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La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa

¡Inscríbete en Rare Barometer Voices y haz oír tu voz!

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Los pacientes con enfermedades raras, familiares, representantes de pacientes de toda Europa se puedeninscribir ahora en Rare Barometer Voices, un nuevo proyecto interactivo de encuestas panel disponible en 23 idiomas, que recoge las experiencias de personas afectadas por una enfermedad rara. Inscríbete enwww.eurordis.org/voices.

Rare Barometer Voices pretende hacer más fuerte la voz de los pacientes y garantizar que su voz se oiga en toda Europa.

Todos los pacientes con enfermedades raras, familiares y

representantes de pacientes que vivan en un país del continente europeo (como se define en los criterios de adhesión de EURORDIS) están invitados a apuntarse, tanto si pertenecen o no a una organización miembro de EURORDIS.

¿Cómo funciona?

Tras la inscripción, los participantes reciben un correo electrónico solicitando su participación en cada nueva encuesta relacionada con temas específicos que les conciernen. Todos los participantes son libres de decidir en qué encuestas desean participar y todas las respuestas son anónimas, totalmente confidenciales, propiedad de EURORDIS y no son utilizadas con fines comerciales.

Los resultados de las encuestas serán clasificadas por país y enfermedad, y también estarán disponibles para los encuestados.

¡Corre la voz!

El apoyo a Rare Barometer Voices desde el colectivo de enfermedades raras es esencial para garantizar la calidad de los resultados. Informando a los miembros de tu organización sobre Rare Barometer Voices, puedes ayudar a hacer la voz del colectivo de enfermedades raras más fuerte:

Comparte la página web (eurordis.org/voices) en los medios sociales usando #RareBarometer
Descarga un modelo de correo electrónico para animar a participar a otras personas (disponible en 23 idiomas: EN, BG, CS, DA, DE, EL, EN, ES, ET, FI, FR, HR, HU, IT, LT, LV, NL, PL, PT, RO, RU, SK, SL, SV)
Si deseas recibir un mensaje a través de Facebook anunciando el lanzamiento de Rare Barometer Voices en cualquiera de estos idiomas, envía un correo a rare.barometer@eurordis.org
Descarga el logotipo de Rare Barometer Voices

¿Cómo alimenta Rare Barometer Voices el tra

bajo de promoción del colectivo de enfermedades raras?

Recogiendo opiniones de los pacientes con enfermedades raras de toda Europa a través de Rare Barometer Voices, para presentarlas a los responsables políticos, organizaciones de pacientes y el público en general. Los resultados de las encuestas pueden ser utilizados para crear conciencia e influir en las políticas que afectan a las personas con una enfermedad rara o quienes viven con la enfermedad.

Rare Barometer Voices forma parte de una iniciativa más amplia de EURORDIS, el Programa Rare Barometer.

El Programa Rare Barometer ha sido creado para hacer más fuerte la voz de los pacientes garantizando la consolidación de la perspectiva del paciente en la labor de promoción de EURORDIS y sus miembros.

El Programa servirá para:

Aportar pruebas sobre temas relevantes para la legislación y políticas europeas
Dar información en materia de legislación y políticas sobre temas de interés para los pacientes con enfermedades raras
Promover y mejorar la investigación desde la perspectiva de los pacientes
Comunicar de forma efectiva las opiniones de los pacientes con enfermedades raras relativas a temas transversales y minimizar las brechas en el conocimiento de una enfermedad específica a través de sondeos en RareConnect.

Si tienes alguna pregunta referente a Rare Barometer Voices, contacta con Sandra

Courbier, directora de Rare Barometer: rare.barometer@eurordis.org

Fundaciones, centros de investigación y donantes son parte importante del éxito de Rare Barometer Voices. Si deseas saber cómo pueden participar donantes del sector privado, contacta con Jill Bonjean, directora de Desarrollo de Recursos: jill.bonjean@eurordis.org