Día de las Enfermedades Raras 2011: centrarse en las desigualdades sanitarias | www.eurordis.org

Día de las Enfermedades Raras 2011: centrarse en las desigualdades sanitarias


Las organizaciones de pacientes de todo el mundo están empezando a prepararse para una de las fechas más importantes en el calendario de las enfermedades raras: el Día de las Enfermedades Raras, 28 de febrero 2011.

El Día de las Enfermedades Raras pretende incrementar la sensibilidad de las enfermedades raras entre el público general, autoridades europeas nacionales y locales y políticos, profesionales sanitarios, investigadores, académicos, industrias farmacéutica y biotecnológica, además de los medios de comunicación.

Cientos de grupos de pacientes junto con sus socios, coordinados por las alianzas nacionales a nivel nacional, organizarán una multitud de actos para atraer la atención de las enfermedades raras y los millones de personas afectadas por ellas. Hay planeadas actividades de sensibilización en toda Europa, en Rusia, Georgia y Armenia, además de en Estados Unidos, Canadá y ¡tan lejos como Australia, Nueva Zelanda, China y Japón!

Este año, las alianzas nacionales miembros de EURORDIS en 25 países combinarán esfuerzos para poner la atención en las “enfermedades raras y desigualdades sanitarias” y reunirse en torno al eslogan “Por la EQUIDAD para las personas con ENFERMEDADES RARAS!”.

De forma específica, en 2011, el Día de las Enfermedades Raras buscará atraer la atención de las:

* Brechas sanitarias que existen para los pacientes de enfermedades raras entre ellos dentro los países de la UE;
* Brechas sanitarias que existen para los pacientes de enfermedades raras comparados con otros segmentos de la sociedad.



La campaña servirá para defender:

* La igualdad en el acceso a la asistencia sanitaria y servicios sociales para los pacientes de enfermedades raras;
* La igualdad en el peso a los derechos sociales básicos: sanidad, educación, empleo, vivienda;
* La igualdad en el acceso a los medicamentos huérfanos y tratamientos.




“Las personas que padecen enfermedades raras deberían tener el mismo derecho al acceso y calidad de la asistencia que cualquier otro paciente. Pero hoy en día la realidad es muy distinta. La rareza de los pacientes, los expertos médicos, el conocimiento y los recursos, agravan la vulnerabilidad de los pacientes de enfermedades raras que sufren de enfermedades que amenazan su vida, que son debilitantes y crónicas. Ciertamente no estamos pidiendo más o mejor acceso y asistencia que otras enfermedades crónicas. Por el contrario, compartimos la misma causa que todas las enfermedades crónicas. Sin embargo, creemos que las enfermedades raras son uno de los casos más dramáticos de desigualdad sanitaria ahora mismo a nivel internacional y en Europa en particular,” argumenta el director ejecutivo de EURORDIS, Yann Le Cam.

Este año la campaña buscará llevar el mensaje de que es importante nivelar el campo de juego dentro y entre los países en el área de las enfermeras raras. A nivel europeo, el objetivo inmediato es poner a las enfermeras raras en lo más alto de la agenda de salud pública de cada país implicado en el Día de las Enfermedades Raras y promover la inclusión explícita de las enfermedades raras en el tercer programa de salud pública de la UE, que decidirá la política y las prioridades de financiación para los años 2014- 2020. »

Para contribuir a este objetivo, EURORDIS está organizando una conferencia de un día en Bruselas. con la DG Salud & Consumidores, para plantear el tema de las enfermedades raras y las desigualdades sanitarias y debatir las medidas para mitigarlas.

La conferencia tendrá lugar en el Centro de Prensa Internacional de Bruselas. Entre los participantes estarán pacientes y representantes de pacientes, profesionales sanitarios de centros de expertos en enfermedades raras, investigadores sociales y académicos que trabajan en el campo de las enfermedades raras, miembros del Comité de Expertos de la UE en Enfermedades Raras, representantes de la industria y oficiales de alto nivel de la Agencia Europea del Medicamento y la Dirección General de Asuntos Sociales y Salud de la Comisión Europea.

El programa estará dedicado a presentar el panorama de las enfermedades raras en Europa y mostrar las desigualdades existentes mediante encuestas y estudios de casos prácticos. Las distintas encuestas dirigidas por EURORDIS durante los últimos cinco años serán de uso particular, en especial EurordisCare 2 y 3 [The Voice of 12,000 Patients | www.eurordis.org] que investigaron las experiencias de los pacientes y expectativas respecto al acceso al diagnóstico y a los servicios médicos y sociales en 24 países europeos representando a 18 enfermedades distintas. Otras encuestas, como el Estudio ENserio [Rare diseases have to be taken seriously (ENSERio) | www.eurordis.org] dirigidas por la Alianza Española (FEDER) también servirán para ilustrar el tipo de brechas en asistencia sanitaria y servicios sociales que existen en un país concreto de la UE.

Los pacientes que representan distintos países y enfermedades serán invitados a compartir su experiencia sobre el acceso a la asistencia sanitaria y los servicios sociales. Los profesionales sanitarios de centros de expertos seleccionados también explicarán las dificultades de acceso que a diario sufren sus pacientes.

De acuerdo con el tema de este año, EURORDIS está buscando historias de "desigualdades sanitarias de enfermedades raras" que merezcan ser mostradas. Se pondrán una selección de historias en la web y se incluirán en las diversas herramientas de comunicación preparadas para el Día de las Enfermedades Raras. Y, si la persona que envía la historia acepta, su testimonio será añadido al banco de historias para los medios de comunicación.

“Esperamos recibir testimonios interesantes y conmovedores que pongan una cara humana a las desigualdades sanitarias y a la política por la que estamos luchando,” explica Paloma Tejada, Directora de Comunicación de EURORDIS. “También estamos interesados en exhibir las encuestas y los estudios (publicados o sin publicar) que revelan las desigualdades sanitarias de enfermedades raras específicas en países específicos.”

Se anima a todos los pacientes, cuidadores, trabajadores sociales o médicos que tengan una historia que quieran compartir a contactar con los organizadores del Día de las Enfermedades Raras en rarediseaseday@eurordis.org.

El Consejo de Alianzas Nacionales de EURORDIS se reunirá dentro de una semana para coordinar y planificar los últimos detalles de este importante evento. Si quieres organizar una actividad de sensibilización, todavía puedes hacerlo contactando con tu alianza nacional o país organizador. Para obtener detalles, visita www.rarediseaseday.org/country/finder

Si no eres una organización de pacientes o no puedes ver a tu país en la página de países de la web, y quisieras organizar una actividad o simplemente ayudar a trasmitir el mensaje a otros, puedes inscribirte como Amigo del Día de las Enfermedades Raras [Become a Friend of Rare Disease Day 2011] y añadir tu nombre a una creciente lista de simpatizantes en la web.

También puedes unirte más de 10.000 fans que ya se han inscrito en Día de las Enfermedades Raras Facebook [Facebook (4) | Rare Disease Day], y enviar un video o fotografía (con comentarios del propio idioma) al sitio de Flickr del DER [Secuencia de fotos de rarediseaseday] y canal de YouTube creados especialmente para este día.

¡Cómo puedes ver hay un montón de formas de implicarse! ¡Combinemos nuestros esfuerzos para dar esperanza a los pacientes de enfermedades raras de todo el mundo!

Si quieres enterarte de más cosas de la campaña de este año, visita www.rarediseaseday.org.

Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © EURORDIS

Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de diciembre 2010
Page created: 01/12/2010
Page last updated: 03/12/2010
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