Según Pulido, "dentro de las enfermedades crónicas, el sida es una de las que menos impacto tiene en la vida del paciente, si no fuera por el estigma".

El rechazo social es una realidad, y los pacientes continúan ocultando su enfermedad en su entorno más cercano.

El objetivo principal de la unidad es que los pacientes tengan una supervivencia normal, con la máxima calidad de vida y con los mayores estándares de salud, ya que aunque los fallecimientos se han reducido, su cronicidad requiere un seguimiento constante. Más allá del tratamiento médico, la labor de información realizada desde la unidad, y sobre todo por los profesionales de enfermería, ha sido esencial. Se han encargado desde educar a los pacientes y sus familiares para potenciar la adherencia al tratamiento, pasando por el apoyo psicológico -para lo que también han contado con voluntarios-, hasta el servicio de atención telefónica para solucionar dudas respecto a interacciones y problemas médicos.

Puesto que las infecciones oportunistas prácticamente han desaparecido, "nos hemos empezado a preocupar por otros aspectos de la salud de los pacientes que antes no nos preocupaban, como las hepatopatías crónicas: muchos de los paciente que adquirieron el virus por drogas, también se contagiaron de hepatitis C. Al vivir ahora más años aparecen cirrosis y cáncer de hígado", explica Pulido. Además, los pacientes tienen un mayor riesgo de patologías cardiovasculares, así que reciben consejos sobre tabaco, estilos de vida saludables..., y se les controlan otras patologías que pueden asociarse: enfermedad renal, neurológica...

En este abordaje integral, se tiene en cuenta el envejecimiento de los pacientes, la posible aparición de enfermedades tropicales adquiridas en el país de origen (uno de cada tres pacientes de la unidad es inmigrante), además del control de los pacientes trasplantados. "Ahora mismo tenemos a 21 pacientes que han recibido un trasplante hepático, lo que requiere un tratamiento multidisciplinar. También tenemos a otros que han recibido un trasplante renal y de médula ósea", concluye Rubio.

CRONOLOGÍA

1984. Aparición de los primeros casos de infecciones asociadas a VIH: uno con neumonía y otro con leishmaniasis visceral.
1987. Con cerca de 500 pacientes se creó un grupo de seguimiento específico. Aparece el primer antirretroviral: Retrovir, indicado para el tratamiento del VIH.
1989. Se crea la Unidad de VIH y el hospital de día, coordinados por Rafael Rubio con la colaboración de la enfermera Adelina Barrio.
1993. Se incorporan a la unidad Federico Pulido y la enfermera Mercedes Morales.
1993-1994. Unos 200 fallecimientos anuales. Fueron los años de mayor incidencia de muertes por sida.
1994. La unidad participa en un ensayo clínico doble ciego con Ritonavir, uno de los primeros inhibidores de la proteasa.
1996. Aparece la terapia combinada de tres fármacos.
2008. El 35,86 por ciento de los pacientes atendidos fueron inmigrantes.