Federación Española de Fibrosis Quística

Federación Española de Fibrosis Quística

Federación FQ

24.04.2013

HOY ES EL DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA

24 de abril de 2013 (cuarto miércoles de abril).

 

En la celebración del Día Nacional de 2013, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclama que vuelvan a restaurarse las ayudas y subvenciones a la investigación, tan necesarias para avanzar en el conocimiento de esta enfermedad; a la vez que rechaza los recortes que se están produciendo a nivel nacional en materia social y sanitaria.

La Fibrosis Quística (FQ) es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el fomento de la investigación, ya que nos acerca a una posible cura de la enfermedad y a la mejora en los tratamientos. La reducción de la inversión en investigación, junto con los recortes en las prestaciones sanitarias y sociales que se están produciendo,ponen en peligro la calidad de vida de las personas con enfermedades graves como la Fibrosis Quística.

 

Es fundamental que se garantice la existencia de un sistema sanitario universal, de calidad, público y gratuito, totalmente accesible para las personas con enfermedades crónicas, como la Fibrosis Quística. La privatización del sistema sanitario, como ya se ha comprobado en países como Inglaterra, cuyo modelo se pretende adoptar aquí, supone un deterioro de la atención médica, en la que priman los beneficios económicos sobre la salud del paciente, quien, no debemos olvidar, es el centro y razón de ser de nuestro sistema sanitario.

 

Por otro lado, la Federación quiere mostrar su preocupación por los efectos negativos que están provocando las medidas de austeridad y de recorte relacionadas con el copago farmacéutico, la exclusión de la sanidad pública de algunos medicamentos, la Ley de Autonomía Personal y Dependencia, el transporte sanitario no urgente o la integración laboral, en los colectivos más desfavorecidos, como son las personas con discapacidad y las personas con enfermedades raras. Además del retroceso que se está produciendo en los apoyos por parte de los sectores público y privado, y que están afectado a los servicios de atención directa del colectivo.

                                                                

Por todo ello, la Federación reclama que no se supriman las prestaciones sanitarias y sociales que tanto han beneficiado al colectivo a lo largo de estos años, ya que la salud y la esperanza de vida de las personas con Fibrosis Quística dependen de ello.

 

 

“Tú respiras sin pensar... yo sólo pienso en respirar”.