Conoce al Embajador del Día de las Enfermedades Raras 2014: Sean Hepburn Ferrer
EURORDIS se complace en anunciarles que elEmbajador del Día de las Enfermedades Raras 2014 es Sean Hepburn Ferrer.
Nacido en Lucerne, Suiza, Sean Hepburn Ferrer es el hijo mayor de la difunta querida actriz y filántropa Audrey Hepburn. Creció en Europa y habla inglés, francés, italiano, español y portugués. Su padre, Mel Ferrer, fue actor, director y productor de cine.
Sean Hepburn Ferrer conoce la lucha a la que se enfrentan los pacientes de enfermedades raras y sus familias para encontrar asistencia. Su madre, la difunta Audrey Hepburn, murió de pseudomixoma, un tipo raro de cáncer. En un vídeo elocuente disponible en la web oficial del Día de las Enfermedades Raras 2014, Sean Hepburn Ferrer describe esta experiencia y cómo este y otros factores forjaron su decisión de aceptar generosa y espontáneamente ser el Embajador del Día de las Enfermedades Raras 2014.
Sean Hepburn Ferrer explica: “Cuando mi madre visitaba África con UNICEF solía decir ‘No podemos salvar a todos… pero saber que alguien viene en su auxilio… que nos importan como sociedad es de suma importancia…’. Con este espíritu acepté esta invitación”.
El Día de las Enfermedades Raras 2014 se centra en las distintas formas de Asistencia que necesitan y merecen las personas con enfermedades raras. La participación de Sean Hepburn Ferrer como Embajador del Día de las Enfermedades Raras 2014 ya está generando una mayor conciencia de las enfermedades raras y los retos que afrontan los pacientes y sus familias, además de representantes políticos, profesionales sanitarios, investigadores y diseñadores de tratamientos.
Este 28 de febrero, Día de las Enfermedades Raras 2014, unamos nuestras fuerzas con Sean Hepburn Ferrer y el creciente colectivo de enfermedades raras en todo el mundo. Permanezcamos Juntos por una Asistencia Mejor.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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