El conjunto de herramientas de EURORDIS proporciona un formato común para las próximas Conferencias Nacionales EUROPLAN sobre estrategias para las enfermedades raras
El Proyecto Europeo para el Desarrollo de Planes Nacionales para las Enfermedades Raras (EUROPLAN), cofinanciado por la Comisión Europea (DG-SANCO), tiene por objeto promocionar e implementar políticas como se definen en la Recomendación del Consejo sobre la acción en el campo de las enfermedades raras, que anima a cada estado miembro de la UE a desarrollar una estrategia para finales de 2013.El primer proyecto EUROPLAN (2008-2011) organizó 15 conferencias nacionales.
EURORDIS, bajo EUROPLAN 2012-2015, coordina 25 conferencias nacionales, incluyendo cinco de países no comunitarios, en el seno de una Acción conjunta del Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la Unión Europea (EUCERD 2012-2015). Las Conferencias Nacionales EUROPLAN utilizan un formato común, destacando la unidad del colectivo de enfermedades raras y los mensajes claves en Europa. Resulta imprescindible seguir el mismo formato y contenido para así comparar cómo se abordan los mismos temas de enfermedades raras en los distintos países.
Cada Conferencia Nacional EUROPLAN 2012-2015 comienza con una sesión plenaria seguida por talleres específicos que abordan los elementos clave de los planes nacionales. Se insta a las Alianzas Nacionales de enfermedades raras, con las partes interesadas relevantes, a organizar las conferencias. EURORDIS con su grupo de 10 consejeros de las Alianzas nacionales han desarrollado un Conjunto de Herramientas para los organizadores de las conferencias. El Conjunto de herramientas incluye una descripción del formato común y metodología usados para las Conferencias nacionales de EUROPLAN; Líneas de actuación para los presidentes del taller; y una plantilla para los informes finales de la conferencia. El conjunto de herramientas también contiene seis Directrices de contenido correspondientes a cada tema de los talleres: Metodología y Gobierno de un Plan nacional; Definición, Codificación, Información y Formación; Investigación; Asistencia - Centros Especializados/Redes Europeas de Referencia/Asistencia Transfronteriza; Medicamentos Huérfanos; y Servicios Sociales. Estas directrices de contenido son fáciles de usar y proporcionan a los organizadores de conferencias información específica, que incluye documentos relevantes de la UE para cada tema, una lista de preguntas relacionadas que ayudan a analizar y hacen reflexionar sobre los temas y suscitan el debate durante los talleres. Las Directrices de contenido están disponibles y adaptadas a cualquier grupo centrado en los temas.
El mapa interactivo en la web de EURORDIS nos mantiene informados de las ubicaciones y fechas de las conferencia. Hasta ahora, bajo EUROPLAN 2012-2015 se han celebrado seis Conferencias Nacionales en Suecia, Grecia, Eslovaquia, Rusia, Ucrania y Georgia. La mayoría de las conferencias EUROPLAN 2012-2015 tendrán lugar en 2013: Rumania en mayo; Chipre en junio; Finlandia en verano; Italia y Polonia en septiembre; Francia y Hungría en octubre; Lituania, Luxemburgo y Holanda en noviembre; y otras a finales de año o principios de 2014.
El Conjunto de herramientas, Mapa interactivo, información sobre EUROPLAN 2012-2015, y textos relevantes de la UE se encuentran disponibles en la sección de la web de EURORDIS de Política Nacional de Enfermedades Raras.
Traductor: Conchi Casas Jorde
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