Parkinson, una patología más allá del temblor

Mañana se celebra el Día Mundial de la enfermedad, con el objetivo de visibilizarla como una entidad tratable que afecta a 150.000 españoles.

Isabel Gallardo Ponce | igallardo@diariomedico.com | 10/04/2013 00:00

Gurutz Linazasoro, María Pujalte, María Gálvez y Jesús Delgado.

Gurutz Linazasoro, presidente de Inbiomed; María Pujalte, colaboradora de la campaña 'Rompe con los mitos del Parkinson'; María Gálvez, directora general de la FEP, y María Jesús Delgado, presidenta de la FEP. (Luis Camacho)

El Parkinson no es una patología que afecte sólo a la población mayor, ni es mortal de necesidad, ni su síntoma principal es el temblor, ni el paciente está solo frente a la patología sin tratamiento. Estas asunciones son los mitos más comunes respecto a la enfermedad de Parkinson contra los que quiere luchar el Día Mundial de la patología, que se celebra mañana, además de dar más visibilidad a una enfermedad que afecta a más de 150.000 pacientes en España, de los que unos 30.000 no tienen aún un diagnóstico. La Federación Española de Parkinson (FEP) ha puesto en marcha ayer en Madrid una campaña para sensibilizar a la sociedad y desestigmatizar la patología, "que no sólo es temblor, sino también dolor, rigidez muscular y depresión, sus síntomas más invalidantes", según María Gálvez, directora de la FEP. Su tratamiento debe comprender una asistencia sociosanitaria que incluya terapia farmacológica, rehabilitadora y psicológica.

"Aunque el Parkinson no es exclusivo de los mayores, sí les afecta más. Muchas veces los síntomas -cierto temblor, lentitud...- pueden confundirse con algo propio de la edad. Se tarda entre uno y dos años en detectar", señala Gurutz Linazasoro, de la Fundación Inbiomed (Investigación Biomédica en Red). No obstante, uno de cada cinco afectados es menor de 50 años, y se han descrito algunos casos en torno a los 18-20 años.

Reivindicaciones
"El Parkinson es una patología incurable, crónica, degenerativa e invalidante", explica María Jesús Delgado, presidenta de la FEP, entidad desde la que se reclama el derecho de los afectados a recibir el tratamiento que mejor les funciona. Según ella, en los mayores de 65, habitualmente polimedicados, "recetar por principio activo hace que cambien las formas y colores de las pastillas que toman, lo que produce un impacto negativo en la adherencia". Delgado y Gálvez han denunciado que sólo el 15 por ciento de los casos avanzados reciben el tratamiento adecuado -infusiones de apomorfina y levodopa o cirugía de estimulación cerebral profunda-, y la inequidad en el acceso a la terapia en las comunidades.

Linazasoro realiza dos clasificaciones de la patología, una respecto a la edad, y otra según los
signos."En los jóvenes, el origen puede deberse a la genética y no tanto al ambiente y al envejecimiento, mientras que en los mayores estos dos factores pueden ser los responsables". Además, en jóvenes el curso de la patología es más largo "y sus principales problemas serán motores o, como mucho, la aparición de trastornos del control de impulsos debidos al tratamiento con agonistas dopaminérgicos. En mayores, aparecerán demencia, caídas...". Por otro lado, en función de los síntomas con los que debuta, "las formas tremóricas son más benignas que las axiales en cuanto a evolución".

Linazasoro ha hecho hincapié en la necesidad de empoderar al paciente. "El mejor tratamiento para el Parkinson es el conocimiento. Saber adaptarse y convivir con la enfermedad, es ganarle el 50 por ciento".

Una herramienta virtual ayudará a registrar los síntomas y su gravedad

Otras complicaciones que aparecen en el Parkinson, como cambios de humor o problemas gastrointestinales, de memoria y de sueño, pueden debutar en cualquier momento de la enfermedad e influyen en la calidad y expectativa de vida de los afectados. Sin embargo, la falta de tiempo en la consulta médica, sumada al hecho de que los pacientes no informan sobre estos síntomas, hacen que estas alteraciones no se diagnostiquen en el 59 por ciento de las consultas de Neurología. Por eso, UCB y la Federación Española de Parkinson han presentado Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson, una herramienta on-line gráfica que ayuda a los pacientes a autoevaluar sus síntomas de manera sencilla y eficaz. Su objetivo es ayudar a enfermos y a especialistas a optimizar las consultas médicas, al permitir a los pacientes evaluar la gravedad y frecuencia de cada síntoma, de forma que con cada paso se va generando una imagen del estado global de la enfermedad. La herramienta está disponible de manera gratuita en www.parkinsons-voices.eu y www.fedesparkinson.org