LITERATURA | Para niños
Érase una vez una reina que luchaba contra el cáncer
- Una madre publica un cuento para contarles la enfermedad a sus hijos
Irene Aparici es esa madre que empezó su particular batalla contra el cáncer de mama hace un año. Su experiencia, como madre y paciente, es la historia que guía 'Mamá se va a la guerra' (editado por Cuento de luz), un relato ilustrado por que puede ser de gran utilidad para muchas otras 'reinas' que están en guerra.
"Yo siempre había escrito para mí, diarios íntimos, relatos... pero nunca había publicado nada", confiesa con un punto de pudor esta economista y abogada. Sin embargo, hace un año, cuando le diagnosticaron un cáncer de mama, la escritura volvió a salir en su ayuda.
"Cuando me dieron el diagnóstico, me di cuenta de que yo misma tenía muchas lagunas. Había oído hablar de la 'quimio' como un veneno, pero no sabía cómo funcionaba, qué son las defensas...". Así que allí mismo, en la consulta, le pidió a su médico (que se da un aire al general de bata blanca que aparece en el cuento) que le explicase el cáncer como si ella misma fuese una niña.
Portada del libro'Mamá tiene cáncer'
Ahora ya sí, armada con toda aquella información, Irene y su ex marido se sentaron frente a frente con sus hijos para explicarles qué le pasaba a mamá. "Hablamos claramente con ellos, les dijimos que tenía cáncer y necesitábamos que se portasen bien porque yo iba a estar cansada algunos días... Pero aún así, me quedé con la sensación de que se lo podía haber contado mejor".De esas dudas nació 'Mamá se va a la guerra', un cuento que ha visto la luz gracias a una cadena de casualidades y al ejército de amigos con los que Irene mantiene una fluida correspondencia por correo electrónico.
"Cada vez que iba al médico tenía que contarles las novedades por teléfono a mi madre, a mis hermanos, a mis amigos... y eso era agotador. Me di cuenta de que no era bueno para mí", confiesa a ELMUNDO.es. Así que se le ocurrió mandar un mail a sus más cercanos contándoles cada pequeña batalla ganada al cáncer, cada fracaso en la quimioterapia, cada inquietud surgida de esta guerra... "Empecé a poner a gente en la lista de distribución, a mis amigos más cercanos, y sin darme cuenta se lo había mandado a 150 personas".
Un día, ese ejército aliado recibió de Irene no sólo el último parte médico, sino también el cuento que les había escrito a sus hijos. "Se lo había enseñado un día a mi oncólogo para que me dijeses si había escrito alguna barbaridad sobre la enfermedad, y pasadas algunas semanas me contó que su esposa, oncóloga infantil, lo estaba usando con sus niños para hablarles del cáncer. Eso me hizo pensar que quizás la historia pudiese ser útil a más gente y me decidí a enviárselo a mis amigos".
Fue una de ellas quien le remitió la historia a la editora de Cuento de Luz, Ana Eulate, que no tardó en ponerse en contacto con Irene. "Pronto me presentó a Mónica Carretero, la ilustradora, y conectamos enseguida", recuerda la autora. "La primera vez que Mónica me enseñó las ilustraciones me encantaron, pensé que dulcificaban mucho la historia".
También a sus hijos les fascinó verse de repente convertidos en personajes de cuento; "la historia ilustrada les gustó más que el día que yo se lo leí en casa la primera vez", bromea.
Una de las ilustraciones del cuentoNo mentirles
Irene no se atreve a da consejos a otras madres en esta misma guerra, pero sí acepta compartir con ellas lo que le ha funcionado con sus hijos. "Yo soy partidaria de no mentirles, y así lo acordamos mi ex pareja y yo desde el principio. Intentamos modular la verdad a su nivel para que fuese comprensible para ellos; pero sin mentirles", explica.Así que el cáncer no es ningún tabú en casa, "aunque tampoco es nuestro tema favorito de conversación". Irene explica que ha tratado de desdramatizar todo lo posible la enfermedad, "frivolizando hasta donde es frivolizable", jugando con sus hijos y su peluca y recordando cada día "que sigue habiendo vida aparte de eso".
El batallón de células malignas se ha resistido ya varias veces este año al ejército de quimioterapias, pero Irene no se rinde. El suyo es un tumor de mama agresivo y poco frecuente, como ella misma les relata a sus aliados en su blog: "Lo que han confesado mis rebeldes es que les gustan los estrógenos más que a un tonto un caramelo, para ellos son como un elixir afrodisíaco, los vuelve locos por reproducirse. Pero además, lo que nos han contado estos rebeldes capturados después de someterles a tremendas torturas, es que han descubierto por mi cuerpo una sustancia sospechosa, algo así como un veneno que se llama proteína mTOR que les viene de perlas...".
Por ahora confiesa que su prioridad inmediata son sus médicos, aunque ya le rondan por la cabeza otros proyectos editoriales. "Me han propuesto que recopile todos mis partes médicos, o que escriba sobre otras enfermedades. Yo no me veo como una escritora para niños, tengo un par de ideas para escribir una novela, de vez en cuando escribo algún diálogo...", pero por ahora, confiesa, concentra todos sus esfuerzos en esa batalla que se libra dentro de su cuerpo.
El 19 de octubre es el día del cáncer de mama. Queremos conocer de primera mano sus experiencias y vivencias con esta enfermedad. Mándenos sus fotos, testimonios, relatos... ParticipeNOTA DEL BLOG ► paso mis días conviviendo con el dolor o la incertidumbre o el miedo de los pacientes oncológicos, y esta iniciativa me parece excelente... siempre recomiendo a mis pacientes que escriban sus historias, lo que sienten y lo que dejan de sentir, y que lo compartan con sus médicos, ya que ello contribuye a que todos aprendamos de la experiencia ajena... documentándolo... algo que siempre se ocultaba como si se tratase de una maldición. Felicitaciones a quién tuvo la iniciativa... escribir la propia es un acto humanitario, a favor de los prójimos que aún no saben de sus enfermedades. Cerasale. Octubre 12, 2012.-
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