Aferrarse a la vida y no perder las esperanzas frente a la adversidad

Es el objetivo de la Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Amiotrófica, que desde 2011 brinda apoyo y contención integral a enfermos y familiares en todo el país

Por María Ayuso | Para LA NACION

Ese día, Pilar Gralla supo que iba a recibir una mala noticia. El primer indicio de que algo no andaba bien, se lo había dado uno de sus dedos: era incapaz de estirarlo del todo. Tras visitar a un traumatólogo -"olvidate, no tenés nada", la tranquilizó-, los síntomas se extendieron a sus piernas y acudió a un neurólogo. Después de varios estudios, el especialista le sugirió que, para darle el diagnóstico, volviera acompañada de algún familiar. "Es bien grave", se dijo la joven, que tenía 20 años y vivía en Palma de Mallorca, su ciudad natal en España.

Cuando regresó con su mamá, la novedad les cayó como un balde de agua fría: tenía Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Pilar, que estaba terminando de estudiar enfermería, sabía muy bien de qué se trataba: una enfermedad degenerativa y progresiva del sistema nervioso central, de causa desconocida, que afecta la capacidad de movilizar ciertos músculos.

Como buena española, Pilar decidió tomar el toro por las astas y seguir adelante con su vida: "Me dije, esto no me va a ganar. ¡Bien cabeza dura!", cuenta. En una reunión posterior, a solas con la madre, el neurólogo le dijo: "Le quedan tres años".

Hoy, dieciséis años después, Pilar, de 36, es miembro fundador y vocal de la Asociación Argentina de ELA. Con el lema "hay mucho por hacer, tenemos esperanzas", tiene como misión facilitar información, atención, contención, orientación y asesoramiento a los afectados por esa enfermedad, así como también proteger sus derechos, promover la investigación, capacitar profesionales e incidir en políticas públicas que apunten a la búsqueda de una cura.

Luego de que le diagnosticaran la enfermedad -mundialmente se estima que la ELA afecta a dos de cada 100.000 personas por año-, Pilar se graduó como enfermera. Cuando las manos empezaron a jugarle malas pasadas, optó por un cambio y se formó como secretaria administrativa. Toda su vida fue una luchadora infatigable: tras cada golpe recibido, se vuelve a levantar. "Cuando caminaba por la calle y me caía -las piernas comenzaban a fallarle-, me ponía de pie, me sacudía el pantalón y seguía adelante", recuerda.

En 2004, Pilar se puso de novia con Alberto, un argentino a quien conoció en España, y se vino a vivir al país. "Lo conocí enferma. Él estudiaba medicina y le faltaban algunas materias para recibirse", cuenta susurrando, dado que tiene dificultades en el habla.

Sin embargo, en 2006 volverían las malas noticias en boca de un médico: "Alberto empezó a decirme: me duele la cabeza. Era un tumor cerebral. Fue todo muy rápido. Falleció a los cuatro meses", explica Pilar. Sus padres le pidieron ?que regresara a España. "Me fui ocho meses, pero no aguanté. Volví sola. En silla de ruedas." Había decidido que su lugar en el mundo era Buenos Aires.

Trató de contactarse con personas que atravesaran su situación y se dio cuenta de que en la Argentina no había una asociación para pacientes de ELA, sólo un grupo por Internet, al que se sumó. Recorrió el país visitando enfermos y sentía que era hora de "armar algo" más formal.

Fue a fines de 2011 cuando Darío Ryba -cuyo padre, León, había sido diagnosticado hacía pocos meses de ELA- convocó al grupo virtual, entre ellos Pilar, a una reunión.

"La asociación tiene como génesis la enfermedad de mi papá: a partir de la angustia y el desasosiego que provoca su diagnóstico y la soledad con la cual uno debe enfrentarse, sentí la necesidad de que la sociedad argentina tenga una asociación formalmente constituida", cuenta Darío. A fines de ese año, la Asociación Argentina de ELA, de quien Ryba es fundador y presidente, daba sus primeros pasos.

La asociación tiene ocho programas que van desde consultas médicas con especialistas hasta el apoyo con insumos y medicamentos a los pacientes en situación de vulnerabilidad social. Cuenta con 13 filiales en el país y, en sólo ocho meses de trabajo, recibió 1203 consultas de afectados. Pero no se sabe a ciencia cierta cuántos pacientes de ELA hay.

Por ese motivo, Darío destaca que el desafío para este año es "iniciar un estudio epidemiológico a nivel nacional con un registro de pacientes". Y agrega: "Lo que más nos importa es promover y apoyar la investigación, ya que ése es el modo para poder encontrar la cura".

Ryba reconoce: "El primer acto solidario es informarse, porque es imposible sensibilizarse sobre lo que es invisible y no se conoce".

Caminar juntos, acompañar y prepararse para lo que vendrá, ése es el espíritu de la Asociación Argentina de ELA. "Después de mi experiencia, sentí que era una obligación moral ayudar a los que vienen después. Si cada persona dedicara un tiempo en ayudar al de al lado, el mundo sería muy diferente", resume Pilar.

Quienes puedan y deseen colaborar con la labor de ELA a través de una donación pueden ingresar en www.asociacionela.org.ar o por mail a info@asociacionela.org.ar.