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viernes, 26 de octubre de 2012

AEAL reclama más y mejor información para los pacientes con mielodisplasia - JANO.es - ELSEVIER

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De izquierda a derecha, Víctor Rodríguez, Carmen Burgaleta, Salustiano Buendía y Alfonso Aguarón.

25 DE OCTUBRE - DÍA MUNDIAL DE LOS SÍNDROMES MIELODISPLÁSICOS

AEAL reclama más y mejor información para los pacientes con mielodisplasia

JANO.es · 25 Octubre 2012 10:20

La campaña 'Vive. No te limites' pretende hacer valer el derecho a los recursos sanitarios de los pacientes oncológicos mayores, a los que, con frecuencia, se administran terapias subóptimas.

Uno de los objetivos de la campaña 'Vive. No te limites', es concienciar a pacientes y profesionales sanitarios acerca de la importancia de que estos pacientes y sus familiares accedan a toda la información sobre los recursos y tratamientos con que cuentan.

La Asociación de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) ha puesto en marcha la campaña 'Vive. No te limites', con la que pretende concienciar a la población y a los profesionales sanitarios de la importancia de que los pacientes con mielodisplasia tengan más y mejor información sobre los tratamientos de su enfermedad.

Los síndromes mielodisplásicos, que anualmente afectan a entre tres y cinco personas por 100.000 habitantes, la mayoría de ellos adultos de más 70 años, son un grupo de enfermedades de la sangre cuya característica común es que la médula ósea es incapaz de producir toda la sangre que el paciente necesita.

"En el 90% de los casos empieza con una anemia que, dependiendo de la severidad, se traduce en síntomas más o menos acentuados", ha explicado la presidenta de la Sociedad de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), Carmen Burgaleta.
Estos pacientes suelen tener un recuento bajo de glóbulos rojos --que producen fatiga y cansancio--, de glóbulos blancos --que provocan infecciones bacterianas, fiebre y úlceras en la boca--, y un bajo número de plaquetas --con hematomas y hemorragias--.

No obstante, y a pesar de la aparición de estos síntomas, los pacientes no suelen tener un conocimiento real de los tratamientos que deben seguir para afrontar su enfermedad. Por ello, y con motivo de la celebración del Día Mundial de los Síndromes Mielodisplásicos, la AEAL ha puesto en marcha una campaña de concienciación que, además, cuenta con el aval científico de la SEHH y de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología.

"El objetivo es que la sociedad conozca estos síndromes y que los pacientes tengan una mayor información porque de ella va a depender su calidad de vida", ha señalado el vicepresidente de la AEAL, Víctor Rodríguez.

Cortometraje, exposición y jornadas

De esta manera, la Asociación ha realizado un cortometraje que recoge dos historias opuestas de pacientes con síndromes mielodisplásicos y que está siendo emitido ya por 24 cadenas de televisión que han colaborado desinteresadamente con la organización.

"Con esta campaña deseamos promocionar el envejecimiento activo de los pacientes mayores de 65 años a través de terapias que velen por la calidad de la vida y por una información adaptada y entendible con los pacientes que favorezca la comunicación entre el médico y el enfermo", ha recalcado el miembro de la AEAL y responsable del proyecto, Alfonso Aguarón.

Además, hasta el próximo 27 de octubre se podrá visitar en el Círculo de Bellas Artes de Madrid la exposición 'Vive. No te limites', del fotoperiodista Ed Kashi, sobre la vida de pacientes con esta enfermedad.

"Considero que esta campaña es positiva, porque muchas personas que sufren grandes cansancios los pueden achacar a diferentes motivos, cuando en realidad puede tratarse de un síndrome mieldisplásico", ha asegurado Salustiano Buendía, paciente de 70 años que desde hace siete padece esta enfermedad, y que ha recordado que uno de los mayores inconvenientes que plantea esta patología es el "elevado cansancio" que produce, y que puede derivar en una "depresión".