Marcha ciclista por Australia para recaudar fondos para la investigación | www.eurordis.org

Marcha ciclista por Australia para recaudar fondos para la investigación
LOS PACIENTES EN EL AVANCE DE LA INVESTIGACIÓN



Imagínate esto: algo único, una marcha de 700 km atravesando los mágicos paisajes de Australia; un reto personal, una de las cosas más memorables que puedes emprender: recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras y muy raras del ojo. Y hacer amigos para siempre... todo esto, al mismo tiempo. ¿Un castillo en el aire? No. Más de 40 personas han demostrado lo contrario, gracias a Fighting Blindness [http://www.fightingblindness.ie/Default.aspx?css=1&sid=1], una organización benéfica de investigación con sede en Irlanda.



Fighting Blindness financia una investigación pionera a nivel mundial para la cura y tratamientos de la ceguera. También proporciona un servicio de asesoramiento profesional único a personas con deficiencia visual y a sus familias, y también a personas afectadas de otras enfermedades genéticas. ‘En el año 2000, Fighting Blindness funcionaba con sólo tres personas y tenía seis proyectos de investigación, pero no contaban con financiación del gobierno,’ dice Avril Daly, miembro de la Junta Directiva de EURORDIS y responsable de los Asuntos Públicos de Fighting Blindness. ‘Así que teníamos que ser creativos y encontrar diferentes métodos de financiación, además de involucrar a los propios pacientes en la financiación de nuestros proyectos de investigación. Así es como nació la idea de las marchas y actos de este tipo.’



El concepto es sorprendentemente simple. Se pidió a los participantes en la marcha ciclista de octubre de 2009 por el sudeste de Australia recaudar un mínimo de €6.200 cada uno para financiar su reto y darlos a Fighting Blindness. Al registrarse, la organización les dio un paquete para recaudar los fondos, consejo útil, y toda la ayuda que necesitaban para alcanzar el propósito de este patrocinio. Lo demás estaba incluido, desde el vuelo de regreso a Australia, los traslados, comida, alojamiento, guías locales y ayuda y personal sanitario. Los participantes de la marcha de Australia de 2009 eran de todas las edades, pacientes y familiares, el público en general, jóvenes y mayores, ciclistas con experiencia y sin ella. La mayor parte de las personas con deficiencia visual iban en grupo con un ciclista piloto. El itinerario había sido elegido cuidadosamente por su singularidad; empezaba en la Gran Carretera del Océano, una de las carreteras costeras de Australia de magníficos paisajes; el trayecto también incluía varios parques nacionales y municipios típicos australianos y, sobre todo, el Festival Ciclista de Melbourne con ¡no menos de 16.000 participantes! Por supuesto, un viaje en “la Oceanía” no podía terminar sin decir “buenos días” a la multicultural Sydney y su impresionante bahía y alrededores.



Nora O’Sullivan ya había participado en actos similares en China, Suráfrica, y Argentina, pero tenía muchas ganas de hacer el recorrido de Australia. ‘Es increíble poder completar un reto personal,’ afirma, ‘pero la interacción con las personas con deficiencia visual es realmente especial. Te ayuda a darte cuenta que la discapacidad no es la cuestión, sino más bien la capacidad de hacer frente a los retos de la vida. Conocer gente y sus culturas, y el recibimiento que te dan es también fantástico.’ John Lynkey, que padece Retinitis pigmentosa [http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=EN&Expert=791]también montó en bicicleta. ‘Todavía me muevo con independencia y me ocupo de mi mismo,’ dice. ‘Dicho esto, resulta de gran ayuda cuando las personas de alrededor te ayudan en lugares desconocidos.’

‘Fighting Blindness organiza tres eventos activos al año,’ explica Avril Daly. ‘Una subida al Everest para los más fuertes y osados, otro en Europa más corto y menos exigente, y un tercero en un lugar exótico como Tanzania, Vietnam o Nueva Zelanda. Nuestros eventos se basan siempre en retos individuales, y se necesita coraje: los participantes pueden llegar a caminar unas cinco o seis horas al día, o andar 100 km en bicicleta. ¡Sin duda no es el típico viaje!’

‘Hasta el momento más de 1000 personas se han involucrado en nuestros eventos hasta el momento, continúa diciendo Avril Daly. ‘Nos ha servido para lograr distintos objetivos: promover el trabajo de Fighting Blindness a nivel local, aumentar la sensibilidad de las personas con discapacidad visual y de sus enfermedades raras, y por supuesto, recaudar fondos para la investigación. Muchos participantes siguen después comprometidos con nuestra organización. ¿Qué mejor manera de crear una red de apoyo? Por supuesto, hay obstáculos en el camino. Cada iniciativa nos lleva casi un año preparación, se promociona con mucho esmero, se selecciona cuidadosamente a todos los operarios, y todo debe estar en su sitio para asegurar la seguridad personal. En ocasiones hay publicidad negativa de personas que perciben nuestros viajes como vacaciones pagadas, en vez de comprender que es un reto personal, una experiencia cultural, algo educativo respecto a las enfermedades raras de la vista y una forma estupenda de ayudar a Fighting Blindness a recaudar fondos para la investigación. ‘En Irlanda,’ concluye Avril Daly, ‘mucha de la investigación médica está financiada por los pacientes y organizaciones benéficas que han aprendido a solicitar financiación para sus proyectos y a ser innovadores.’



Es muy tarde para la marcha ciclista de Australia, pero Fighting Blindness ya planeando una marcha en Pensilvania y otra en Perú para 2010. ¿Por qué no apuntarse al reto? No te arrepentirás. O quizás prefieres organizar retos similares para financiar la investigación de enfermedades concretas en tu propio país …

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Autor: Jérôme Parisse-Brassens
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © AllTrails & Fighting Blindness

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